BPCO Fédération France BPCO
France BPCO est la représentation nationale des patients BPCO. 100% patients engagés 100% acteurs.
BPCO*. Retour sur le dispositif de réduction de volume pulmonaire qui a fait l'objet d'une visioconférence en juillet dernier sur notre réseau France BPCO.
« Les valves endobronchiques dans l’emphysème pulmonaire » avec : Le Docteur Armelle Marceau, Pneumologue interventionnelle de référence au Service de pneumologie B et transplantation pulmonaire Hôpital Bichat – Claude-Bernard le mardi 5 Juillet 2022 de 20h15 à 21h.
• Pourquoi faire une pose de valve(s) ?
• Technique, traitement médical optimal
• Bilan et processus de sélection (réhabilitation en amont et en aval)
• Explication du VR (+ le patient est distendu, meilleurs seront les résultats)
• Suivi post pose
• Et si ça ne marche pas ?
• Complications
• Quelques cas cliniques
• Liste des centres
• Parcours de soins
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 25 millions d'Européens.
C'est l’ EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale toute substance agressive inhalée.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, le ratio de gravité est impressionnant avec en moyenne 70% de personnes au stade sévère lors du diagnostic. Déjà des centaines de milliers d'autres ont basculés dans l’insuffisance respiratoire et placés sous assistance oxygène y compris à des âges de plus très précoces (30 ans).
Voici une des CONSÉQUENCES de cette « absence » chronique qui dure depuis des décennies mais qui ne dérange personne. Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention.
Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques.
Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons en France et maintenant à l'international avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.eu)https://francebpco.eu/adherez-soutenez/ , est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis. SOUTENEZ-NOUS, SOUTENEZ-VOUS.
C était vraiment très bien organisé cette visio et tellement intéressant et bien expliqué.
OUI mais où en BELGIQUE à part leuven ?
Nous traitons les maladies à l'aide des produits 100% naturels telques : trompe bouchée, fibrome, infertilité, kystes ovarien, sinusite, ménopause précoce VIH SIDA, varicocèle, faiblesse sexuelles, hémorroïdes, hépatite, diabètes, prostate, épilepsie et autres ,Si vous êtes intéressé veuillez nous contacter via WhatsApp pour plus d explications 👇👇👇👇👇 wa.me/message/X3IT7XZFY3XEM1
Alors que la BPCO* n'existe toujours pas dans l'espace public depuis près de 50 ans, la société Boehringer, à la demande d'institutions médicales (et leurs intérêts particuliers), assure au quotidien la promotion d'une fantasque ''représentation'' d'''Insuffisants respiratoires'' sur sa page sociale, une organisation dont 98%, au moins, de ses membres n'ont strictement rien à voir avec la BPCO. Une organisation vantant son savoir et son expertise sur la BPCO depuis 30 ans et dont les résultats sont à l'origine en grande partie des déboires des victimes de cette pathologie. Cette société a déjà soutenu bien d'autres turpitudes mais à vouloir nous resservir sans arrêt les bienfaits de cette vieille guimbarde ronflante elle va finir par se discréditer totalement. Investir sur une imposture, c'est faire preuve d'un sacré manque de clairvoyance et d'une abnégation sans limite pour le ridicule. Comment un fabricant de produits pour malades pulmonaires peut-il autant s'impliquer auprès d'une cible commerciale si décalée ? Le syndrome de l'apnée du sommeil ne nécessite pas l'usage de bronchodilatateurs à priori. Erreur de ciblage, conflits d'intérêts, volonté de nuire aux malades et tromper la population ?
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 25 millions d'Européens.
C'est l’ EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus.
Un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale toute substance agressive inhalée.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, le ratio de gravité est impressionnant avec en moyenne 70% de personnes au stade sévère lors du diagnostic. Déjà des centaines de milliers d'autres ont basculés dans l’insuffisance respiratoire et placés sous assistance oxygène y compris à des âges de plus très précoces (30 ans).
Voici une des CONSÉQUENCES de cette « absence » chronique qui dure depuis des décennies mais qui ne dérange personne. Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention.
Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques.
Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.eu)https://francebpco.eu/adherez-soutenez/ , est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis. SOUTENEZ-NOUS, SOUTENEZ-VOUS.
Bonjour à tous, nous savons qu'en général, une personne qui commente ici à de près ou de très près à faire à la BPCO mais dans ce post nous faisons référence à un sujet particulier mettant en cause un des travers qui fait perdurer cette défaillance autour de la BPCO dont vous êtes victimes alors, plutôt que de nous dire seulement que vous êtes bpco, dites-nous ce que vous pensez de cette mascarade de publicité pour une imposture qui vous coûte et vous coûtera beaucoup dans l'avenir. Merci de votre attention.
La fibrose est différente mais les conséquences au stade avancé sont tout aussi sévères que la BPCO ''classique''.
La BPCO subit une réelle défaillance systémique. Le manque d'engagement du monde de la pneumologie, une pseudo représentation de malades qui ne le sont pas etc provoque un réel problème et si les malades ne réagissent pas rien ne viendra!
Je suis bpco depuis 2011 et sous oxygène 24/24 c,est une maladie très invalidante
Bpco oxygène 24/24 Il faudrait que certains médecins généralistes s y intéressent sérieusement !! Désolée mais c est une triste réalité !!
c'est une maladie incurable pour l'instant et moins visible et dont on parle beaucoup moins que des cancers que l'on arrive maintenant à guérir il faudrait donc que les pouvoirs publics s'emparent de manière urgente de ce problème pour moi c'est trop tard mais pensons aux générations futures qui ont de l'asthme des problèmes suite à l'exposition de nuisances
Les illusionnistes reviennent sur la scène. Oui, me direz-vous, c'est l'époque des festivals...Marre que l'on nous prends pour des jambons sans cervelles. Merci FRANCE BPCO pour cet éclairage dominical.
Le safran ou curcumine !
Je suis BPCO depuis des années, c'est mon médecin référent qui m'a adressé à un Pneumologue, Spiriva et Ombrez, kiné 2fois par semaine où je me défoule au maximum, problèmes musculaires également, je ne m écoute pas trop, Stade 1, scanner thoracique tous les ans. Je dois contacter pneumologue en octobre prochain, j attends simplement, je suis à la retraite depuis 2021
Je suis BPCO depuis 2005 avec des hauts et des bas et un syndrome de Fernand Vidal qui m'empêche beaucoup de marcher et non reconnue par mon travaille avant , j'ai des particules d'ysocianate et de poliurethane sur le poumons. J'ai jamais fumé
l article est trés bien alors si ont veut bien les gens malade des poumons comme moi et beaucoup d autres il se peut que quand une personne est en faiblesse et qui se fait tester pour le covid elle peut etre declarer positif
Bonjour on m a découvert au mois de février 2022 une fibrose pulmonaire du a un médicament. Cordarone.. Un question es pareil qu une bpco merci.
Bonsoir je suis diagnostiqué BPCO, appareillé 3 fois par jour et machine toute la nuit je vais mieux depuis 1 an mais pour marcher etc très très très dur et pas de dossier MDPH mais à 100% je voudrais juste les cartes de stationnement et de position debout pénible mais aucuns médecins, ni spécialistes me le font ils me disent que la sécurité sociale le sait puisqu'elle rembourse mes ordonnances je ne sais plus du coup merci pour votre groupe
Que dire est ce que l'on parle aux BPCO de la suite de cette pathologie qui s'appelle BRONCHOMALACIE Quel un peux me donner une. Voie de guérison merci beaucoup
je suis BPCO
Je suis b PC ou depuis Depuis très longtemps Kip 4
Jean Sauveur......... . ..
Moi je comprends pas j'ai bpco phase 3 et je suis pas sur oxygène
Bonsoir Je suis atteinte d’une BPCO stade 3, j’ai 51 ans
Même la médecine du travail n'est pas avec nous j'ai demandé de plus être en boulangerie pour la fumée des fours ET la chambre froide à _23degres elle m'a dit qu'elle pouvait rien faire pfff c'est abusé personnes comprends vraiment la maladie qu'on subit 😭
Il n'y a malheureusement rien pour nous défendre en cas de litige ou d'injustice. On parle beaucoup de notre maladie que l'on connaît hélas par coeur et qui nous rappelle un peu trop que nous sommes très malades
La première fois que j ai appris la bpco, j ai eu les mots en entier, sans explication .Je me suis dit {oui ben c et une bronchite quoi} puis je me sentais de moins en moins bien, je suis allé voir un pneumo ,que je vois qu'une fois par an depuis a peut près 2 ans je me suis rapproché d autre pneumo pas mieux heureusement que j ai les vécu des autres car aucun ne m'a expliqué la maladie ,on m'a juste dit il faut arrêté de fumer ,donc pour moi j allais allé mieux ,bien sûr j ai culpabilisé ,mais on a oublié de me préciser que il y a d autre chose qui agrave comme quand j etais a l usine respiré de l acétone aurait plus déclenché ma bpco mon emphysème ou quand j ai travaillé dans l usine de caoutchouc donc oui la clope y est pour beaucoup mais l environnement aussi la dernière fois que j ai vue le pneumo j étais. A 33 mais pour moi c était qu'un chiffre la seul chose que je sais c est que ça devient de plus en plus compliqué pour moi mais que j ai l impression que les médecin s en moque et que en fin de compte c est pas si grave
bah- comme si-- tout était voulu! on en meurt ! et qui ça dérange au fait?? hein? qui??? hihihihihihi!!
sponsorisé, ineffaçable : je fuis "à toutes jambes" !! 🤢🤮💩
👍
BPCO*. Dans le cadre du développement de son réseau social et de nouveaux formats d'interventions professionnelles, France BPCO a proposé sa première visioconférence le mardi 5 Juillet : Les valves endobronchiques dans l’emphysème pulmonaire. Le Docteur Armelle Marceau, Pneumologue interventionnelle de référence au Service de pneumologie B et transplantation pulmonaire, intervenait en direct pour cette première discussion ''professionnels-patients'', un rendez-vous organisé par les malades de la fédération nationale des BPCO, France BPCO. Ce dispositif est une des rares opportunités pour les BPCO d'améliorer leur situation pulmonaire et au-delà, leur état général dès lors qu'ils suivent un parcours de prise en charge à la hauteur des dégâts causés. Le docteur Armelle Marceau est une référence dans ce domaine et a répondu en direct à vos questions. Vous retrouverez l'intégralité des sujets abordés et les réponses précises concernant la pose de valves endobronchiques (Zéphyr) dans les images qui suivent. Le patient témoin qui l’assistait est Philippe Poncet (valvé depuis 2011 à Grenoble). Les sujets abordés :
• Pourquoi faire une pose de valve(s) ?
• Technique, traitement médical optimal
• Bilan et processus de sélection (réhabilitation en amont et en aval)
• Explication du VR (volume résiduel) (+ le patient est distendu, meilleurs seront les résultats)
• Suivi post pose
• Et si ça ne marche pas ?
• Complications
• Quelques cas cliniques
• Liste des centres
• Parcours de soins
Lorsque les BPCO s'investissent directement dans l'information, les résultats sont plus proches des attentes de ceux-ci.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 25 millions d'Européens.
C'est l’ EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale toute substance agressive inhalée.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, le ratio de gravité est impressionnant, avec 70% de personnes au stade sévère et des centaines de milliers d'autres qui ont basculé dans l’insuffisance respiratoire et placés sous assistance oxygène à des âges de plus en plus précoces. Voici une des conséquences de cette « absence » chronique qui dure depuis des décennies. L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention.
Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques. Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.eu), est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos am
Nous vous rappelons qu'avant de laisser des commentaires ici et avant de divulguer quoi que ce soit en direction des patients, il est important de bien écouter al vidéo(*) jusqu'au bout. Merci pour tout le monde. Bonne journée. * Si cette vidéo est en ligne, c'est justement pour que l'ensemble des patients puissent avoir l'information la plus précise sur ce sujet.
Courage à tout se qui ont une bpco car c'est très compliqué de vivre avec 😔 🙏
Je vis plutôt je survis... Depuis quelques années, parfois un jour, j'ai l'impression que je vais mieux puis 2h plus tard je suis à la limite de l'asphyxie... Bien-sur je suis sous oxygène, aérosol plus d'autre médicament... Ç'est difficile à subir... Je souhaite beaucoup de courage à toutes et tous ceux qui subissent silencieusement où pas.. ... ... Un jour y aura un traitement pour soigner les alvéoles les symptômes des poumons... Courage... 🌻
bonjour, je suis atteinte de BPCO sévère et hélas je fais avec Les produits que je prends pour m aider à respirer un peu mieux ne sont pas très efficaces . Le pire dans cette maladie c est la crise d angoisse où on se sent perdue . Il me faut souvent plus d une heure à revenir à une respiration normale . Je vis aussi depuis 25 ans dans une région qui est splendide le pays basque mais très humide. J ai arrêté la cigarette après 38 ans et ce depuis bientôt 4 ans c est pire que lorsque je fumais. Voilà ma petite histoire sur une de mes pathologie Bon courage à tous et toutes qui souffrent de ce fléau.
Bpco depuis des années c est très dure
bonjour super conférence interressant ... par contre je me pose une question MR PHILIPPE PONCET est valvé et toujours sous oxygéne pourquoi? merci.
La pose de valves stabilisent elles la maladie
C est pas très clair tout ça🤔😞
Bonjour et merci pour cette vidéo à écouter et réécouter pour bien comprendre. 🫁
Pat Sgn
Oui mais là pose de Valve est valable pour des patients « jeunes » j’imagine !?
Tous à PARIS le 10 septembre mobilisés vous merci
a maladie des poumons vient des chemtrails ils y a plusieurs dans mon village c'est qu'ils rendent les gens malades......ils veulent reduire la population sur terre🤮🤮🤮🤮🤮😡😡😡😡😡
Moi je suis atteinte stade 4 j'ai arrêté définitivement la cigarette mais je me sens encore plus mal avec en plus des crises d'angoisse horrible j'ai peur tous les jours peur de ne pas me réveiller le matin je dors mal avec la vni je me sens seul je n'arrive plus à marcher normalement sans un deanbulateur mais je me force à bouger car cela serait la fin j'aimerais connaître des personnes qui ont la même chose pour discuter cela me ferait vraiment du bien car je n'ai pas trop de dialogue seul à par mes enfants qui font leur vie et ils sont tellement triste de me voir dans cette état je vis dans le sud-ouest QUI ES TRÈS HUMIDE J'AI 70ANS ET JE SOUFFRE UN PETIT PEU PLUS CHAQUE JOUR JE MARCHE BEAUCOUP TANT QUE JE PEUX JE VOUDRAIS FAIRE CONNAISSANCE DE PERSONNE AYANT LA MÊME CHOSE MERCI
Nous traitons les maladies à l'aide des produits 100% naturels telques : trompe bouchée, fibrome, infertilité, kystes ovarien, sinusite, ménopause précoce VIH SIDA, varicocèle, faiblesse sexuelles, hémorroïdes, hépatite, diabètes, prostate, épilepsie et autres ,Si vous êtes intéressé veuillez nous contacter via WhatsApp pour plus d explications 👇👇👇👇👇 wa.me/message/X3IT7XZFY3XEM1
BPCO. Toujours les MÊMES ABSENTS des messages d’alertes avec la complicité permanente des médias, des institutions médicales et des politiques. Le poumon est le premier organe impacté par les fortes chaleurs, il l’est aussi par la pollution comme par les fumées des incendies qui se déroulent depuis des semaines, mais toujours AUCUNE ALERTE pour les malades BPCO au premier rang des personnes à risques. BPCO RÉAGISSEZ. PARTAGEZ. Tant que tout le monde ou presque MENTIRA à propos de la BPCO, tant que tout le monde ou presque essaiera de noyer le poisson en décrivant d’une FAÇON RIDICULE la bpco, tant que tout le monde ou presque fera passer les BPCO pour de sombres abrutis en les STIGMATISANT à tort, tant que le MANQUE de CONNAISSANCE sur le sujet perdurera et que certains continueront à protéger des INTÉRÊTS particuliers au DÉTRIMENT de la SANTÉ de plus de 5 millions de Français et leurs familles alors, la plus importante pathologie respiratoire en volume et en dégâts continuera de tuer dans l’anonymat le plus complet dans notre pays.
Impact MÉTÉOROLOGIQUE, DÉTÉRIORATION systémique.
Lorsque l’on souffre de BPCO, le seul fait de manger, prendre une douche, faire 3 pas et bien évidemment de RESPIRER demande énormément d’énergie. En cas de chaleur, le corps en dépense encore plus pour différentes raisons. La chaleur provoque de la fatigue jusqu’à l’épuisement, une perte d’appétit, des maux de tête, un risque de déshydratation, de la confusion, des difficultés supplémentaires à capter l'oxygène dans l'air … toutes ces conséquences sont les critères typiques du quotidien des BPCO.
Cette perte d’énergie provoque l’effondrement musculaire qui lui-même impacte sévèrement la RESPIRATION et l’ÉSSOUFFLEMENT, et au final laisse place à l’ÉTOUFFEMENT. Ce mécanisme déjà présent dans le quotidien normal des BPCO va s’accentuer encore dans ces conditions EXTRÊMES et le déconditionnement physique s’aggrave en réduisant encore plus leur capacité de survie. Chaque BPCO vient de perdre une capacité importante de survie à moyen et court terme.
L’impact des évènements météorologiques sur les BPCO condamne déjà des milliers d’individus, il se fera sentir encore plus dès cet automne mais aucune alerte n’a été lancée dans la torpeur estivale sans doute pour ne pas ‘’affoler’’. C’est vrai, depuis près de 50 années que cette maladie est identifiée dans notre pays, tout a été fait pour tenir au silence cette maladie pulmonaire grave. PERSONNE ou presque ne connait la BPCO (bien plus grave que l'asthme par exemple).
Covid, pandémie respiratoire, pas de BPCO. Canicule pas de BPCO. Pollution pas de BPCO. Il s'agit juste de la 3è cause de décès mondial. PRÉVENTION ? Zéro! RECHERCHE? Zéro!
On est en train d’assassiner sciemment une large partie de la population depuis des décennies sans que personne ne réagisse à la hauteur de la situation. BRAVO à tous. Nous vous souhaitons de n'avoir jamais de BPCO dans vos familles (enfants, parents, frères, sœurs, amis) et les voir suffoquer en permanence en mourant à petit feu. Bonnes vacances.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 25 millions d'Européens.
C'est l’ EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale toute substance agressive inhalée.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, le ratio de gravité est impressionnant, avec 70% de personnes au stade sévère et des centaines de milliers d'autres qui ont basculé dans l’insuffisance respiratoire et placés sous assistance oxygène à des âges de plus en plus précoces. Voici une des conséquences de cette « absence » chronique qui dure depuis des décennies. L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention.
Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques. Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.eu/), est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis.
Qui pourrait comprendre notre détresse et notre souffrance, puisque aujourd'hui "le tout pour moi, rien pour les autres" est omniprésent dans ce monde égoïste. Les malades BPCO meurent à petit feu en étouffant et en silence et tout le monde s'en f...
Tout le monde est complice quand nous n'avons pas d'oxygène permanente on peut croire que nous ne sommes pas si malades alors qu'on souffre dès le lever jusqu'au coucher on s'oblige tous les matins à être capables de sortir faire à diner sortir le problème c'est que les généralistes ne sont pas bien informés et donc ne peuvent pas être capables de vous aider à part la cortisone et les antibiotiques faire souffler pour évaluer votre capacité respiratoire heureusement que quelques pneumologues sont très attentifs à cette maladie mais j'avoue que pour le cancer il a fallu attendre des années pour qu'on en parle rappelons nous que les gens mourraient de longue maladie alors partageons tout autour de nous
Triste réalité notre pathologie ne se voit pas et n'est vu par personne
' Maladie invisible grande fatigue je me sens incomprise
L urgence, c est hier, maintenant, demain. Même sous oxygène, le malade est en situation sensible. Ne croyez pas cela. Pour le savoir, il faut vivre avec ou être très très proche de qq qui vit avec. La pollution, le dérèglement climatique, la chaleur, l'humidité, le vent, le froid... saloperie de maladie. #BPCOTOUSCONCERNE
même ceux avec qui vous vivez ,ne font aucun effort pour donner un peu d'aide.Tant pis .Je vis naturellement le plus possible.Quand je n'en peux plus ,je me repose.
J'ai quand même la nette impression que nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne, que ce soit BPCO stade 1 ou 2, 3 BPCO stade 4. Tout dépends du médecin ou pneumologue que nous avons. Certains ont de l'oxygène des le stade 3, d'autres n'ont rien, certains ont l'ALD, d'autres non. Je ne comprends pas pourquoi il y a autant de différences alors que la maladie est la même pour tout le monde.
Je soutiens les malades de cette maladie ,j'ai une amie qui en souffre et j'ai vue sa difficulté à respirer c'est très angoissant pour elle quand elle cherche l'air ,courage à vous tous et toutes vous êtes des warrior ,plein d'ondes positives à vous tous
Vous avez raison au fur et à mesure c est de plus en plus handicapant et épuisant surtout avec ces fortes chaleurs sous oxy 24/24
Je suis concernée : je partage . La plupart des personnes ignorent la BPCO . Pas de soins préventifs avt d arriver au dernier stade ! Pas de soins spécifiques ! Alerte 🚨
Aucune alerte pour nous prévenir des fumées des incendies, résultats 1 journée et demi aux urgences. On peut mourir, tous le monde s'en fiche.😞
Je partage car je suis atteinte de cette maladie.
surtout la fatigue n'est pas comprise
Brigitte Lemaire triste réalité d'autant plus que notre pathologie ne se voit pas ...Saloperie de maladie!!!😡
Une amie est morte l année dernière par la faute d un médecin refusant de venir à son domicile
Ça s aggravé avecla chaleur des p Gens ne comprennent même pas cette maladie
difficile a respirer, grande fatigue mais personne ne comprend
LISEZ CE TÉMOIGNAGE TRÈS RÉEL ET SI DANS VOTRE ENTOURAGE VOUS AVEZ DES CAS, VOUS AUREZ PEUT-ÊTRE LA BONNE IDÉE DE PARTAGER ,,,,,,,MERCI
BPCO depuis 2013 cette année 1ère cure de réhabilitation respiratoire 20 séances très instance mais ça ma beaucoup aider continue en faisant des exercices chaque jour surtout la marche à mon rythme même si c'est pas évident tout les jours
Article très complet, hélas! Atteinte de BPCO, je ne peux qu'approuver et déplorer l'absence d'intérêt de la communauté. Pathologie qui ne se voit pas (trop), elle est même dépréciée par un entourage proche. On ne peut que s'assumer en toutes circonstances et faire appel à toute thérapie allopathe ou alternative pour essayer de vivre au quotidien le moins mal possible... se prolonger finalement.....
Je ne suis pas concernée par la maladie, mais solidaire.
La canicule est dangereuse uniquement pour les personnes âgées !! Ah bon!?... ...
Je partage étant aussi bpco et hemphysem oxygène 24hsur24 et mon état ne s ameloire pas au contraire cela devient de plus en plus difficile
Je partage car j'ai la BPCO maladie que je ne connaissais pas
BPCO + covid +pbs cardiaques .....maintenant le climat != Très dur physiquement ,moralement !!!!😡😡😡
BPCO. Attention aux Faux-amis. Ce laboratoire exploite votre ignorance sans discernement. La ''BPCO et moi'' est un attrape-nigaud de la société Boehringer qui vient se donner bonne conscience auprès des BPCO en vous livrant chaque matin de ''bonnes idées'' pour vous apprendre comment gérer votre BPCO. Ce genre d'initiative où l'on nous dit comment prendre l'avion, avaler nos bronchodilatateurs ou que l'été il faut boire parce qu'il fait chaud, ferait mieux d'être remplacé par un vrai engagement de cette société auprès des BPCO avec des moyens conséquents, ce qui n'a jamais été le cas. Au lieu de cela, vous avez droit au soutien récurrent de cette belle officine à la ''super officine'' de la pseudo-représentation des ''insuffisants respiratoires'' -ffaair-*qui est une véritable imposture depuis plus de 30 ans. Alors, avant de liker, de commenter des choses qui ne vous servent à rien et où 'l on vous prend pour des crétins, allez donc vous battre aux côtés de l'unique organisation qui se bat au quotidien pour les patients BPCO car ils sont tous BPCO et savent ce qui est urgent pour vous tous. L'urgence est de se battre, de développer, de se rassembler si vous escomptez, un jour, voir les choses changées positivement pour vous et non pas aller servir de prétexte à des inconnus qui n'ont absolument rien à faire de vous!
Rejoignez France BPCO car il s'agit bien du seul espace ou votre urgence est prise en compte et d'où, quelque chose peu sortir dans votre intérêt.
*La ffaair est une organisation d'amicales principalement constituée d'apnéiques du sommeil et responsable en grande partie de la déshérence de la BPCO dans l'espace publique depuis des décennies. Se dénommer insuffisants respiratoires alors que l'on ne l'est pas est une imposture totale mais ça fait plus ''sérieux'' auprès de certains financeurs.
Avez-vous des comorbidités? Lol oui et après. Avez-vous soif quand il fait chaud? Oui et après etc. Tout est prétexte à tout et rien ne ressort de cette page car l'objectif n'est pas là. Alors avant de participer à cette tromperie permanente, posez-vous la bonne question. Qui doit soutenir un BPCO pour espérer voir un jour son avenir autrement que dans l'anonymat de sa pathologie et les souffrances qui l'accompagne? Il n'y en pas 36!
Merci pour cet article qui révèle encore un charlatan de plus !...
Merci pour votre info souffrant de cette maladie je vous suis régulièrement
Mon bpco dû au tabagisme même le cardiologue me l'a dit je prends du spiriva et symbicort je sais plus si c'est aussi dû asthme aidez moi à comprendre merci bon dimanche
Faut vraiment étre minable pour se servir des personnes malades
Merci pour l'info
Moi j'ai une BPCO c'est un emphysème je me soigne Oxygène en 24 h/ 24 plus bronchodilatateur 4 fois par jour plus aérosol plus une vmi la nuit depuis que j'ai se nouveau traitement ça a changé ma vie je peux faire beaucoup plus de choses qu'avant
Merci d avoir remis les choses au clair car il y a beaucoup de fake a e sujet
Merci pour nous avoir dit cest partout
BPCO Merci pour l information
J'ai fais une puplication hier soir pour me présenter je suis ravie de vous lire .
Quel traitement il y a pour une BPCO
La bpco, la faair... Ça donne quoi en français courant svp?
Ouiiiiiiii dur, dur..... 🙏😇
Merci pour l'info
Merci pour ces explications. Cette maladie augmente curieusement beaucoup de puis quelques annees. Les epandages de metaux par voies aeriennes n'y seraient-elles pas pour quelque chose ??? Je trouve que mes gens autour de moi se plaignent beaucoup de fatigue chronique, hors quand on s'oxygene mal...
Peut on penser la même chose avec.... ces doses innombrables de vaccins non efficace à vrai dire) cov.d ... ? Je sens que je vais me faire houspiller....
Bonjour moi j'ai BPCO du au tabac je peux arrêter j'ai essayé actiponture rien et d'autres ma seule motivation c'est ARRÊTER comment faire?merci
Je savais que la ffair était constituée de personnes ayant que des troubles d'apnée du sommeil., ce qui ne caractérise pas du tout le problème sérieux que vivent les personnes bpco avec tout ce que cela comporte de grave dans cette pathologie. J'avais essayé de les contacter, et d'ailleurs aussi certaines de mes relations mais ça n' à rien donné.
EXCEPTIONNEL. La BPCO* entre sur le Tour de France ce dimanche 17 juillet. Un partenariat Fédération Française de Cyclisme. PARTAGEZ-SOUTENEZ. À suivre sur la page o2&Cie urgence BPCO. Le Tour BPCO** sous assistance respiratoire à la RENCONTRE du Tour de France, c'est la BPCO qui entre pour la PREMIÈRE FOIS dans la Grande Boucle. Le peloton o2&Cie urgence BPCO va mettre à profit cette précieuse occasion qui lui est offerte par ASO (Amaury Sport Organisation) pour compléter cette journée remarquable en venant s’entrainer sur les pentes Tarnaises avant de rejoindre Carcassonne dans le ‘’tuyau’’ officiel. Ce sera, pour eux, une répétition générale en prévision de la 4è édition du Tour BPCO (l'affiche officielle bientôt disponible) dont un des objectifs, entre autres, est de tenter la plus haute ascension au-delà de 2000m sur le col mythique du Stelvio à près de 2800m le 15 septembre. AgiràDom et le pool partenaire de confiance o2&Cie Urgence BPCO -Vivisol-AgiràDom-Philips-Asten Santé-Ménarini-Pulmonx- seront épaulé par le club-support FFC de l'UVM Compétition -Union Vélocipédique Mazamétaine-, le Cyclo Pays Mazamétain et l'AS Carcassonne Cycliste. Ils entreront dans le circuit officiel du Tour de France de cette 15è étape du Tour de France, Rodez-Carcassonne à hauteur de Saint-Denis dans l'Aude, après avoir gravi la Montagne Noire chère aux frères Jalabert, et ils resteront près de 30km pour rejoindre la ligne d'arrivée juste après avoir longé le Canal du Midi et passer sous la banderole prestigieuse du Grand Tour. La montagne noire, c’est près de 10km d’ascension avec des passages de 8-9-10% que même les amateurs redoutent et la chaleur annoncée au rendez-vous, devrait bien compliquer les choses. Faire entrer la BPCO sur le Tour de France est un moment hors-normes pour une équipe qui n’a encore jamais reculée devant aucun défi pour faire parler de ce très grave problème de Santé publique.
** Le Tour BPCO se déroule chaque année entre début septembre et début octobre. Il partira s'élancera dans un premier défi Hors-Catégorie depuis Bormio 2000m en direction du col du Stelvio le 15 septembre puis entrera en France et rejoindra les Hauts-de-France, le 22, L’Île-de-France le 29 et les Pyrénées le 6 octobre avant de repartir à l'international pour une étape des Flandres en Belgique. Programme à suivre sur cette page.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 25 millions d'Européens.
C'est l’ EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale toute substance agressive inhalée.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, le ratio de gravité est impressionnant, avec 70% de personnes au stade sévère et des centaines de milliers d'autres qui ont basculé dans l’insuffisance respiratoire et placés sous assistance oxygène à des âges de plus en plus précoces. Voici une des conséquences de cette « absence » chronique qui dure depuis des décennies. L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention. L’hécatombe Covid19 est là pour nous le rappeler.
Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques. Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.eu), est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis.
Une approche confirmée maintenant par plusieurs sources car c'est une évidence absolue mais peu veulent aborder le sujet, préférant imaginer encore que cette situation perdure en toute confidentialité derrière des artifices littéraires désuet sur la gravité de cette maladie.
France BPCO - 100% Mobilisés pour se faire entendre
francebpco.eu
BPCO, pathologie pulmonaire grave et invalidante. France BPCO mène un combat hors-normes pour se faire entendre des pouvoirs publics & professionnels de santé.
BPCO*. France BPCO vous propose une première visioconférence :
« Les valves endobronchiques dans l’emphysème pulmonaire » avec le Docteur Armelle Marceau, Pneumologue interventionnelle de référence au Service de pneumologie de Bichat le mardi 5 Juillet 2022 de 20h15 à 21h. Ne manquez pas ce rendez-vous.
LE LIEN D'INSCRIPTION À CETTE VISIO-CONFÉRENCE est le suivant:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdD_izU83AinlQl_6JpfXgCc-hq3X4_X0tXbiMNrwzjjo2MAw/viewform?fbclid=IwAR1VvAZiCDL-v99JgqHF1VGvHaxvJuAg5KB0ut--BpJdKGvKRopN_6oMKV4
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON en volume et en dégâts causés qui affecte déjà près de 5 MILLIONS de Français. C’est l’effondrement du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION ! BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible. Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac ou l’exposition aux produits toxiques divers. Au stade avancé VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent. La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, sur un million d’individus diagnostiqués, 700.000 sont déjà au stade sévère et 150.000 patients ont basculé dans l’insuffisance respiratoire placés sous assistance oxygène. Voici une des conséquences de cette « absence » chronique qui dure depuis plus de 40 ans. Pour le reste, les 4 millions de BPCO estimés et disséminés dans la nature, l'ignorance sur la pathologie qui les affecte les pousse d'une façon anonyme à chaque nouvel évènement, comme la pandémie respiratoire que nous traversons, vers un destin funeste. Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention. L’hécatombe Covid19 est là pour nous le rappeler. Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques. Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.fr), est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis.
Une approche confirmée maintenant par plusieurs sources et qui va s'amplifier.
Une précision, les 100 premiers inscrits pourront entrer, merci, le combat continue !
Malheureusement, je ne pourrai pas y assister cette fois-ci ! J'étais là pour la dernière 😯🤔😢 J'espère que nous aurons un compte rendu sur le groupe 🤞🤞🤞 Bonne soirée à vous tous 😘
je me suis inscrite j espere que c est bon? merci.
Inscription effectuée, merci.
Inscription faite
J y arrive pas a faire mon inscription!
Je me suis inscrit Merci bien
C'est dommage que seul les 100 premiers peuvent y assister. N'étant pas touché directement je laisse la place . Mais cela m'aurais intéresser . Merci de mettre un compte rendu sur facebook .
Se méfier des escrocs charlatans !!!
Prière de mettre un replay sur FB, merci
Ça me bouff la vie !!!!!!
Je suis intéressée, aurons nous un compte rendu sur le site 😒
v
BPCO*. Dans le cadre du développement de son réseau social et de nouveaux formats d'interventions professionnelles, France BPCO vous propose une première visioconférence :
« Les valves endobronchiques dans l’emphysème pulmonaire » avec : Le Docteur Armelle Marceau, Pneumologue interventionnelle de référence au Service de pneumologie B et transplantation pulmonaire Hôpital Bichat – Claude-Bernard le mardi 5 Juillet 2022 de 20h15 à 21h.
Le docteur Armelle Marceau est une référence dans ce domaine et elle vous présentera le dispositif et répondra à vos questions.
Le patient témoin qui l’assistera est Philippe Poncet. Les sujets abordés seront les suivants :
• Pourquoi faire une pose de valve(s) ?
• Technique, traitement médical optimal
• Bilan et processus de sélection (réhabilitation en amont et en aval)
• Explication du VR (+ le patient est distendu, meilleurs seront les résultats)
• Suivi post pose
• Et si ça ne marche pas ?
• Complications
• Quelques cas cliniques
• Liste des centres
• Parcours de soins
A cet effet, nous vous demandons de nous envoyer par avance vos questions dès maintenant et au maximum pour le 27.06.2022.
Vos questions seront prises en compte avant la conférence pour vous répondre le 5 juillet.
Veuillez transmettre vos questions à l’adresse mail suivante :
sophieconnors35@gmail.com Ou moly17461@gmail.com Ou
marielaure.dasse@gmail.com
LE LIEN D'INSCRIPTION À CETTE VISIO-CONFÉRENCE SERA PUBLIÉ DÈS QUE POSSIBLE.
Photo: Dr. Armelle Marceau et Philippe Poncet sur le plateau de Capital Santé.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON en volume et en dégâts causés qui affecte déjà près de 5 MILLIONS de Français. C’est l’effondrement du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION ! BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible. Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac ou l’exposition aux produits toxiques divers. Au stade avancé VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent. La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, sur un million d’individus diagnostiqués, 700.000 sont déjà au stade sévère et 150.000 patients ont basculé dans l’insuffisance respiratoire placés sous assistance oxygène. Voici une des conséquences de cette « absence » chronique qui dure depuis plus de 40 ans. Pour le reste, les 4 millions de BPCO estimés et disséminés dans la nature, l'ignorance sur la pathologie qui les affecte les pousse d'une façon anonyme à chaque nouvel évènement, comme la pandémie respiratoire que nous traversons, vers un destin funeste. Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention. L’hécatombe Covid19 est là pour nous le rappeler. Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques. Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.fr), est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis.
Une approche confirmée maintenant par plusieurs sources et qui va s'amplifier.
Intéressée !
intéressée aussi , mais je n'ai pas trop de question à soumettre autre que celle qui sont dans l'énoncé de la publication
Interessee
Également intéressée. Je m inscrirai.
Moi aussi je suis intéressée,mais j’ai pas d’autres questions,elles sont dans l’énoncé. Par contre je partirai du mardi 27 au 17 juillet
intéressé
Très intéressée
interessee
Bonjour moi aussi intéressé e je n’ai pas non plus de question mais en quoi consiste cette intervention et les suites merci
Sur quelle chaîne svp suis intéressé
Très intéressée,mon mari si examens compatibles,pourra peut être subir ces valves pulmonaires...Son pneumologue le lui a proposé sous conditions !!
J'ai bénéficié de cette pose de valves endobronchiques par le Dr. Armelle Marceau, j'avoue que ça m'aide bcp dans mes déplacement à présent, bonne alternative en attendant la greffe.
Je n'y ai pas droit à cause de nodules dont un qui a été irradié !
Bonjour, suis intéressée sur la question des valves endobronchiques, l émission sera diffusée sur quelle chaîne et à quelle heure, merci. Par contre, je rentre d un Centre de réhabilitation respiratoire La Pignada Cap Ferret, très fatiguée 😰je ne comprends pas, il faut dire que les activités physiques étaient importantes durant 3 semaines
je confirme c'est une saloperie de pathologie évolutive !
V€vt
Bonjour je comprends pas car j'ai déjà posé la question au Professeur Aubier à Bichât pour savoir si on pouvez pas mettre quelque chose pour dilaté les bronches et il m'a tjrs dit que c'était un organe qu'on ne pouvez pas touchez. J'ai fait partie des premières patiente à pouvoir bénéficier de thermoplastie bronchique à Bichât et cela n'a pas fonctionné sur moi. Ma vie est un calvaire au quotidien et maintenant je suis sous oxygène la nuit pour le moment et appne du sommeil plus aérosol très compliqué
Ma soeur ses fait placer des valves en début d ' année et sa va beaucoup mieux .
bonjour bpco o2- 24/24 apnee du sommeil vems a31 stade 4 diabetique obesite morbide que faire ??? et je bouge ennormement je continu a vivre sans attendre quoi que ce soit lol je pense que dans un sens ou un autre ca sera complique la greffe demande enormement de contrainte aussi alor ??
BON COURAGE A VOUS
Je vois seulement l'info et nous sommes le 30 juin donc je ne peux pas m'inscrire !!! Trop tard ? Dommage
Genialissime,j ai raté l emmission,mais elle m a sauvé ,je le savais, je suis montée a paris alors que je suis auvergnate, mon instinc m a guidé et avec le dr marceau je me suis senti en confiance totale.juste apres l operation j ai chopper le covid,j ai cru que tout allait foiré,(je pense qu elle aussi, mais noooon)quand j ai le moindre tracas malgré les 600kms ,elle trouve une solution. Alors que j avais rendez vous,a mon avis quelques jours avant , elle et son mari ont été victimes d un accident et ,dans ce cas,beaucoups airaient annulé leurs rendez vous,et bien non,bichounette elle n avqit pas le droit de poser le pieds,mais elle m a quand même reçu au 12 ème etage a bichat.Mille merci dr MARCEAU,grace a vous tout va de mieux en mieux,a très vite.
Rediffusion TV France 5: Philippe Poncet Invité de Santé Magazine. Petit RAPPEL à propos de la stigmatisation assourdissante des BPCO depuis des décennies et à l'inverse d'autres pathologies lourdes comme il est expliqué dans cette vidéo (à propos de la psychiatrie), nous n'avons pas avancé d'un pouce ou presque depuis des décennies dans la présentation de la BPCO (voir ci-dessous la définition que nous donnons). France BPCO, associée à o2&Cie Urgence BPCO ont décidé de bousculer la littérature institutionnelle qui définit faussement cette maladie pulmonaire grave et invalidante comme la maladie du ''vieux crétin fumeur'' pour des intérêts autres que ceux des patients. Rediffusion TV. France 5.ÉPISODE 1. Philippe Poncet sur les plateaux de France 5 invité par Marina Carrère d'Encausse.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON en volume et en dégâts causés qui affecte déjà près de 5 MILLIONS de Français. C’est l’effondrement du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION ! BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible. Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac ou l’exposition aux produits toxiques divers. Au stade avancé VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent. La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, sur un million d’individus diagnostiqués, 700.000 sont déjà au stade sévère et 150.000 patients ont basculé dans l’insuffisance respiratoire placés sous assistance oxygène. Voici une des conséquences de cette « absence » chronique qui dure depuis plus de 40 ans. Pour le reste, les 4 millions de BPCO estimés et disséminés dans la nature, l'ignorance sur la pathologie qui les affecte les pousse d'une façon anonyme à chaque nouvel évènement, comme la pandémie respiratoire que nous traversons, vers un destin funeste. Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention. L’hécatombe Covid19 est là pour nous le rappeler. Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques. Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.fr), est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis.
Une approche confirmée maintenant par plusieurs sources : SPLF, Inserm, Les Échos etc ... presse.inserm.fr/bronchopneumopathie.../44345/-
Il faut vraiment faire avancer les recherches ! Trop de souffrances avec cette saleté de maladie qu'est la BPCO !!!
Infections, inflammations... n'est-ce pas ce que voient au quotidien les BPCO? Mais chez les BPCO cela n'intéresse personne ce rapport entre ces faits et la source de cette maladie???
PARTAGEZ. Hôpitaux en danger, personnels en danger, patients en danger. Marisol Touraine, ministre de la Santé déclarait en 2016: ''En 4 ans, nous aurons remis à flot notre sécurité sociale''. ''Parce que le redressement de nos comptes sociaux, nous ne l'avons pas fait payer aux patients, nous ne l'avons pas fait payer aux professionnels de santé : nous l'avons gagné par la réforme et par un engagement collectif.'' Une chose est certaine tout empire crescendo. Merci à ses prédécesseurs et ses successeurs.
ptg
Nous sommes dans le MUR!!
PTG
Ptg
C est notre système de santé tout entier qui est en danger et surtout les patients . Le personnel peut changer de métier, d endroit, peut s installer en libéral mais le patient ne peut pas passer de malade à bien portant. Qu on ne se trompe pas une fois de plus de victimes . Les responsables ne sont pas difficiles à cibler, ce sont ceux qui nous gouvernent depuis des dizaines d années de droite, de gauche....
Malheureusement cela fait des années que l’hôpital se porte mal plus de 32 ans comme As puis déléguée pour essayer de comprendre j’ai fini par quitter le chu de Lille comme beaucoup de collègues… ( burn-out ) !
C'est devenu catastrophique et surtout en milieu rural le désert médical
Ptg
Ptg
Ptg
Merci pour votre soutien , je suis aide soignante de nuit dans un hôpital en souffrance par manque de personnel comme toutes mes Collègues , sur la France . Vous êtes acteur de votre santé, plus d hôpital, plus de soins dans le public. Vous faites quoi de l info ???
oui effecrtivement les l hopital est en danger mais les plus a plaindre dans tout ca ce sont bien nous les malades ! si nous sommes en detresse respiratoire et que nous arrivons dans un service d urgence avec portes closes ou bien en manque de personnels : que se passe t il pour nous ? he bien nous allons mourir par etouffement ! pensez a nous au secours !!!!!!!!
35 h, la retraite à 57 ans....et la moitié du budget de l'état dépensé ,on ne sait comment, en soutien social.....à supprimer...voilà quelques remèdes pour l'hopital public
Vous croyez que sa dérange la royautés ré élu en place 🤔🤔🤔 non ....
Ptg
Mauvaise gestion du pôle santé à tous les niveaux et depuis des années. Il faut regarder les choses en face, ce sont les malades qui subissent ces dérapages.
les politiques sont les fossoyeurs de notre système de santé comme ils l'ont été pour l'industrie....et l'éducation nationale!!!!des milliards pour les riches ...de l'argent dépensé sans controle....et RIEN pour ce qui est indispensable...avec un PROFOND MEPRIS POUR LE PEUPLE!!!!là...Macron excelle...il nous déteste ....c'est presque pathologique!!!!!!Ejectés 15000 soignants sans salaire juste parce qu'ils n'ont pas confiance dans ces injections expérimentales....c'est de la dictature!!!!!!!!!!!
Ptg (44)
Soutien total aux hôpitaux
soutien total.dramatique.
SOUTIEN TOTAL AUX OPITAUX
rien n'a été fait depuis des années, au contraire, et il c'en fichent complètement !! la honte pour nos politiciens!!
Nos dirigeants, élus eux auront leur place dans un hôpital
Merci aussi à nos " chefs " des gouvernements ( surtout le dernier ) d'avoir fermé des lits même pendant le pic de la covid ET à ce diable de Véran qui à mis tant de personnels soignant à la porte...
France BPCO innove. Vous êtes BPCO* adhérents France BPCO, abonnés du Forum France BPCO et Bénévoles France BPCO, à partir du 7 juin, PARTICIPEZ aux rendez-vous Audio. Liens d'inscriptions sur les pages dédiées. Objectif : Présenter à date régulière les grandes lignes du projet que nous construisons autour de l’Urgence BPCO et la mobilisation qui s’impose à tous pour faire évoluer le plus rapidement possible la situation catastrophique de la BPCO.
Ce nouveau rendez-vous se fera en audio conférence pour favoriser une meilleure communication et échanger d’une façon réactive-interactive avec notre réseau (près de 15.000 abonnés).
Philippe Poncet, Président de France BPCO et o2&Cie Urgence BPCO sera l’intervenant principal accompagné de Sophie Connors-Descamps : responsable de la communication interne. Nelly Abou Habib sera la modératrice.
France BPCO, o2&Cie Urgence BPCO, BPCO Coopération, une organisation et une capacité d'intervention Patients-BPCO au profit des BPCO : images et évènements, représentation publique et politique des malades, recherche et développement sont les points clés de notre organisation.
Les sujets évoqués pour ce premier test grandeur nature :
¬ Une VRAIE représentation des patients BPCO
¬ Évolution de la plateforme d’expression et d’échanges entre patients-Le Forum.
¬ Développement d’un pôle d’actions globales de référence
¬ Les patients face au monde médical.
¬ Les enjeux de notre combat.
Une équipe est mobilisée spécialement pour accueillir les participants qui doivent S'INSCRIRE IMPÉRATIVEMENT d’ici à lundi 6 juin à midi, le nombre de places pour cette première est limitée.
Ce moyen de communication sera réutilisé périodiquement avec des sujets ciblés ou des discussions plus informelles.
• France BPCO gère, une page sociale, un site internet (en reconfiguration), un forum BPCO.
• o2&Cie Urgence BPCO gère le Tour BPCO, une page sociale.
• BPCO coopération ouvrira en septembre son réseau recherche & développement.
3 associations, UN SEUL COMBAT, la prise en charge optimale des patients BPCO.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français.
C'est est l’ EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale toute substance agressive inhalée.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, le ratio de gravité est impressionnant, sur un million d’individus diagnostiqués, 700.000 sont déjà au stade sévère et 150.000 patients ont basculé dans l’insuffisance respiratoire placés sous assistance oxygène. Voici une des conséquences de cette « absence » chronique qui dure depuis plus de 40 ans. Pour le reste, les 5,5 millions de BPCO estimés et disséminés dans la nature, l'ignorance sur la pathologie qui les affecte les pousse d'une inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention. L’hécatombe Covid19 est là pour nous le rappeler.
Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques. Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.eu), est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis.
Une approche confirmée maintenant par plusieurs sources car c'est une évidence absolue mais peu veulent aborder le sujet, préférant imaginer encore que cette situation perdure en toute confidentialité derrière des artifices littéraires désuet sur la gravité de cette maladie et totalement scandaleux mais qui servent encore des intérêts particuliers.
Saleté de maladie 😢
Il faudrait que nous soyons reconnus des le début de la maladie,avoir accès aux soins tels que la kinésithérapie etc.
Que pensez-vous ? Oxeol un bronchodilatateur.
Publicités trompeuses, sites internet attrape-nigauds, forums fantasques et commentateurs fallacieux, les BPCO ont de quoi se sentir perdus dans les méandres de l’information numérique qui leur est « destinée » ! Lien direct du dossier: drive.google.com/file/d/1b4P6DjXWRU8u3Mo1lhAWTtKIM1fvqsY2/view
France BPCO comme o2&Cie Urgence BPCO sont aussi régulièrement ciblés par des personnages malveillants qui pensent agir en toute impunité derrière leurs ordinateurs. Nous leur offrons aujourd'hui la une du plus grand réseau BPCO.
Pour nous, l’affaire est entendue. Nous refermons cet épisode avec un très grand plaisir avec ce post exhaustif sur ces agissements crasseux. ''Ces cohortes de sauterelles digitales sont très répandues sur le net, officiant souvent à couvert, portant haut le drapeau de la probité comme le rédacteur officiel d'une pseudo représentation d'''insuffisants respiratoires'' ou d'autres messagers tout aussi dévoués à la cause des autres, faisant patienter leurs ouailles dans l'attente d'un secours de l'au-delà pour venir sauver des situations catastrophiques parce qu'à un moment, on a été dans l'incapacité de diriger l'information et les références nécessaires par ignorance, bêtise et inconséquence.'' Suivre l'intégralité du dossier via le lien ci-avant.
La liste de tous les ingrédients de cette aventure digitale nauséabonde est dans le dossier: Jean-Jacques Cristofari, Nadia Yebbou, Jean-Jacques Julien, Béatrice Pico, Beaumont Bou, Brigitte moimeme, Jacqueline Verhoeven-geysen, Marie Mazeau...
Oui attention aux fausses informations. Chez France BPCO, les malades sont de vrais patients en attente d'être reconnus et mieux soignés.
Bonjour je suis toute a fait d accord avec vos propos et s est quelques fois difficile de voir où entendre toute ses inepties sur la bpco. Je suis bpco et insufisant respiratoire depuis 2013 maintenant si il y a des personnes qui racontes n importe quoi je leur donne ma maladie 5 minutes et ils vont vite comprendre
Tout a fait d'accord. Mes filles ont cette maladie. Ainsi que leur père. Lui est sous oxygène 24 sur 24. Et souvent à l hôpital alors ceux qui veulent leur place v est avec plaisir que je leur donne
Il est certain que toutes ces pubs sont mensongéres et que leurs seuls buts est d'escroquer les gens par tout les moyens. Je suis BPCO aussi en phase 3.. le seul conseil que je peux donner aux malades c'est de prendre la vie avec courage et essayer de faire face aux épreuves avec détermination au fil des jours.
😡😡😡😡😡😡
😮😡😢
Depuis 5ans BPCO mon mari et maintenant niveaux 4 oxygène à 3 ou 4 dépends des jours 24h/24h avec en + VNI +aérosol. Alité depuis 3ans et les jambes commencent à plus fonctionner .donc je comprends cette maladie très handicapant courage à vs tous
A chaque publicité que je vois vantant les bienfaits de tel appareil (en général très cher) ou poudre se perlimpinpin ,je leur adresse un message expliquant que leur pub est non seulement mensongère mais en plus dangereuse. Un seul m’a répondu , je les accusais de laisser entendre aux patients qu’avec leur appareil miracle, ils pouvaient se passer de médicaments . Ils m’ont répondu que ce n’était pas le sens de leur pub, que leur appareil s’utilisait sans médicaments mais que les malades ne devaient pas arrêter leur traitement. Je leur ai demandé d être plus clair dans ce cas, j’attend.
Donc l appareil à bille physio air arnaque ou pas je suis atteint de BPCO et emphysème je voulais le commander??
Moi aussi j ai cette maladie stade 3 donc je sais de koi je parle plus savoir faire aucun effort trop pénible surtout quand tu vie seul plusiaur fois à l hôpital des que j ai une crise souvent sur hinalation pas oxigene je vais avec je subi mais c est b'la vie ssa I c est pas cela se seras une autre maladie à 70 ans je tien pour l instant
Courage à tout ceux qui son atteint de cette maladie
J'ai commencé à m'intéresser à ce site étant BPCO niveau 3 avec emphysème destructif connu depuis 2017 ! Mais j'ai lu trop de chose bizarres , comment peut-on s'amuser d'un sujet aussi grave ? Même si la plupart d'entre en souffre à cause du tabac et aurions pu l'éviter,soit !personne autre qu'une personne atteinte peut nous comprendre, du coup mon seul interlocuteur est mon pneumologue 2 fois par an ! En dehors de ça on est très isolé en général ! Salut la communauté, n'hésitez pas à prendre l'air !
Saleté de maladie j ai l impression que ça s aggravé de jour en jour j essayé de tenir mais certains jours raz le bol que tous ces vendeurs de poudre de perlimpinpin arrêtent ou qu ils n prennent nos c places ça va les calmer
Idem pour moi c est pas facile a vivre je suis seule aussi et sous oxygène j'ai 72 ans
Bpco avec emphysème depuis 2010.. j'ai 55 ans ..en 2021 hypoxie. brutalement chute des saturations..88,..bpm 130...je devais être hospitalisé en soins intensifs mais j'ai refuse .donc protocole a domicile.oxygene a 4 ou 5 l.24h sur 24.. durant 2 mois et demi ensuite en déambulation.. aujourd'hui tjr oxygène.. Pneumo 2 fois par an.. .donc kiné en relais en attendant d'aller au centre de réadaptation cardio respiratoire...et ça fait 1 An que je n'ai pas vu m'a pneumo.😞..sois disant elle attend.mon séjour au centre.😞
Trois seuls et uniques guides dans ma bpco : Dieu, mon médecin et mon Pneumologue. Tout le reste : poubelle direct. Et je vous invite tous à faire de même.
bpco depuis 3ans , très dure a vivre, peut plus rien faire, marcher , ou ménage j ai plus de souffle , je suis seule , et j ai 59ans , je vois mon pneumologue 2 fois par ans , et la j attend pour aller en réadaptation du souffle a la rochelle, bon courage a vous car sais pas facile tout les jours!!
Chantrail n'est pas bon, pour les poumons,et ils le savent.
Bonjour à tous inexistence d,un appareil tout simple en plastique que mon kine m'a donné on l utilisé pour fortifiée au niveau pulmonaire doit être fourni chez médecin ou pharmacie et je suis bpco stade 4 ,certain nous abusé certe on a envie de croire mais perlinpinpin nous on survie et vous abusé des gens
j ai une BPCO sévère je suis sous Innovair 200 et Spiriva j avoue que cela ne me fait pas grand chose alors que j ai arrêté la cigarette depuis plus de 3 ans mais je vie dans une région très humide (le pays basque) et je fais de la kiné respiratoire chez mon kiné ^^
Courage à vous tous ,je suis également atteinte d'une BPCO depuis 9 ans,et se n'est pas facile tout les jours en plus de ne pas pouvoir travailler depuis le début d'année
Il n'y a aucun remède
C’est vrai, les poumons ne se réparent pas mais il y a des exercices qui permettent quand même d’augmenter la capacité respiratoire. On peut apprendre à respirer. Il y a aussi des exercices de qi gong qui font énormément de bien.
Merci pour ce dossier complet et éloquent.
France BPCO... Le Forum pour échanger avec près de 3.000 abonnés. Une expérience, une base de données conséquente pour tous les malades et des bénévoles réellement informés pour répondre à vos interrogations. Abonnez-vous, ne restez pas sans savoir.
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Cc mon frère, tous les symptômes que tu décris me font penser que tu as une BPCO, car moi même j'ai cette foutue maladie mais comme je fume donc normal. Régis est ce que tu te souviens de Papa il l'avait aussi, est ce il n'y aurait pas une hérédité, je ne sais pas.Ne t' inquiètes pas trop ça et le mal du dos ce sont des maladies du Siècle.Bon courage et gros bisous.
Bonjour a tous, nous sommes trois soeurs a avoir bpco,une est décédé, je pense que je vais bientôt la suivre,stade quatre et de plus en plus de mal a bougé, j'espère s'il vont trouvé traitement pour nos future génération courage a tous
Super
atteinte de BPCO depuis 6 ans j'ai arrêté de fumer aussitôt et malgré cette maladie je me porte mieux car le tabac tu
😢♥️♥️♥️
Bpco détectée en 2019, mais présente depuis bien plus longtemps ! Stade 3, évoluant vers stade 4. Maladie très invaldente
BPCO stade 4 sur grand emphysème sévère avec carence en alpha1antitrypsine substituée à 13grs/15 jrs depuis 16 années, sous O2 24/24 depuis 3 années, PPC depuis 6 années. En attente de greffe pulmonaire, je viens de me faire faire une réduction pulmonaire par valves endobronchiques il y a 8 mois, depuis j'en suis à ma 4ème infection par un staphylocoque, j'ai attrapé également la Covid 19 au CHU Reims, il y a deux bonnes années pour une avancée de mes examens pré-greffe, depuis je vis un véritable calvaire... Courage à vous tous !!
depuis 3 mois j'attend,mon rv le 29 juillet,emphysème ,merci le covid!
RDV le 7 juin pneumologue, essoufflement pour un tout petit effort, BPCO confirmé.
Quel soin,? Quel médicament ?
Je suis diagnostiqué bpco depuis une année stade 2. Je suis fumeuse et je n’ai toujours pas arrêté mais je suis en bonne voie mais c’est pas gagné. Mes symptômes premiers sont un essoufflement important et donc plu de sortie, mal aux jambes et bien sûr le moral en berne. Prise de sang catastrophique!! Un an plus tard ça va mieux , bcp diminuer la cigarette mais cette bourrique ne veux pas me lâcher !! A suivre !!
Pour tous les fumeurs malgré cette maladie, mon plus gros regret de la vie est d'avoir continué de fumer après le diagnostique... ne dites pas qu'il n'est jamais trop tard pour arrêter, parce qu'avec cette saloperie de maladie, nous arrêtons quand il est trop tard !!
Un tableau des gains ou aggravations de chacun permettrait statistiques utiles voire d'apprécier l'aptitude diaphragmatique personnelle avant le depart de chacun ?
Peut on rencontrer une grande gêne respiratoire quand on es Au contact de parfum (cosmétiques où de synthèse ???).. merci à vous
Je suis atteinte d’une BPCO stade 3 Emphysème ; j’ai 51 ans
Urgence BPCO. Pour sauver vos vies et améliorer votre survie. BPCO? Mobilisez-vous-Adhérez-Soutenez France BPCO.
En physique et en mécanique, l’adhésion permet de créer une résistance. Chez les BPCO, l’adhésion permet de sauver des vies en faisant participer le plus grand nombre de personnes au profit de tous les malades. Lien direct: francebpco.eu/adherez-soutenez/ Vous avez tous pu lire les comptes rendus de notre Fédération et imaginer aisément tout le travail que les BPCO de France BPCO ont engagés au plus haut niveau mais surtout la difficulté de notre combat. Rien ne nous est épargné pas même le je-m’en-foutisme et la médiocrité de certains intervenants institutionnels qui ne veulent même pas avancer dans l’intérêt des malades mais rester sur des ‘’acquis’’ qui n’ont rien apportés ou presque depuis près de 40 ans tout en se targuant que les ''choses'' ne vont pas si mal. Sans doute pour eux mais pas pour les BPCO!
Pour augmenter notre capacité de réaction et d’influence, il s’agit maintenant de conforter notre position, renforcer les moyens financiers et techniques, apporter de nouvelles compétences et faire en sorte que notre stratégie d’actions bénéficie d’un soutien sans faille de ceux qui auront à cœur de porter à bout de bras cette lutte à nos côtés pour aller, ensemble, atteindre un objectif commun.
Le choix est simple et la prise de conscience doit être immédiate car nous savons pertinemment qu’en dehors de notre organisation, personne ne viendra s’enquérir de l’état des BPCO, maintenant et demain.
Se faire entendre, améliorer drastiquement la prise en charge globale tout en impulsant rapidement la prévention et la recherche, voici le projet initial des BPCO.
C’est un combat que personne n’a mené depuis des décennies et ne veut mener pour nous, pire, sans doute que rester dans notre coin arrangerait beaucoup de monde mais nous en avons décidé autrement. Alors rejoignez-nous, adhérez, soutenez, maintenant.
Bientôt 7 mois d hospitalisation en moins d un an! Et combien d autres que moi ??? Alors oui, il y a URGENCE VITALE... ADHEREZ, SOUTENEZ la seule organisation qui se bat pour les BPCO.
Je n arrive pas à me connecter pour adhérer et faire don
Impossible d adhérer et de faire un don que faire
Pourquoi faire ptdr
Moi je vais adhèrer mais je touche que 300 euro par mois qui peut me dire combien ca coûte merci que je budgetise
Je suis les informations sur France BPCO mais je ne peux faire mieux pour le moment
mon épouse est décédée de cette maladie
moi je suis atteinte de cette maladie et c'est dur pour moi tous les jours en plus j'ai mon mari il a la démence les jours à venir je ne veux même pas y penser
je connais la BPCO par coeur, je vis avec
Pas simple d'avoir un emphysème et BPCO ce que j'ai
Je connais bien la Bpco car je suis sous oxygène depuis trois ans et je vais etre de nouveau hospitalisé vendredi
Je suis bpco depuis 2014 kiné deux fois par semaine
Idem je vis avec BPCO emphysème en plus tout se qu on respire et le reste
Ptg
Mon frère était atteint lui aussi et avec un emphyseme en plus et oxygène aussi et malheureusement il est décédé en 2016 mais il m'a dit de pas faire comme lui si je suis malade arrête toi ta vie est plus précieuse que le travail nous sommes pas irremplaçable la santé passe avant tout et il a tout à fait d accord sur terre malheureusement nous sommes que dès pions vue comment sa passe maintenant pour tout il faut voir autrement la vie
Courage à toutes ces personnes..Ne les oublions pas.
Je suis bpco. Mais jamais de don. Arrêtez vos conneries .on se suffit à nous même.
BPCO et à partir de 1990 emphysème , 2011 sous oxygène 24 h sur 24 et le 25 12 2015 grêffe bipulmonaire et maintenant re BPCO . Depuis le mois d Octobre , bactéries ou suspicions de rejet
Une pensée pour ton Papa, 🙏😘
Idem bpco depuis 2019 avec emphysème courage a tous
Je suis bpco stade4/5,je suis curieuse de savoir ques ce que cela nous apporte ? Ça m intrigue
Bpco pour moi aussi du au tabac
Rabi youstour
Il faudrait une prise en charge à 100% par la sécu, moi mes dossiers refusés 2 fois . Alors que cette maladie est très difficile à vivre.
Mobilisation des BPCO. Partagez-Soutenez-Adhérez. Informez-vous sur la RÉALITÉ de ce qui se déroule en lisant le communiqué complet sur le Forum France BPCO (3.000 abonnés) : www.facebook.com/groups/234903910180001 Cette interruption temporaire d’informations, initiée il y a quelques semaines, nous a permis, en arrière-plan, de procéder à certains réajustements concernant les priorités et les besoins d’organisation interne, préparer notre position à venir du côté des autorités diverses (suite, entre autres, aux États généraux de la Santé Respiratoire), ainsi que d’amorcer notre prochaine communication grand public. Nous pouvons d’ores et déjà faire le constat suivant : du côté des dirigeants d’organisations de pneumologie, la situation évolue très peu en raison d’une volonté de gestion a minima en matière de BPCO, ce qui nous pose de réels problèmes et personne ne réalise vraiment ce que BPCO veut dire en termes de souffrances au quotidien. Par conséquent, nous déciderons, sous peu, de ce qui est envisageable à ce niveau.
Pour être précis, nous allons devoir faire bouger ce système par la force des choses car il semble qu’il n’y ait toujours pas de volonté en provenance de ces responsables à changer de posture et donc continuer à se mouvoir dans un schéma sans ambitions pour les malades et nous imposer ici et là leur éternelle pseudo fédération d'insuffisants respiratoires qui n'en sont pas. Nous réfutons cette situation qui n'a que trop durée depuis plus de 40 ans. Il faut que ça BOUGE en URGENCE. La Fédération France BPCO va donc prendre ses responsabilités sous peu. Il est une évidence formelle : les BPCO doivent maintenant se soulever massivement à nos côtés, c’est un choix, c’est un impératif ou alors il faudra admettre qu’ils continueront à souffrir chacun dans leur coin, encore des années durant, sans que qui que ce soit ne s’intéresse à eux. C’est une triste réalité où les intérêts particuliers semblent primer pour certains au détriment des malades. Et cela fonctionne ainsi depuis des décennies sans que personne ne sente l’obligation de passer à la vitesse supérieure ; on thématise, on théorise, doucement dans l’entre-soi et les malades continuent à s’éteindre dans des conditions lamentables et dramatiques…/…
Vous aurez accès à l’intégralité de ce communiqué en vous rendant sur le Forum France BPCO : www.facebook.com/groups/234903910180001
Un forum pour les BPCO géré par les BPCO.
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When this happens, it's usually because the owner only shared it with a small group of people, changed who can see it or it's been deleted.Bonjour, vous pouvez jouer un grand rôle à nos côtés dans ce combat hors-normes, où se joue la survie de centaines de milliers de Français avec plus de 5 millions d'entre-nous déjà affecté par la BPCO à divers niveaux ; dès le premier stade cette lutte va devenir permanente. France BPCO, notre fédération nationale est uniquement financée par les adhésions de ses patients et les dons d’ordre individuels. Aidez-vous-Aidez-nous. Suivez ce lien et participez. Vous êtes BPCO adhérez. Vous n'êtes pas BPCO soutenez. francebpco.eu/adherez-soutenez/
À suivre.
Bonjour C'est possible d'en savoir davantage En vous remerciant Cordialement
Bonjour à tous 😊
Bonjour et bonne journée ami es BPCO et tout les bénévoles . Et à notre Président
❤️
Bonjour
Bonjour à tout le monde.
Bonjour à toutes et tous !
Bonjour a tous
Courage à amitié a tous.
BONJOUR À VOUS TOUS ET TOUTES
Bonjour à tous
Bonjour
Bonjour à tous.
Bonjour a tous 👋
Bonjour a tous
Bonjour à tous.
Bonjour 👋
Bonjour a tous bon jeudi
Bonjour
Bonjour
Bonjour à toutes et à tous ❣
Bonjour
Salut
😲🤔???😲
Je vois pas le rapport 😢
??
Ah bon ?
Pourquoi.,???
Quel rapport avec l actualité ? J avoue ne pas comprendre
??
Sa c'est pas normal
Alors on se range pourquoi une explication est nécessaire
Cette publication est contestée car incomprise.
Pourquoi 🤔😯 ? Je ne comprends pas !
Normal et solidaire
Il y a des moments exceptionnels dans une existence qui demande un peu plus d’humanisme envers les autres. Le fait d’annoncer la mise en suspend temporaire de cette page ne veut pas dire que celle-ci va fermer. Bien au contraire. La situation internationale affecte l’ensemble des populations, l’avenir de populations entières se joue sans doute à travers cette crise et tout le monde est concerné. Celles et ceux qui pensent que d’être un malade BPCO exige en retour une priorité de considération devrait faire preuve d’altruisme. Ce post est mis en ligne à la fois par respect envers des millions de gens dans une situation dramatique (dont des ressortissants français ou bi-nationalité…) mais également parce que l’information évolutive de la situation couvre tout autre actualité. Et il est compréhensible que même des patients BPCO aient du mal à faire des annonces spécifiques en faisant abstraction de leur ressenti personnel. Personne ne peut faire le procès des France BPCO (tous malades et massivement gravement) qui passent leur temps à travailler visiblement ou en arrière-plan pour le mieux-être des patients depuis des années avec des résultats qui vous sont annoncés régulièrement et sans commune mesure avec tout ce qui n’a pas été fait depuis des décennies sur le sujet. La solidarité humaine existe et c’est parce qu’elle existe que nous passons des heures, des jours, des semaines et des mois à travailler au mépris de nos agendas personnels, alors nous invitons tout le monde à un peu de retenue, de dignité et du respect face à ce que certains subissent. Il s’agit d’enfants, de femmes, de personnes handicapées et au final d’être humain qui ont besoin de tous les messages de soutien nécessaire. Cette ‘’suspension’’ d’actualité est TEMPORAIRE.
Soyons solidaire
Solidaire à 100% après la crise du covid et les confinements, une guerre atroce est a notre porte . Toutes mes pensées vont au peuple ukrainien.
Il y a des moments exceptionnels dans une existence qui demande un peu plus d’humanisme envers les autres. Le fait d’annoncer la mise en suspend temporaire de cette page ne veut pas dire que celle-ci va fermer. Bien au contraire. La situation internationale affecte l’ensemble des populations, l’avenir de populations entières se joue sans doute à travers cette crise et tout le monde est concerné. Celles et ceux qui pensent que d’être un malade BPCO exige en retour une priorité de considération devrait faire preuve d’altruisme. Ce post est mis en ligne à la fois par respect envers des millions de gens dans une situation dramatique (dont des ressortissants français ou bi-nationalité…) mais également parce que l’information évolutive de la situation couvre tout autre actualité. Et il est compréhensible que même des patients BPCO aient du mal à faire des annonces spécifiques en faisant abstraction de leur ressenti personnel. Personne ne peut faire le procès des France BPCO (tous malades et massivement gravement) qui passent leur temps à travailler visiblement ou en arrière-plan pour le mieux-être des patients depuis des années avec des résultats qui vous sont annoncés régulièrement et sans commune mesure avec tout ce qui n’a pas été fait depuis des décennies sur le sujet. La solidarité humaine existe et c’est parce qu’elle existe que nous passons des heures, des jours, des semaines et des mois à travailler au mépris de nos agendas personnels, alors nous invitons tout le monde à un peu de retenue, de dignité et du respect face à ce que certains subissent. Il s’agit d’enfants, de femmes, de personnes handicapées et au final d’être humain qui ont besoin de tous les messages de soutien nécessaire. Cette ‘’suspension’’ d’actualité est TEMPORAIRE.
Solidarité 🙏
Info dernière. PPC-VNI-Philips. Pour celles et ceux que cela intéresse, vous pourrez suivre en direct dès 18h00 aujourd'hui et via ce lien : www.youtube.com/channel/UCLwzdfn_TDPGx7pv7nbDryQ
... une réunion publique sur le sujet du remplacement des dispositifs Philips organisé par l'agence nationale de sécurité du médicament.
Comme prévu, cette réunion publique (sans tchat il faut le préciser car désactivé depuis le départ du visio) vient confirmer ce que France BPCO annonce depuis plusieurs semaines. La ffaair, heureusement méconnue des bpco et de tout le monde en général a profité d'un flottement pour ce faire un bon coup de pub avec une alerte sur les ''cancers'' et autres éléments à ''haute toxicité'' des appareils Philips et générer une panique chez les patients pour RIEN. L'ANSM confirme, les médecins confirment, ne mettez pas vos appareils au placard, ne faites pas comme certains qui plantent des coups de canif dans la mousse des dispositifs pour les transmettre aux avocats au risque là, de recevoir en pleine face les conséquences d'une bêtise absolue. Fermez le Ban.
France BPCO. PPC-VNI-Philips. Quand la présidente d’une pseudo fédération d’insuffisants respiratoires* (totalement aux abois) est à l’origine d’une panique sur les réseaux patients respiratoires.
Reprise des matériels Philips dédiés à l’apnée du sommeil et à la ventilation non invasive (VNI). Nous attendons en général d’être en possession de tous les documents nécessaires et factuels avant de communiquer sur tel ou tel autre sujet, cela évite de raconter des inepties, quel que soit le sujet.
Le 10 juin dernier, le groupe Philips a fait connaître à l’autorité sanitaire française que l’altération ÉVENTUELLE de la mousse (servant à insonoriser les appareils) utilisée sur certains matériels destinés à l’apnée du sommeil et de la VNI pouvait provoquer d’éventuels soucis. Par principe de précaution et sur la base des informations disponibles, Philips a émis une notification de sécurité assortie d’une action corrective. Plus qu’un danger imminent, il s’agit, avant tout, d’une mesure de précaution. Comme pour tout dispositif médical, il est défini explicitement (comme sur une notice de médicament), toute complication pouvant provenir de l’utilisation de tel ou tel autre produit. Philips connaissant les inquiétudes légitimes qui pouvaient résulter et les dérives éventuelles orchestrées à l’annonce d’une telle information a préféré rappeler l’ensemble de ces dispositifs au niveau mondial pour plus de transparence.
Pour rappel, cette information est partie des États-Unis où sans doute, quelques matériels n’ont pas bénéficié d’un entretien performant comme c’est le cas dans notre pays où les patients ont accès à des réseaux de Prestataires de Santé à Domicile (PSAD) qui organisent et contrôlent la gestion des appareils avec rigueur. Cette particularité américaine a provoqué un ou des comportements qui ont occasionné une dégradation de la mousse assourdissante employée dans la fabrication de ces appareillages pour l’apnée du sommeil et surtout de la VNI (Ventilation Non Invasive) pour les BPCO.
À l’inverse de la France ou d’autres pays européens, les américains ont un système de santé très étriqué loin de ce que nous connaissons ici et à cette heure, toutes les informations que nous détenons confirment qu’aucun cas avéré de cancer ou autre toxicité grave n’est déclaré et ce, où que ce soit sur la planète et de surcroît, les appareils ne sont pas défectueux.
L’ ANSM, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, le confirme à chaque échange et une étude canadienne menée sur un panel de plusieurs milliers de personnes démontre qu’il n’apparaît pas plus de cancers dans une population appareillée par ce type de dispositifs que dans la population conventionnelle (5 à 6% en moyenne de part et d’autre). Quant à la SPLF (société de pneumologie-médecins hospitaliers) et Santé Respiratoire France (pneumologues libéraux), appellent les personnes concernées à poursuivre le traitement avec la machine PPC indiquée notamment dans les apnées du sommeil, le temps que le matériel soit remplacé.
Il en va de même, nous le rappelons, pour les BPCO sous VNI.
Contrairement aux termes employés à dessein par la présidente de la FFAAIR (pseudo fédération d’insuffisants respiratoires dans laquelle moins de 2 % de ses vieux adhérents très décalés sont des BPCO-le reste étant des apnéiques du sommeil) la mise ‘’en danger’’ d’autrui des patients n’est pas crédible à cette heure. Pire, déclarer que les patients vont continuer d’inhaler ‘’des substances hautement toxiques’’ comme l’écrit la plume de service (un certain Jean-Jacques Cristofari) de cette organisation endormie depuis plus de 30 ans est un mensonge. Quant au ‘’respirator gate’’ et l’annonce d’une ‘’affaire du médiator’’ par l’administrateur de cette ‘’grande’’ maison, Christian Trouchot**, nous en sommes très, très loin.
La présidente de la FFAAIR qui, par de multiples canaux, tente d’exister encore, porte l’information où elle peut pour se poser en sauveur des malades et profiter de son ‘’heure de gloire’’. Elle lance : ‘’Les « IR » (???) (Notion totalement abstraite voire inexacte dans les propos de cette présidente) « auront droit à une double peine ». Sauf que les insuffisants respiratoires ne sont pas concernés en masse par le matériel habituel d’oxygénothérapie de longue durée. Seuls ceux utilisant une VNI le sont. Qu’ils soient rassurés et qu’ils continuent à utiliser leur matériel.
Les BPCO qui utilisent une VNI, doivent informer leur prestataire pour faire le nécessaire.
Tous les prestataires ont déjà transmis cette information à leurs patients, sauf cas exceptionnel et si ceux-ci ne l’ont pas encore fait, rappelez-leur leur obligation.
Au final, loin d’avoir à ‘’sauver’’ des milliers de malades, il a été créé une panique qui peut mettre en danger immédiat les patients qui n’utiliseraient plus leur matériel !
Il y a surtout du matériel à remplacer par précaution et Philips a décidé d’employer les grands moyens au niveau international pour éviter toute suspicion de problème sanitaire. Mais le système du monde respiratoire ne fait pas exception dans le mode de production mondialisé et la crise Covid pèse très lourdement sur l’ensemble des chaînes de production et donc de l’approvisionnement des pièces nécessaires pour remettre à niveau ces équipements et le schéma de réapprovisionnement prendra sans doute une bonne année avant de pouvoir clôturer cet épisode.
Vous pouvez également en parler à votre médecin qui vous conseillera, sans doute, de continuer le traitement avec le matériel actuel le temps de le remplacer.
INUTILE donc de s’AFFOLER, tournez-vous vers vos prestataires de santé à domicile, vos médecins, qui vous apporteront des informations précises et rassurantes sur le sujet.
Information du groupe Philips.
* FFAAIR : fédération française des amicales (??) et associations d’insuffisants respiratoires (moins de 2 % de BPCO dans cette organisation) ou handicapés respiratoires (ceux-ci nous aimerions bien savoir qui ils sont depuis le temps…) et dont on ne sait toujours pas de quoi ils sont handicapés.
** Christian Trouchot : Devant les informations contradictoires qui circulent, M. Christian Trouchot prend son ‘’courage’’ à deux mains (BIGRE-NDLR) et explique : « tant que l’on ne peut pas avoir un nouveau respirateur, il faut continuer à utiliser le Philips, même s’il est suspect. A titre personnel, je préfère craindre un risque incertain et lointain, en continuant d’utiliser le respirateur plutôt que de faire face à un danger certain et immédiat résultant de l’arrêt du traitement ». EN CLAIR, d’après Monsieur Trouchot, il faut faire fi de toutes les allégations lancées par la FFAAIR (pour un risque incertain et lointain), sa présidente, son rédacteur patenté, Jean-Jacques Cristofari (plume officielle de tout ce qui est écrit par la-dite fédération FFAAIR) et par lui-même alors qu’ils évoquent en chœur depuis des semaines de graves défauts (matériel Philips) qui contribuent depuis des mois à INTOXIQUER, jour après jour, les patients qui les utilisent’’. Ils parlent d’appareils « HAUTEMENT toxiques », qui laissent « les gens respirer du POISON chaque nuit et mourir dans leur coin » … Alors il faut savoir !
La FFAAIR a tellement contribué à la défaillance systémique concernant les BPCO (et donc les insuffisants respiratoires-moins de 1% se trouvent ailleurs dans d’autres pathologies rares) qu’elle devrait être beaucoup plus réservée dans ces effets de manches.
Merci pour ces précisions.
Merci pour ces infos
Vous remarquerez tous que les BPCO n’ont jamais été cités alors que ceux qui ont une VNI sont les plus concernés. Et pourquoi ? parce que la FFAAIR, qui se dit les seuls représentants des insuffisants respiratoires a axé le discours sur l’apnée du sommeil. Et les BPCO ? ne sont-ils pas les vrais et seuls insuffisants respiratoires ? A la fois il y a un discours qui dit tout et son contraire. Certes les cancers ne sont pas avérés mais s’ils l’étaient comme beaucoup le pensent, pourquoi alors demander aux patients de continuer le traitement ? c’est un non-sens.
Tout ça pour ça ! A l’issue du Webinaire d’information ventilateurs et appareils de PPC Philips de ce soir, il semble que la montée en mayonnaise soit bien retombée. Cela confirme en tous points notre post qui cite la même étude canadienne très rassurante. L’ensemble des informations données à la fois par l’ANSM et les pneumologues interrogés est rassurant et indique qu’il n’y a aucun élément factuel et que les patients ne doivent surtout pas arrêter leur traitement. Le soi-disant scandale sanitaire mis en avant par la FFAAIR est donc une occasion de se faire « mousser »… N’hésitez pas à vous manifester auprès de vos PSAD s’il ne l’ont pas fait, mais surtout aucune panique ! les éructations médiatiques de ces derniers jours pour exister n’ont fait que vous inquiéter de manière disproportionnée. France BPCO n’est pas la pour se faire de la pub sur le dos des patients mais pour vous informer le plus sérieusement possible. C’est ce qui arrive encore aujourd’hui.
Merci pour les infos !!
Merci .
Sérieux depuis quand vous êtes là pour défendre les multinationales américaines ? Les prestataires « exemplaires » vous vous foutez de la gueule de qui ? Je vous parle des prestataires qui me fournissent mes pompes à immunoglobulines les mêmes depuis 15 ans ? je vous ai connu plus combattif ….on a vécu déjà ça nous les immunodeficients et i;suffisants respiratoires avec le scandale Hamontics dont peu de médias ont parlé (joints défectueux des machines à don de plasmas qui balançaient des particules cancérigènes ) ´ le sang contaminé les hémophiles etc,,, très decu
Ces gens n en ont rien a foutre de nous les i;suffisants respiratoires ils se font un blé de dingue. Sur notre misère
Merci pour les infos 👍
Moi j en ai une sa va faire 4an quoi ce soit je me retourne contre hopital une pleumologie de lhopital de la zup de epinal
Merci pour les infos. Bonne journée
Merci à vous
Merci à vous pour ces informations
Merci pour ces informations
Merci pour les infos etant atteinte aussi de BPCO avec oxygene .
Il y a sur Facebook une autre page qui s'appelle "la BPCO et moi"; je leur ai demandé s'il existait des associations comme "la ligue contre le cancer" pour faire des dons pour aider la recherche sur notre maladie, et l'on m'a chaudement recommandé la FFAAIR, maintenant je regrette mon don !
Mais comment depuis le 10 juin 2021 nous sommes informés que maintenant ?
j'ai une BPCO c'est dure, car vivre en portant l'air qu'il faut pour vivre n'est pas plaisant, mais au moins je vis, pas de vacance car limité selon la hauteur ou il y a moins oxygène, et quand je veux aller dans ma famille il faut prévoir les bombonnes d'avance.
Bonsoir , moi j'ai demandé un portable oxygène plus pratique et moins encombrant , bonne soirée
Encore un nouveau scandale putain y en a vraiment marre . Ma mère et ma sœur BPCO sous VNI🙏🙏🙏🙏🙏
Merci pour les infos et c'est vrai, on n'en parle pas assez, c'est pourtant très dur à vivre cette maladie
Corinne Jacquet
J'ai appelé l'on prestataire concernant l'on appareil et il sera remplacé dans l'année. Pas de panique et c'est honnête de la part de Philips d'avoir pris les devants.
J ai été appareillé pendant 7 ans avec une machine Philips. Au mail reçu par la société qui s occupe de ces machines nous informant d éventuels problèmes de cancers, d inflammation oculaires, j en passe et des meilleurs .... je les ai appelé et m ont dit de faire une déclaration à l Ans pour faire remonter le fait que j ai développé un cancer du poumon en 2020 et que depuis plusieurs mois j avais des inflammations oculaires à répétition que mon ophtalmo ne s expliquait pas. Impossible de faire la déclaration car l outil utilisé ne reconnaissait aucun code postal. Je mesuis battue avec mon médecin et ma machine à été changé rapidement. Après comment prouver que mon cancer et mes uveïtes à répétition sont liés à cette machine, puisque j étais fumeuse et je souffre d'une spondilarthrite....
Patrick Sogni , à la question , " pourquoi se dédouaner de l'entreprise fantome FFAIR ? Pour moi il n'y a pas 30 raisons, "la grande maison" comme la nomme ses protagonistes et ses fidèles n'a été à l'origine d'aucune avancée notable en faveur des malades BPCO et autres insuffisances respiratoires graves.
Matériels Philips PPC et VNI. Flash Info. France BPCO donnera sa version des faits à propos du remplacement des matériels Philips et de la réalité du sujet. Attention aux annonces tonitruantes des dirigeants de la FFAAIR et des quelques illuminés qui fusent de toutes parts d'une façon extravagante sur les réseaux ''bien informés''. Information en ligne dès 15h avec un lien direct pour participer dès 18h à une réunion d'information organisée par l'agence nationale de sécurité du médicament, sans doute pour apaiser tout le monde. La FFAAIR est en train d'organiser une panique générale loin, très loin de la réalité.
J'aurais aimé voir cette publication avant le week-end que j'ai passé stressée suite aux différentes informations distillées un peu partout. Merci.
On dit tout et n'importe quoi !!
Et pour les appareils Resmed ?
Quel est le but ? J'ai du mal à comprendre .
merci
On sent bien que Philips est un sponsor majeur de France BPCO, alors pas touche......!!!
Claire à lire bises
Défendre les malades oui défendre les multinationales des vendeurs d’aspirateurs qui maintenant font de l assitance non ! Nationalisons tous les soins pour les insuffisants respiratoires ! Retrait. Du matos défectueux !
En plein Covid alors que les malades les insuffisants respiratoires les immunodperimes, souvent les mêmes, sont sacrifiés , est ce le moment de défendre ces gens qui se font du blé sur notre maladie ? Non loin de la #ouiaumasque #autodefensesanitaire
Bpco emphysème asthme accos j’ai le droit d’ouvrir ma gueule !
France BPCO*... Les détails et les rouages d’un combat pour lequel, tous les BPCO, doivent rejoindre celles et ceux qui sont investis au quotidien. Une lutte permanente pour la survie où les patients sont bien souvent les dernières roues de la charrue. Rapport 2021-Lien direct France BPCO: drive.google.com/file/d/1R1lIF15tvoG9ufNBRD8KpbmLqYHWAKdG/view?usp=sharing
Certains, sans doute, pensent que lorsqu’un individu tombe malade ou qu’il est enfin diagnostiqué trop tard, devient une sorte de crétin, incapable de comprendre quoi que ce soit, qui que ce soit et pourtant, chacun à sa manière est détenteur d’un certain savoir, de certaines connaissances et des fois des parcours qui valent professionnellement largement certains de nos interlocuteurs. France BPCO est bien la représentation nationale des BPCO et pour cause, ce sont tous des BPCO.
Soutenez-Partagez. Seuls les BPCO feront sortir la BPCO de cet anonymat et de cette défaillance sanitaire à grande échelle...
*La BPCO, une définition loin de la maladie du ''vieux crétin fumeur'' honteuse et fausse. La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON en volume et en dégâts causés qui affecte déjà près de 5 MILLIONS de Français. C’est l’effondrement du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION ! BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible. Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes principales, un terreau FERTILE en complications sur lequel il ne faut jamais rajouter de RISQUES très AGGRAVANTS comme les addictions au tabac ou l’exposition aux produits toxiques divers. Au stade avancé VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent. La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global. Quant aux statistiques, sur un million d’individus diagnostiqués, 700.000 sont déjà au stade sévère et 150.000 patients ont basculé dans l’insuffisance respiratoire placés sous assistance oxygène. Voici une des conséquences de cette « absence » chronique qui dure depuis plus de 40 ans. Pour le reste, les 4 millions de BPCO estimés et disséminés dans la nature, l'ignorance sur la pathologie qui les affecte les pousse d'une façon anonyme à chaque nouvel évènement, comme la pandémie respiratoire que nous traversons, vers un destin funeste. Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, sans attirer l'attention. L’hécatombe Covid19 est là pour nous le rappeler. Enfin, les INVESTISSEMENTS sur la recherche BPCO, la 3ème cause de décès au MONDE ne totalise que 0,6% (dernier chiffre visible) du total de ceux-ci au niveau Européen ; des prétentions PEU honorifiques qui coûtent déjà très, très lourd en PERTES humaines et économiques. Avec un tel constat, le COMBAT que nous menons avec France BPCO, la fédération nationale des patients BPCO (francebpco.fr), est majeur pour nous, pour vous, vos enfants, vos parents, vos amis.
Une approche confirmée maintenant par plusieurs sources : SPLF, Inserm, Les Échos etc ... presse.inserm.fr/bronchopneumopathie.../44345/
Merci pour cet énorme travail
Merci à toute l'équipe pour votre engagement et votre dévouement
Merci pour votre dénouement
Merci à toutes l équipe pour votre investissement et dévouement
merci a tous
Je tiens beaucoup à remercier toutes les équipes de France BPCO pour vôtre dévouement et surtout pour vous ténacité Bien cordialement et surtout bonne continuation dans nôtre défense
Ne rien lâcher et se battre tous ensemble.Encore merci pour ce texte criant de vérité.👍👍👍
Merci à tous et toutes pour les infos.
Merci pour tout ce que vous faites👏
Merci à toute l'équipe pour votre dévouement et notre combat de tous les jours 😏
Un grand Merci à tous les acteurs de France BPCO qui se battent au quotidien 👍😉💖💖💖
Merci
Merci !
Merci !
Merci
Merci à tous pour ce que vous faites pour qu’enfin cette fichue maladie soit connue , prise en charge, dépistée avant qu’il ne soit trop tard 💓
Merci de réagir pour nous bonne journée à tous
Merci beaucoup pour votre dévouement.
Une antenne pour AURA est prévu pour quand ?
Merci d etre a l ecoute
il faut d'abord arrêter de...fumer!!
Merci