France BPCO : Le temps de l'action
Quelles que soient les causes de cette maladie pulmonaire grave et invalidante, la Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive –BPCO– est un enjeu de santé publique majeur. Polluants, addictions, sédentarité, prédispositions génétiques, ce fléau annoncé n’est toujours pas traité à la mesure de son ampleur, alors qu’il est déjà profondément ancré dans le paysage français, avec 3,5 millions de personnes concernées, au moins.
Lorsque l’on regarde le chemin dans lequel d’autres pathologies à forte prévalence se sont engagées, on s’aperçoit que, malgré les difficultés vécues par les patients, celles-ci ont toujours réussi à faire valoir leur existence et leurs revendications à travers des organisations de patients ou de professionnels de santé de premier rang. Elles ont su évoluer, se développer et devenir globalement des références de l’expression des malades, mais surtout elles ont été écoutées et respectées…
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CORONAVIRUS : CRAINTES DES MALADES ATTEINTS D’UNE MALADIE RESPIRATOIRE MECONNUE, LA BPCO
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ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA SANTÉ RESPIRATOIRE
Sous le haut patronage du Président de la République, Monsieur Emmanuel Macron Une initiative France BPCO, SPLF et Santé Respiratoire France en coordination avec 20
États généraux de la santé respiratoire
Philippe Poncet, président de France BPCO, président de o2&Cie Urgence BPCO replace dans l’esprit de chacun que ”PERSONNE n’est à l’abri des pollutions diverses aériennes
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Covid19-VACCINATION-BPCO NON prioritaires. Les BPCO victimes d’un acte de DISCRIMINATION intentionnel et institutionnel. Devant une telle HÉRÉSIE médicale et une IRRESPONSABILITÉ intellectuelle et politique manifeste,
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Partenariat exceptionnel avec le professeur Arnaud Bourdin
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Covid19-BPCO. Info express. L’intégralité du COMMUNIQUÉ de PRESSE adressé à toutes les rédactions ce matin mercredi 11 novembre 2020. ”ALERTE BPCO ignorée. Pandémie aggravée. Confinement
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Sondage « BPCO-Covid ». Mai 2020. Des résultats alarmants. Partagez. Tout le monde doit le savoir. Une gestion catastrophique de l’Autorité de Santé. Absence des
Notre conseil d'administration
Philippe PONCET
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La broncho-pneumopathie-chronique-obstructive, aussi appelée BPCO, est une pathologie pulmonaire grave et invalidante qui frappe à tout âge. France BPCO est le regroupement des déficients respiratoires qui ont choisi de se mobiliser au sein d’une communauté d’individus de toutes générations, concerné médicalement, du stade primaire de la pathologie à celui de l’insuffisance respiratoire qui en est l’extrême.
L’organisation 100% BPCO qui mène un combat hors-normes pour se faire entendre des pouvoirs publics et professionnels de santé.
100% patients engagés – 100% observateurs avertis – 100% acteurs et décideurs
BPCO. Après le traitement par l''imposition des mains'', voici l'acte 2 : ''On fait le beau'' ! Attention, malades BPCO, à défaut de vous soigner, ce monsieur veut vous apprendre à faire le Beau. Chef de service dans un grand CHU parisien, ce professeur explique que dans l'incapacité de prendre en charge correctement un malade BPCO au niveau physique (hors médicament, sachant que ceux-ci ne représentent toujours pas plus de 15% de la prise en charge globale à ce jour), qu'il étudie le contournement psychologique. En faisant appel au cerveau et en détournant son attention, il dit règler un grave problème physiologiquetout en appuyant sa démonstration sur le ''Combat des Chefs'' d'Astérix et exprimer sa vision et la façon dont il entrevoit votre avenir de malade.
Il faut avoir une sacrée clairvoyance sur le sujet pour oser aller comme ça quémander des fonds de recherches avec un tel exposé ou avoir pris un sacré coup de mehnir sur le coin du crâne... Au-delà de la méconnaissance totale de la prise en charge physique des malades, un chef de service ridiculise les malades et leurs familles.
MÉPRISANT, INSULTANT.
BPCO, il est temps de réagir à très grande échelle.
Vous attendiez de la recherche un évènement pour soulager votre avenir ? Vous penserez à cette démonstration quand vous serez en difficulté.
*BPCO, voici la réalité de la catastrophe que nous vivons pendant que certains font de l'esbroufe : drive.google.com/file/d/1JvhSn2djjZOEOCUJq3_uEN8MMPIMNDjO/view?fbclid=IwY2xjawFI7gRleHRuA2FlbQIxM...
Toute cette ignorance sur la BPCO qui est divulguée depuis des décennies par les institutions de pneumologie n'a eu de cesse de dissimuler la réalité de cette maladie, provoquant inéluctablement des dérives et des milliers de décès dans l'anonymat le plus absolu. La BPCO toujours inconnue de tous n'emmagasinera pas de fonds pour la recherche dans ces conditions et les malades attendront encore longtemps la réponse de la médecine.
Un demi-siècle d'inexistence dans l'espace sanitaire, ça suffit !
Vous pouvez en profiter pour adhérer à France BPCO via ce lien direct : francebpco.eu/adherez-soutenez/
**Pour rappel, pour gagner il faut se battre et pour se battre, il faut des moyens. Ceux qui vous disent qu'un miracle va arriver vous mentent, ceux qui vous disent qu'ils font tout pour vous, vous mentent. Pour voir évoluer votre situation, suivez France BPCO. ... Voir plusVoir moins
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Alors lui,je sais pas ce qu'il a fumé pour sortir de tels conneries 🤔😜
Nos ancêtres les gaulois 😂. Heureusement qu'existent des professeurs plus sérieux et pourquoi ne les entend pas?
Ou alors,Panoramix a t'il aussi une potion magique 🤔
Nous prend pour des cons ce professeur. A virer d'urgence de ses fonctions
Peut être la potion magique. Qui va croire ce clown
le gourou d'une secte ou tout le monde il est beau tout le monde il est gentil sauf les Malades ( eux sont des pestiferés )
Merci bcp de préciser que la BPC0 est pathologie invalidante!👍👏
Franchement c est pas un professeur pour raconter des âneries pareilles, quel honte c est sûr qu avec des clowns dans son genre, la prise en charge des BPCO n est pas prête d être prise au sérieux.
J'ai oublié de vous demandé je suis bpco stade 4 très sévère vous disiez que infirmière qui touche calmement un bpco sous oxygène à la force il laisse tomber sont oxygène questions ❓️ y a t'il une finition manuelle si vous voyez ce que je veux dire Non mais vous êtes en plein délire dans votre service bientôt vous allez demandé au bpco d'aller voir le cordonnier Pouf
il pas fini ce Mec, il a été bercé trop près du mur pour sortir de telles conneries, continuons à nous pour éviter de tel connards😡😈😡😈😡😈😡😈😡
Mais il est dans un film c quoi c truc j espère qu'il aura lui aussi la bpco comme ça il faire le beau pauvre con
Bientôt ils vont nous dire de faire appel à un chamann.... ont est plus a ça près..et ils sont payés combien pour dire autant de sottises...!?
Les malades auraient-ils peur à ce point de sanctions éventuelles qu'ils réfutent à faire connaître leurs sentiments face à ce traitement honteux, méprisant et à la fois gravissime professionnellement de ces interventions ?
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Voici un autre exemple, tout aussi éloquent que le traitement de la BPCO par le Dr Jimmy Mohamed (voir autre post sur cette page), celui-ci nous est fourni par un ''spécialiste'', chef de service dans un grand CHU parisien. Acte 1 : l'imposition des mains qui soigne la détresse respiratoire ! Il faut avoir une sacrée vision de sa connaissance pour aller comme ça quémander des fonds de recherches avec un tel exposé.
''L'imposition des mains ''... À celles et ceux des malades BPCO qui attendent** toujours après les autres, à défaut de se mobiliser eux-mêmes à grande échelle pour que leurs exigences soit prises au sérieux (et eux, considérés comme il se doit), à ceux qui attendent tout, y compris des miracles, voici une nouvelle démonstration de l'excellence médicale. BPCO, vous attendiez de la recherche un évènement pour soulager votre avenir ? Vous penserez à ça quand vous serez en difficulté.
*BPCO, voici la réalité de la catastrophe que nous vivons pendant que certains font de l'esbroufe : drive.google.com/file/d/1JvhSn2djjZOEOCUJq3_uEN8MMPIMNDjO/view
Toute cette ignorance sur la BPCO qui est divulguée depuis des décennies par les institutions de pneumologie n'a eu de cesse de dissimuler la réalité de cette maladie, provoquant inéluctablement des dérives et des milliers de décès dans l'anonymat le plus absolu. La BPCO toujours inconnue de tous n'emmagasinera pas de fonds pour la recherche dans ces conditions et les malades attendront encore longtemps la réponse de la médecine.
Malades BPCO, il est peut-être temps de réagir très fortement pour faire valoir vos droits et vos exigences ainsi que le respect que vous méritez. Un demi-siècle d'inexistence dans l'espace sanitaire, ça suffit !
Vous pouvez en profiter pour adhérer à France BPCO via ce lien direct : francebpco.eu/adherez-soutenez/
**Pour rappel, pour gagner il faut se battre et pour se battre, il faut des moyens. Ceux qui vous disent qu'un miracle va arriver vous mentent, ceux qui vous disent qu'ils font tout pour vous, vous mentent. Pour voir évoluer votre situation, suivez France BPCO. ... Voir plusVoir moins
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Fatiguant d'entendre ce genre de conneries 😭😭
Bah c'est un professionnel de la santé,il doit savoir de quoi il parle,non 🤔.
Ils n'ont rien à faire des BPCO il faut dépeupler le monde
C'est un champion ce mec...😢😢
Ceci dit Le relationnel, le massage détend, allége les angoisses….
Comme vous l'avez vous même mentionné <<films fantastique>> nous les malades 😷 c'est du réel alors vous savez le fantastique !!!
Combien on vous donne pour nous sortir des sornettes comme ça
Prochainement, la seconde partie de cette édifiante réalité.
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France BPCO*... a engagé encore beaucoup d'énergie dans le combat qu'il nous incombe de gagner car il s'agit d'une urgence vitale. Mais les malades vont devoir fortement se mobiliser dès le début de la rentrée car les oppositions à toute évolution pour leur mieux-être sont grandes, notamment celle des institutions de pneumologie toujours concentrées dans leur petit périmètre d'exercice confidentiel dont rien ne sort ou presque depuis des décennies. Un choc, quel qu'il soit, doit avoir lieu pour éveiller les consciences et mettre à la une la plus importante maladie respiratoire en volume et en dégâts, totalement encore inconnue de tous au 21ème siècle. Il s'agit de sauver des vies par milliers. L'ampleur de ce choc dépend principalement de votre engagement !
La réalité de la BPCO, la voici : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR2AecMKr...
Profitez de vos vacances. Préparez-vous. Retour à la mi-août.
Vous pouvez en profiter pour adhérer à France BPCO via ce lien direct :https://francebpco.eu/adhérez-soutenez/
Pour rappel, pour gagner il faut se battre et pour se battre, il faut des moyens. Ceux qui vous disent qu'un miracle va arriver vous mentent, ceux qui vous disent qu'ils font tout pour vous, vous mentent. Pour voir évoluer votre situation, suivez France BPCO. ... Voir plusVoir moins
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Vous vous engagé contre quoi je vous avez poser une question pas de réponse j'arrête de vous suivre et voir de trouver un groupe qui pourra me renseigner
Je l’ai partagé dans le groupe de Marie Laure elle l a validée 🥰
Rapport de la Cour des comptes sur la Santé respiratoire à voir si elle sera entendue ☺️ www.ccomptes.fr/sites/default/files/2024-05/20240515-Sante-respiratoire_0.pdf Bonne lecture 😊
Espérons car il n y a pas grand chose !!!😞
Il faut avoir de l'espoir c'est tout ce qui nous reste encore 😷bon courage à tous et toutes et bonne vacances en famille bisous
Espérons car ils y a pas grand choses !!!!sauf souffrir en silence
Rien à faire souffrir en silence
Le lien d'adhésion ne fonctionne pas
Merci pour votre action, mon pneumologue constate ma bpco, et me dit qu'il ne peut rien faire, je vais le voir pour renouveler mon ordonnance d aérosol et le contrat de fourniture d oxygène. Je souffle dans son spirometre enregistreur, il lit les résultats sur l ordi et constate une baisse de capacité pulmonaire. Pas de conseils encourageants. Merci, Dr, je reviendrai dans 6 mois. A chaque visite je ressorts déprimée.
Pas facile très dur de vivre avec cette maladie
Pas simple. Met depuis 2015 je m habitue. Mes traitements et marche. Courage à tous.
Il y a rien à faire je vais voir mon pneumologue en faite je perds mon temps a par me dire 0 Clope car je fume 5 cigarette ou 6 par jour a une époque je fumé 20 bon j'arrive pas à 0 hélas
Pour moi j'ai une BPCO, qui c'est agravé.., à la covid, pour la 2ème fois, je suis sous oxygène je sais que je dois faire de l'endurance que ça va s'arranger..mais je suis seule à faire mes mouvements,, je dois me cramponné et ne pas démoralisé.. ..
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BPCO*. Vouloir faire en sorte qu'un jour, et le plus tôt possible sera le mieux, la BPCO sorte du fond du puits où certains n'ont de cesse de la noyer depuis des décennies, il était urgent de créer une organisation à la hauteur du combat. Cela aura pris 10 ans ! Aujourd’hui, ce système est en place mais est-ce que vous le connaissez réellement et savez-vous à quoi il sert ? Car au final, il s’agit de votre vie ou notre survie et sans cela, RIEN, absolument RIEN ne se fera. Ni miracle, ni recherche, ni existence même de la maladie pulmonaire la plus importante en volume et en dégâts.
C'est en 2013 que la première de ces organisations a vu le jour, il s'agissait alors d'interpeller les médias et les autres en réalisant des évènements sportifs hors de toutes normes. Les équipiers o2&Cie ont réalisé depuis ce que personne ne pouvait imaginer, ce que tout le monde décrivait comme impossible pour les malades BPCO. En rappelant à chaque fois que les exploits réalisés ne sont pas faits pour les médailles mais pour restituer le meilleur de cette expérience unique dans le cadre de la prise en charge physique des malades, tellement défaillante à ce jour.
En 2018 arrive une autre évidence, il n'y avait alors, pour seule ‘’représentation’’ des patients BPCO, une pseudo organisation d'''insuffisants respiratoires'' agréée par les instances de pneumologie qui n'est jamais arrivée à quoi que ce soit et pour cause, 95% de ces membres n'étaient pas concernés par la maladie qui vous affecte. Une officine spécialement mise en place pour aider les organisations professionnelles de la pneumologie à justifier d'une ‘’représentation’’ de ''malades'' auprès de l'autorité de santé. Une façade en quelque sorte pour une vaste mise en scène et une imposture magistrale. Résultat, une défaillance majeure de représentation, l'absence totale de la BPCO sur les écrans pendant 30 ans et une ridicule promotion stigmatisante orchestrée par quelques ''instruits'' bien en phase avec cet édifice. Finalement, la stratégie du zéro BPCO pointé aura payé avec des centaines de milliers de morts souvent jamais déclarés et des millions de malades dont l’existence est toujours inconnue au 21ème siècle.
C'est donc le début de France BPCO qui aura du mal à émerger alors que la première vague de bénévoles volontaires ‘’déblaie’’ le terrain pour que des cadres formés et aguerris puissent se mettre au travail dans un second temps.
À cette heure, la 3ème équipe se constitue en arrière-plan pour contribuer à mettre en oeuvre prochainement ce que doit être le déroulement du Plan-Cadre BPCO tel que France BPCO en a défini les détours et contours. Seul, ce projet permettra d’endiguer en partie la catastrophe humaine et médicale que cette défaillance générale a généré.
En 2021, force est de constater que tout ce qui touche à la BPCO est au point mort, y compris la recherche. Personne n’investit dans ce qu’il ne connaît pas, personne n’investit quand les principaux intéressés ne relèvent pas l’urgence et l’ampleur du phénomène pour attirer les investisseurs etc.
La recherche en Europe sur la BPCO représente moins de 1% des investissements de la recherche totale. Il n’y a toujours pas de filière BPCO pharmaceutique, toujours pas de filière BPCO à la sécurité sociale.
Alors nous avons créé le 3ème volet de notre organisation, BPCO Coopération. C’est par cette structure que nous prévoyons l’apport en financements croisés, privés-publics car seuls les BPCO entourés de professionnels talentueux seront capables de faire avancer les innovations et ce qui doit les mettre en avant.
Pour cela, l’ensemble du système doit être reconnu, épaulé et co-financé sous des formes variées et adéquates suivant les besoins définis par chaque structure qui ont un seul objectif, placer la BPCO là où elle doit être, au premier rang de l’espace sanitaire comme il se doit avec sa 3ème place de mortalité mondiale devant la sédentarité qui elle fait déjà l’objet d’une vraie visibilité.
Voilà ce que représente le travail des malades BPCO qui se sont investis depuis des années faisant fi de leur état de santé souvent, très majoritairement, très dégradé.
Aujourd’hui, nous appelons les mêmes patients à se mobiliser d’une façon générale autour de ce véritable projet d’urgence, et nous invitons encore plus particulièrement, ceux qui ont encore la chance d’être à des seuils de la maladie moins prégnants (1-2-3) et qui devraient s’inquiéter rapidement de la situation et s’investir dans ce combat à nos côtés en urgence car sans changement, leur avenir est tout tracé, ce sera sous oxygène qu’ils le feront.
Actuellement se déroule le Tour BPCO -sous assistance respiratoire- Grande Cause Nationale 2024. Il s’agit de la vitrine de représentation des o2&Cie urgence BPCO. Soutenez, partagez en masse. C’est grâce à cette équipe que l’image de la BPCO est en train d'arriver.
* La BPCO, c'est quoi exactement : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1cbGKVP...
Le Tour BPCO en direct live via ce lien :
www.facebook.com/bpcoo2UrgenceBPCO ... Voir plusVoir moins
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J’ai fait un message à Jean Luc Reichmann afin qu’il en parle à son émission Il y avait la semaine dernière quelqu’un pour le cancer : ils ont récolté 140 000euro mais le principal c’est d’en parler Peut être devriez vous vous rapprocher des émissions télé J’ai essayé aussi auprès d’une journaliste proche de Caroline Roux Ils faut se faire connaître
Pourquoi ne pas en parler sur c8 anouna, je pense qu,il est très sensible à toutes les maladies.
Je suis moi aussi bpco sévère 🥲
je pense aussi que ce scandale des malades ignorés pourrait intéressé Cyril Hanouna dans tpmp sur la 8, il est friand de ce genre de choses
Regardé le numéro sur le site Tmp anouna
J’en parle très régulièrement et je suis toujours surpris de constater que les Français ne savent pas ce qu’est la BPCO , je suis très surpris également du silence du Directeur du tour de France Mr Prudhomme pour tant un de ses Maillots Jaune est à vos côtés Mr Stéphane Roche je continuerai à en parler autour de moi comme je le fais régulièrement Courage à vous Un malade BPCO stade 3❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Super bravo
Pourquoi parle t’on de BPCO et jamais d’Emphyseme? V
Certes ,pour bien des gens c'est l'inconnu et nous souffrons vivons dans la peur.....mais une chose est sûre je n'ai aucune confiance ni en l'OMS ,ni en l'ONU ni en l'Europe.....nous sommes des inutiles pour ces gens ... d'ailleurs il est question de supprimer l'ALD d'euthanasie remboursée...mais pas d'AAH pour les personnes qui ne sont pas encore sous oxygène....aussi longtemps que nous dépendront des américains et de leur fumisterie ( car tel est le cas)je me dis aide toi et le ciel t'aidera....car même les médicaments sont un problème....2interventions cette année...sous oxygène logiquement que je remplace par des huiles essentielles car l'oxygène et la tuyauterie sont aussi néfastes ....donc je minimise au max ...et les plantes m'aident ...bon courage à vous tous
Sur France 5, à l émission de 14 h après le journal TV, émission médicale, la journaliste a parlé effectivement de la BPCO
Si seulement sa pouvait aboutir des gens comme moi en stade 4 pourrai presque vi re dit normalement
Bpco depuis 2017 emphysème dure dure
Pourquoi ne pas parlez aussi de l emphysème j en suis atteint et sous oxygène la nuit et bronchodilatateurs 6 fois par jour si quelqu'un est comme moi laissez moi un message
J ai 59 ans BPCO plus d'emphysème. Capacité respiratoire 42 et oxygène à la maison. Je ne me laisse pas abattre. C est très dur car grosses douleurs. Mais on sait bien où cela va nous mener. COURAGE à toutes et tous
Bonjour moi j ai BPCO stade 3 je travaille a l usine j e suis actuellement entrain de faire une demande de maladie professionnelle mais je suis hors tableau j attend le résultat
Je suis bpco très sévère stade 4 ma vie est un enfer...🥺
😷😷😷😷😷
Ce qui est dommage je vois ma situation je ne peux plus exercé mon métier mes on a droit à rien
Non il faut en parler à l'émission de Faustine Bollaert" ça commence aujourd'hui...."....
SOUTIENS
Moi aussi bpco stade 4
Pour faire court dites nous simplement ce que signifie le sigle. Merci.
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BPCO* L'inexistence de la plus importante maladie respiratoire en volume et en dégât (plus de 5 millions de personnes), une histoire humaine catastrophique et des responsables sans courage. À chaque passage de grandes occasions, tout y passe sauf la BPCO. Covid et pandémie respiratoire ? Pas d'écran TV, Pollution ? Pas d'écrans TV. Canicule ? pas d'écrans TV. Flamme Olympique ? Pas d'écrans TV. Et pourtant, il y aurait de quoi.
Les responsables ? Aujourd'hui nous les connaissons et nous sommes en état de faire l'historique de cette défaillance systémique, chronique, et paradoxale quand on observe le fonctionnement de notre société. L'heure où nous pourrons étalerons la longue litanie des collusions, manquements et intérêts particuliers au détriment de millions de malades mais en son heure. Ce matin, demain et après-demain, la Flamme Olympique parcourra encore des centaines de kilomètres avant son arrivée à Paris et d'ici là, la BPCO ne sera jamais apparue dans l'écran. Tout le monde y est représenté ou presque, tout le monde applaudit, respecte l'engagement des uns et des autres mais la BPCO reste la reine des absentes.
Cet état de fait tient également à la sous mobilisation des malades eux-mêmes, leur inertie commune sans doute à celle grandissante des individus dans leur rôle de responsabilité, leur frilosité à s'élever face à la réalité, la crainte de s'opposer aux responsables de cette hécatombe, la peur de se voir mis en exergue sous le doigt vindicatif du milieu médical, peut-être aussi ,mais les choses doivent être claires, sans mobilisation générale, la BPCO devra attendre encore un siècle et des centaines de milliers de morts anonymes tomberont dans notre pays avant qu'il ne vienne à l'esprit de qui que ce soit, que traiter cette grande pathologie, ses conséquences et prévenir en amont la population de s'en prémunir avec des moyens à la hauteur du fléau est une urgence vitale.
Vous êtes malades ...BPCO. ? RÉAGISSEZ !
La BPCO, c'est quoi ? cliquez sur ce lien sécurisé : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR3H8QuE8...
@BPCO Fédération France BPCO ... Voir plusVoir moins
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Tellement vrai. Pas un mot de cette maladie 😢😢
Beaucoup de gens ignorent cette maladie, même les concernés ! C’est triste 😢
Malheureusement cette maladie n'est pas connue du grand public et comme on n'en parle pas à la tv...sujet tabou ??
La Mobilisation des malades est maintenant impérative. Attendre des autres ne sert à rien.
Je conseille aux malades d'adhérer et de nous rejoindre car c'est bien connu, plus on est nombreux plus on est forts et plus on va vite.
Le temps s'améliore ici dans le Nord, je commence à rouler sous vos couleurs 🚴
Parlons en autour de nous
Et on préfère parler de n importe quoi qu une pathologie assez grave moi je suis bpco avec emphyseme stade 4 et c c'est pas facile mais malheureusement on fait avec
Il faudrait que les malades, même fatigués, adhérent et se mobilisent. Sinon, on continuera à mourir les uns après les autres avec les douleurs qui vont avec...
Pour les jeux olympiques personne pour représenter et parler de la BPO , j'en parlais à mon époux, c'est quand même bizarre, on croirait avoir une maladie honteuse pourquoi cacher cette maladie en 2024 on parle de tout et de rien aux infos, pour nous pondre des aberrations ils sont bien là, la difficulté de vivre avec ce fléau ne les touchent pas nous sommes que des numéros pour certains,moi je veux bien la prêter une journée aux gens qui ne la prennent pas en compte cette cochonnerie nous tue un peu chaque jour.
Adhérente depuis 3 ans, j essaie d aider comme je peux, pas comme je veux malheureusement ! Pneumologue, kiné, ne savent pas trop comment m aider !
Entièrement d'accord avec tous ces témoignages,,,,,,déplacements difficiles avec une polyarthrite rhumatoïde en prime mais prête à signer toutes pétitions qui pourraient ( peut-être ) nous aider,,,,,,bon courage à vous tous en espérant que l'on parle aussi de nous
ce que je trouve d'inadmissible c'est la rupture de stock de médicaments comme le symbicort et oui le BPCO semble être une maladie honteuse dont personne ne parle mais qui fait souffrir des milliers de personnes, on aurait pu en parler à l'occasion du passage de la flamme olympique mais hélas pas un mot
Enfin moi je pense que notre maladie est reconnue nous avons des centres de réhabilitation respiratoire, il n'existe pas de miracle pour guérir hormis être greffé et vivre différemment. C'est une maladie qui avec le temps qui passe nous tu as petit feu. Nous exclu de la société, c'est une maladie honteuse.
🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Partagé dans groupe/forum patients BPCO 🔴 URGENT 🔴 Patients BPCO, il est temps de vous mobiliser afin d'avancer dans ce combat et d'aider la Fédération France BPCO en vous manifestant auprès de : info.francebpco@gmail.com En effet, vous constaterez encore une fois au travers de la présente publication que la BPCO n'existe nulle part ! Commentez, manifestez-vous, faites-vous entendre ... On compte sur vous car en l'absence d'une mobilisation, nous sombrerons tous dans d'atroces souffrances.
Ptg oui mobilisons nous on a plus le choix
bonjour,comme j'avais explique aux membres bpco,certains ne m'ont meme pas cru,mais j'ai ete invite de la part de ma pneumologue docteur demaeght hopital tarbes pour faire regulierement avec une apa et une personne de l'hopital.a ce jour,j'ai envoye un mail et appele ce personne toujours pas repondu.moi ca depuis ma tendre enfance que je souffre,infection sur infection,hospitalisation sur hospitalisation,y a des periodes ou j'en ai marre de me battre.c'est toujours le patient qui fait tout,on atend des miracles mais quand meme.
Pour la flamme olympique ça aurait été plus judicieux de mettre Philippe Poncet que un Benoît chevalier ou un drag Queen..ça reste mon opinion..
Mais en gros quoi de faire de plus pour nous mobilisez?? En parler, signer des pétitions, tous ça est déjà fait Je fait des blogs pour en parler mais ça ne marche pas des masses, je voudrait tellement faire plus, pouvoir me faire entendre, passer à la télé si il le faut!! J'ai 40 ans je suis BPCO stade 4, oxygène, aérosol, VNi et tout et tout, hospitalisée 2 fois en 2 mois, surinfection. Les médecins sont au top mais ils ne peuvent rien faire de plus. Avec une vems entre 15 et 19 % j'essaie de bouger tout les jours. De profiter de ma famille mais j'aimerais qu'on puisse aller parler dans les collèges et lycées, qu'on pousse pour participer à des émissions comme "cela commence aujourdhui" ou d'autres. Qu'on parle de nous bordel parce que la rage elle en plus du reste elle est là !! 💪 J'ai vais être pair aidante aussi, la seule chose que je puisse faire pour aider une jeune malade
Pour ceux qui n’ont toujours pas signé la pétition il est encore temps pensez y et à la partager déjà avec vos proches amis es ! Il faut que l’on soit tous ensemble solidaire l’union fait la force 🥰Marie Cuvillon forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR2L7sy1abCHMiUROlm94xzfmeS8St_soZieltMjMxTP...
Signé
Je suis areint dû bpco oxygène à l effort 2 litres et un litre la nuit
Stéphane Patinaud · Pour la flamme olympique ça aurait été plus judicieux de mettre Philippe Poncet que un Benoît chevalier ou un drag Queen..ça reste mon opinion..
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Vivons heureux en attendant la mort, disait Pierre Desproges !
La trottinette électrique en guise de réhabilitation physique des malades BPCO*, il fallait l’inventer ! BPCO, puisque les institutions de pneumologie font souvent référence aux avancées à propos de notre prise en charge (que nous ne voyons toujours pas venir depuis des décennies), voici un exemple caractéristique du très haut niveau où certains vont chercher « l’excellence ». À vous de décider. Dans cette vidéo, le professeur Jésus Gonzales, président de la SPLF**, (la SPLF une des organisations qui a participé à une manigance honteuse pour exclure France BPCO des EGSR***) tente de faire une démonstration de la plus haute importance : augmenter le périmètre de vie des malades et de facto ''réduire'' leur essoufflement en pratiquant la trottinette électrique.
Ce petit document va éclairer des centaines de milliers de malades sur ce qu’ils peuvent attendre d’une telle débauche neuronale. Le professeur parle d’une expérience scientifique, certes, alors nous sommes impatients de découvrir l'article scientifique et le rayonnement de la découverte du Pr Gonzalez, ainsi que son impact international concernant l’incidence de l’utilisation d’une trottinette à moteur dans la prise en charge physique des BPCO. Chef de service d’un centre de réhabilitation respiratoire coté à Paris, il sera intéressant de lire les conclusions de sa recherche et qu'il en fasse état lors de l'''événement’’ annuel des États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR) consacré au sport et à l’activité physique cette année (accessible via la page sociale ‘’collectif droit à respirer’’). Réhabiliter des muscles grâce à un engin motorisé... n'en jetez plus, la cour est pleine d'absurdités dans le petit monde confidentiel du respiratoire.
Malades BPCO, félicitez et remerciez de tout cœur le président de la société savante de pneumologie française pour sa ‘’découverte’’ et son ‘’bon sens’’. Une découverte qui va vous permettre d’augmenter votre rayonnement social et votre « mobilité » tout en continuant d’étouffer… car il faut bien comprendre que le reconditionnement physique des patients est une affaire sérieuse.
Après une telle démonstration, on nous dira encore que France BPCO n’était pas à la hauteur de la réflexion menée au sein du collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire et que d’autres, ‘’experts patentés’’ de la grande maison, plus ‘’consensuels’’ sont plus à même d'apporter de la ''matière grise'' et des références de ''haut niveau''.
On commence à comprendre pourquoi ce bel édifice ne va en rien enrayer la défaillance systémique de la BPCO, toujours inconnue au 21ème siècle.
Mesdames, Messieurs des institutions de pneumologie, vous qui nous opposez un barrage systématique depuis des années, vous qui dénigrez notre travail (ou l’utilisez à votre avantage) et qui méprisez notre expérience du sujet, pendant combien de temps encore allez-vous prendre les malades BPCO et leurs familles pour des imbéciles ?
Nous le disons depuis des années, cette prise en charge physique est très mal gérée, la preuve.
Et dire que l’on a exclu la représentation nationale des BPCO, France BPCO, pour laisser place à de tels ingénieux !
* La BPCO c'est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR07mRIqM...
**SPLF - Société de Pneumologie de Langue Française.
*** EGSR. États Généraux de la Santé Respiratoire qui ont exclu dans une manipulation sordide la représentation nationale des BPCO, France BPCO. ... Voir plusVoir moins
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c'est du n'importe quoi,ils savent pas quoi inventer,si ils ete malades comme nous,ils se permettraient pas de dire ca.honte a eux!
Très en colère 😠 on touche le fond !!!! La trottinette électrique en guise de réhabilitation respiratoire pour venir en aide aux patients BPCO et -les sauver très certainement- Regarder la télé en levant une jambe c'est pas mal aussi !!!! Nous, patients, on nous prend pour des jambons 🤔 Une honte😡 Ô secours 😡Où va-t-on ?
Je pense sincèrement qu ils ne bougeront pas nous sommes condamné s à crever
Marie-Laure Godard Très en colère 😠 on touche le fond !!!! La trottinette électrique en guise de réhabilitation respiratoire pour venir en aide aux patients BPCO et -les sauver très certainement- Regarder la télé en levant une jambe c'est pas mal aussi !!!! Nous, patients, on nous prend pour des jambons 🤔 Une honte😡 Ô secours 😡Où va-t-on ?
On marche sur la tête !!!! Quelle ineptie !!!! En quoi cela va t il nous aider à mieux respirer ??? On se fout de la gueule du monde là !!!! Je leur souhaite de connaître un jour la maladie en étant malade eux mêmes....Peut-être que là, ça bougera un peu....🤬🤬🤬
Avant de connaître Philippe Poncet j'etais dans l'ignorance et avais tenté d'intégrer un cyclo-club oû l'on m'a suggéré le vélo électrique. Cette proposition que j'ai refusé ne m'a pas heurté, car on n'y connaissait pas la bpco. MAIS LÀ VENANT D'UN PROFESSIONNEL DE SANTÉ C'EST NOUS PRENDRE POUR DES IMBÉCILES.
Vous n avez pas honte de dire des absurdités pareilles ?? Vous savez comment vivent les personnes atteintes de BPCO ? Vous les voyez sur une trottinette, sourire aux lèvres, poumons ouverts ? Tout est merveilleux dans le monde des idiots ! Il est vrai qu une trottinette coûte moins cher qu une cure. On marche sur la tête !!! A vomir tout ça !
Mais c'est quoi cette idée débile !?;? On nous prend pour des idiots ? Ce sont nos bronches et nos poumons qui sont malades, pas nos esprits !
Mais où va t'on ? De mieux en mieux.....Mais quelle absurdité !! Une honte ....ça me donne envie de vomir ..😡😡😡
Avec un telle prénom, prédire un miracle ,ont aura tout vu 🤔
Une trottinette pour les malades BPCO quel honte!! Ils feraient mieux de s’interroger sur la prise en charge du malade bpco .😡
Incroyable ils se foutent carrément de nous la ou ceci dit en plus de rien nous apporter en cassant la tête ça nous mettra peut-être en danger de mort et ça rapportera du fric aux corps médical pour les soins je n'ai rien entendu d'aussi débile 😡
Mais c est quoi ce truc .c est invraisemblable..comment peux ton améliorer la maladie avec une trottinette électrique..on nous prend pour des cons ....j'y crois pas ...
Ben voyons, il fait trouver une solution pour éviter les patients bpco emphysème de pouvoir se faire soigner dans les établissements SSR, nouvellement nommés SMR, les mutuelles réduisant les tarifs des chambres particulières par une prise en charge de moitié. Je ne vois pas des personnes touchees par ces pathologies être en chambre double...Alors, la trottinette électrique simplifierait les choses!!!!??????
Vraiment horrible !tout pour ce rincer sur notre dos 😡😤
C'est une honte , la trotinette électrique et pourquoi pas la bronzette à la plage 🤬 ces gens la ne sont pas malade sa se voit , ont étouffent et eux il s'en foutent 😡😡
Lamentable, Affligeant, les mots me manquent. Etre professeur et être à ce niveau ? que dire ? Pendant ce temps là on meurt à petit feu et ce genre de personnage nous roule dans la farine : pas que nous mais les institutions, les administrations et les hautes sphères gouvernementales et ça passe comme une lettre à la poste sans concertation avec les véritables malades. Faut quand même oser. Certes, le ridicule ne tue pas mais là il est à son comble. Merci Professeur vous êtes au top de votre forme !
N importe quoi. On nous dit faire du sport , marche cela va vous aider , et la une trottinette 😂😂 il se moque de nous . C est en plus dangereux pour nous , certaine avance très vite, et puis la trottinette va remplacer le sport 😂. Ils sont malade. Nous nous battons pour notre respiration et eux se moque de nous … 😬😬😬 On ne veux pas de trottinette
Trop, trop banal pour prendre au sérieux !
La honte je n ai pas d autre mot
Et si ont a un accident ça va se retourner contre nous attendus que nous souffrons de problème respiratoire.. c'est du grand n'importe quoi... pffffff...
Christel Roger Lamentable, Affligeant, les mots me manquent. Etre professeur et être à ce niveau ? que dire ? Pendant ce temps là on meurt à petit feu et ce genre de personnage nous roule dans la farine : pas que nous mais les institutions, les administrations et les hautes sphères gouvernementales et ça passe comme une lettre à la poste sans concertation avec les véritables malades. Faut quand même oser. Certes, le ridicule ne tue pas mais là il est à son comble. Merci Professeur vous êtes au top de votre forme !
Je ferai de la trottinette quand ce mr jésus marchera sur l'eau. Plus sérieusement, fallait-il s'attendre à autre chose de la part de ces guignols ? Peut on avoir le lien de cette publication svp ? Que j'aille leur dire 2 mots.
Pour bcq de médecins la bpco est traitée à la légère car elle est due la plupart du temps [pas toujours je précise] au tabac ! Comme dirait certains "vous l’avez voulu vous l’avez eu ” Affligeant !!!
Catherine Hb La honte je n ai pas d autre mot
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