BPCO Fédération France BPCO
France BPCO est la représentation nationale des patients BPCO. 100% patients engagés 100% acteurs.
BPCO* Exclusion de la représentation nationale des Malades BPCO des États Généraux de la Santé Respiratoire** (France BPCO-o2&Cie Urgence BPCO).
La mise au ban inique et stupide orchestrée dans l’ombre par quelques « responsables » de la pneumologie doit être dénoncée !
Notre réaction sera en ligne d'ici à ce week-end (sa distribution officielle est en cours).
Ainsi vous comprendrez bien que, si la situation des malades BPCO évolue si peu depuis plus d'un demi-siècle, il y a des raisons et que ceux qui nous disent ‘’avoir tout fait’’ pour nous, ne veulent pas progresser et surtout, ne feront pas plus si les patients BPCO et leurs proches ne se mobilisent pas en urgence.
Nous avons tout tenté depuis des années en direction des ''responsables'' des organisations professionnelles de la pneumologie et de l’organisation plus informelle que sont les EGSR**, sans RETOUR.
Toutes les TENTATIVES D'ÉCHANGES SE SONT SOLDÉES PAR DES ÉCHECS. RIEN ne leur convient. Il n’y a aucune écoute, aucune concertation malgré la situation catastrophique de la BPCO Leur discours sur la BPCO reste tellement superficiel que toutes les directions institutionnelles pensent que tout va bien, que la BPCO est bien ‘’gérée’’ et que les malades sont bien pris en compte et bien suivis... Idem pour les politiques, idem pour les médias. Circulez, il n’y a rien à voir…
Ces raconteurs d’une histoire qui n’est pas la nôtre thématisent, découpent la BPCO en tranche artificielle, les malades, eux, somatisent.
Alors STOP. Nous échangerons sans doute à nouveau, un jour, avec ceux qui prendront la suite de ces personnes mais plus du tout dans les conditions que l'on vient de vivre.
Si l'objectif, et nous le rappelons une énième fois, n'est pas de mettre en cause les praticiens individuellement, il est bien que ces mêmes professionnels fassent le nécessaire pour que leurs représentations montrent non seulement plus de respect avec nos organisations mais également qu'elles créent de réelles conditions d'échanges, de réelles conditions de travail tenant compte de la réalité des malades.
Il s’agit à court et moyen terme d’améliorer la situation de centaines de milliers de malades du supplice quotidien qui les attend tous et qui un jour basculeront dans le handicap lourd de la BPCO et très lourd comme celles et ceux qui s’effondrent jusqu’au stade ultime de cette pathologie foudroyante, jusqu’à l’insuffisance respiratoire. Le stade de la survie.
Crise Covid (pandémie respiratoire) Pas de BPCO. Pollution pas BPCO. Canicule. Pas de BPCO. Mais en arrière-plan ce sont bien des dizaines de milliers de BPCO qui s'effondrent un peu plus à chaque épisode.
Adhérez à France BPCO, votre soutien est essentiel:
francebpco.eu/adherez-soutenez/
Un gros combat se prépare, ne laissez pas les autres malades faire ce que vous pourriez faire à leur place ou soutenez-les, pour qu'ils fassent ce que vous ne pouvez pas faire vous-même. Et ensemble, nous ferons ce que personne ne veut faire, mettre la BPCO sur le devant de la scène.
Ne vous laissez plus faire, ne laissez plus dire n'importe quoi à votre sujet, ne laissez plus qui que ce soit vous stigmatiser honteusement, donnez-vous au moins la chance d'un espoir et c'est maintenant qu'il faut se mobiliser.
À ceux qui vous disent que la BPCO ''est la maladie du fumeur'', renvoyez-les à la définition de la BPCO qui suit. Si quelqu'un objecte à ce que nous déclarons.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
**États Généraux de la Santé Respiratoire à l'initiative de o2&Cie, France BPCO entre autres et comprend 29 organisations. Toutes ne sont pas actives dans cette organisation, loin de là. France BPCO a fourni 60% au moins de la matière grise de ce collectif dont il est exclu en catimini à cette heure pour avoir posés des questions appropriées et un projet de plan cadre BPCO (pour organiser une vraie prise en charge à la hauteur du fléau) que tous les autres membres ont mis à la poubelle, les organisations de pneumologie en tête.
#tourbpco
O2&Cie urgence BPCO
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France BPCO est la représentation nationale des patients BPCO. 100% patients engagés 100% acteurs.Si on ne réagit pas rapidement , les générations futures payeront la note à cause de notre manque de réactivité. 😥
BRAVO et merci mais effectivement c'est une galère de tous les jours ☹😤
Je n arrive pas à obtenir une maladie professionnelle alors que les médecins ont bien confirmé que cela était dû à exposition à des produits toxiques.
Hallucinant qu'on ne parle pas de cette maladie..encore plus terrible c'est que les pneumos ne connaissent pas votre association
Partagez et faites partager. Tous les BPCO vont devoir se mobiliser maintenant sans quoi ils devront attendre sans doute encore des décennies pour voir un rayon de soleil. Mais ils ne viendra pas par la volonté de ceux qui n'ont jamais rien fait ou presque, pour eux.
J'ai partagé la publication et j'espère que l'on va réussir à mobiliser un maximum 🤞🤞🤞 Bonne journée et bon courage surtout. Et encore merci pour tout BPCO Fédération France BPCO 😘
Appareillée pour l'apnée du sommeil depuis 6 ans
Il faut continuer de se battre Une maladie inconnue pour certain mais très dure pour le malade
Avec vous.
Je suis sous oxygène cause cancer
Il y'a de plus en plus de pollution en tout genre,les enfants fume de plus en plus tôt, triste constat pour l'avenir.
À cette heure il s'agit de se mobiliser, nous le répétons, c'est la seule voie possible d'avenir pour les malades. Alors ne anquez pas cette occasion, il n'y en aura pas d'autres.
Les personnes atteintes de BPCO ( broncho pneumopathie chronique obstructive) et d emphysème doivent se mobiliser, parler de cette maladie autour d elles, pour, qu enfin elle soit une maladie reconnue comme d autres pathologies comme le cancer par exemple....si nous sommes tous solidaires, nous y arriverons. Inscrivez vous à France BPCO - Forum BPCO, Pathologies Respiratoires et aussi France BPCO - Info'Fil Adhérents .
Comment ce fait il qu'il une allocation pour personne handicapée et non pour une personne atteinte de BPCO stade 4 ? Pourtant je suis moi même porteur de cette maladie et c'est très lourd à supporter.....chaque je me demande si je vais connaître le lendemain.... Pourriez vous svp me répondre ? Merci d'avance.
(PS comment ce fait il qu'il existe....)
non, mais comment intervenir ?
cette maladie je l ai aussi depuis des annees et avec l age encore plus agressive
Ma fille a fait b p c o le 10 novembre hospitalisée en urgence car elle n avait plus oxygène dans le sang en soins intensif depuis toujours problème 😪
Nous le répétons une fois de plus, sans une mobilisation exceptionnelle, rien n'avancera. Tout est prêt pour cela, nous vous attendons tous.
Bonsoir Je regadais les infos aujourd hui et sur une de ces chaines ils ont fait un point sante et d apres eux je ne sais pas si ce sont des specialistes ou pas mais bref si les gens souffrant de bpco prennent le traitement comme il faut en gros la bpco n evolue pas c est parce que les patients arretent leur traitement qu ils sont plus malade J ai la bpco emphyseme 24h/24h sous oxygene donc on connais bien la consequence perte d autonomie fauteuil roulant etc ceux qui en sont atteints connaissent Donc si ca n etait pas aussi dramatique je pourrais mais entendre de telle chosse me met en colere et me ferrait plutot pleurer quelle honte
Effectivement c'est une galère
Christian Ghislaine Gaudillot C'est une galère journalières et j'espère que les médecins et chercheurs trouveront un remède en attendant faut ce battre bon courage BPCO Fédération France BPCO Christian Ghislaine Gaudillot Si les malades ne bougent pas, les chercheurs ne trouveront rien faute d'investissement. Quand on ne connait pas quelque chose, on n'investit pas dedans. La BPCO, toujours méconnue au bout de 50 ans de connaissance en milieu hospitalier. Quand on ne veut pas que quelque chose soit connu, on fait tout pour... Mais pourquoi ? Et qui sont les responsables?
Valérie Deletroy Bonsoir, Je regadais les infos aujourd hui et sur une de ces chaines ils ont fait un point sante et d apres eux je ne sais pas si ce sont des specialistes ou pas mais bref si les gens souffrant de bpco prennent le traitement comme il faut en gros la bpco n evolue pas c est parce que les patients arretent leur traitement qu ils sont plus malade J ai la bpco emphyseme 24h/24h sous oxygene donc on connais bien la consequence perte d autonomie fauteuil roulant etc ceux qui en sont atteints connaissent Donc si ca n etait pas aussi dramatique je pourrais mais entendre de telle chosse me met en colere et me ferrait plutot pleurer quelle honte BPCO Fédération France BPCO Valérie Deletroy Merci de retrouver les informations sur cette émission. Ils seront bientôt poursuivis.
Sous oxygène 15h par jours des fois plus tout sa et réssent pour moi depuis le 19aout cette année je suis un peu perdu avec tout cela alors je partage votre publication
Je leurs souhaite d'avoir la BPCO pour qu'ils comprennent dans qu'elles souffrances on est . Ils pensent tous que cette maladie est due au tabac. Je dis NON, c'est aussi héréditaire, à certaines saletés et sustences qu'on a respiré es pendant notre vie et au travail . C'est mon cas ... On méritent d'être soigné...
BPCO* Et maintenant... Malades... REJOIGNEZ FRANCE BPCO. Les représentants des institutions de pneumologie parient sur votre silence, sur votre apathie et vos peurs, sur votre ignorance et sur votre incapacité à vous rassembler pour continuer à ''faire'' ce qu'ils n'ont JAMAIS fait pour la BPCO, ce qu'ils n'ont jamais voulu faire pour vous.
francebpco.eu/adherez-soutenez/
La BPCO est apparue il y a plus d'un demi-siècle en hospitalisation et PERSONNE ne connait sa signification. En 72h chrono cet été, tous les français ont appris l''invasion'' des punaises de lit !
Crise Covid (pandémie respiratoire) Pas de BPCO. Pollution pas BPCO. Canicule. Pas de BPCO. Mais en arrière-plan ce sont bien des dizaines de milliers de BPCO qui s'effondrent un peu plus à chaque épisode.
La dernière réunion de France BPCO a démontré la réelle volonté de certaines instances médicales de ne pas faire avancer la BPCO, de la conserver bien à l'abri de tous, derrière l'écran de fumée des maladies respiratoires** ou maladies chroniques*** , laissant en déshérence plus de 5 millions de malades anonymes en France.
D'ailleurs, tellement la BPCO est dissimulée, minimisée, ridiculisée que personne ne sait, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations professionnelles, quelqu’un n’est pas déjà gravement affecté.
Un gros combat se prépare, ne laissez pas les autres malades faire ce que vous pourriez faire à leur place ou soutenez-les, pour qu'ils fassent ce que vous ne pouvez pas faire vous-même. Et ensemble, nous ferons ce que personne ne veut faire, mettre la BPCO sur le devant de la scène.
Ne vous laissez plus faire, ne laissez plus dire n'importe quoi à votre sujet, ne laissez plus qui que ce soit vous stigmatiser honteusement, donnez-vous au moins la chance d'un espoir et c'est maintenant qu'il faut se mobiliser.
Il nous faut des moyens humains et financiers, France BPCO est la seule représentation publique capable de venir à bout de cette omerta sanitaire.
À ceux qui vous disent que la BPCO ''est la maladie du fumeur'', renvoyez-les à la définition de la BPCO qui suit. Si quelqu'un objecte à ce que nous déclarons, alors nous déclarerons qu'il est un menteur.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
**Maladies respiratoires: Où est L'URGENCE ABSOLUE ?
4M environ d'asthmatiques (dont moins de 1% en stade sévère) dont la gêne respiratoire est un problème mais sans commune mesure avec la qualité de vie des BPCO souvent bien pire qu'une grande majorité de cancers. Tout le monde connait l'asthme depuis des décennies, la pathologie est réversible et bien identifiée pour sa prise en charge.
Puis viennent, la mucoviscidose, tout le monde connait la dizaine de milliers de malades et ensuite quelques maladies rares dont une qu'il ne faut surtout pas laisser de côté, le Déficit Alpha Antitrypsine.
Au final, il reste l'imposant cortège d'urgence que représente la BPCO qui avance à vitesse exponentielle et dont l'ensemble de la structure médicale va devoir faire face à la vague submersive qui se déploie en ce moment. Plus de 5 millions d'individus, un taux de sévérité à plus de 50% au moment du diagnostic toujours réalisé après un long chemin d'ignorance et de souffrance, une maladie grave irréversible.
Voici la maladie en urgence absolue qu'il ne faut plus cacher derrière quoi que ce soit.
#O2&Cie urgence BPCO
*** Maladies chroniques, autre façon de noyer le poisson d'une façon encore plus édulcorante.
Ma maman est touché par cette vilaine maladie sans detour et sans nous prévenir nous l'avons vue perdre de la vivacité. On ma repondu aussi ha elle fait de l'asthme oulla tu es loin de la vérité. Non ma jolie elle est sous oxygene h24 branché a une machine qui ryrhme sa vie. Sa vie qui est foutu soit dit en passant et pourtant comme bcp elle se bat pour espérer se creer encore quelques souvenirs avec nous. J'aimerai faire une marche blanche pour faire evoluer les mentalitées avec "nos oubliés de la medecine" leurs fauteuils roulant et leurs respirateurs artificielles. Une marche bienveillante pour notre mere, pere, soeur, amis... Qui tous les jours se bat pour survivre.
Je suis adhérente depuis plusieurs années et suis très heureuse de faire partie du groupe !
Jny Lou Ma maman est touché par cette vilaine maladie sans detour et sans nous prévenir nous l'avons vue perdre de la vivacité. On ma repondu aussi ha elle fait de l'asthme oulla tu es loin de la vérité.
Cette maladie est horrible est pas assez reconnu comme telle de se voir étouffer d’être constamment essoufflé d’être constamment diminué est j’en passe évidemment
Comment faire pour adhérer à l association moi étant touché au stade 2 et mon état est stabilisé pour l instant il est vrai que je ne suis plu vive comme avant
Bonjour, je suis atteint, en plus d'autres pathologies lourdes, d'une BPCO en plus de l'asthme chronique et allergique déjà présent depuis ma naissance. Je cherche à connaitre les lieux (régions, départements, villes) où vivre le mieux possible sachant que je ne supporte plus les chaleurs d'été (de mi-mai à fin septembre (tout ce qui est au dessus de 23/25°) ? Y'a t-il une carte disponible ou un site internet sur le sujet ? Mon médecin ne me répond pas, évidément.
Je suis touchée par cette pathologie c est difficile mais c est comme ça
Je suis d'accord pour ma part j'ai perdu 75 %de capacité respiratoire chaque jour qui passe est un combat
Bonjour Philippe Poncet, je suis adhérente depuis plusieurs années, mais je ne sais plus où j'en suis au niveau du paiement de l'adhésion annuelle 😯🤔 Pour information, je dois normalement sortir de l'hôpital demain si tous mes résultats d'aujourd'hui sont meilleurs 🤞🤞🤞 Bonne journée 😘
Je ne sais plus quand j ai envoyé mon adhésion annuelle. Qui peut me renseigner ?
Je suis touchée par cette maladie qui s'accompagne d'un emphysème bisous latéral
maladie qui est horrible j ai du mal a l accepter
Étant BPCO stade 3 et emphysème sévère, j'ai fait la marche rose (5kms dont 300m de pentus) avec mon concentrateur. A quand une marche pour tous les BPCO?
Je suis touché aussi par cette maladie et enphiseme en plus oxigene 24sur24 depuis 1ans
Moi je suis BPCO 1 stade je ne sais même pas se que sa veut dire
l'été et la canicule, c'est affreux pour un bpco! on se planque! les ventilos tournent tout le temps! mais s'il fait froid, pareil! ça oppresse le peu de poumons qu'il lui restent! le vent c'est pas bon! et je peux vous dire qu'il y a encore des infirmières et médecins qui ne connaissent pas cette pathologie !! pas facile parce qu'elle ne se voit pas ! ben non! sauf si on se balade (enfin se balade c'est vite dit) avec le "survivator" et le déambulateur pour le porter parce que même ce survivator est trop lourde quand la maladie est au stade 4 !! oxygêne H 24 et le moindre effort, le bouton passe sur 4/5 si ce n'est plus ! alors faites circulez dans les collèges, lycées pour que les mômes ne fument pas !! ah j'oubliais, en plus de bpco il y a aussi enphysème bien évidement !!
Ça a tué ma mère 😭 Son coeur a fini par ne plus supporter de compenser le manque d'oxygène dans le sang, malgré l'oxygénothérapie 24h/24 Et j'en suis atteinte également 😥
Je suis atteinte de BPCO sous traitement depuis 2 ans et demie qui est apparue après une maladie chronique et neurologique , j’ai attrapé le Covid 2 fois la deuxième à été très compliqué dû mal à respirer pendant 1 mois et demie.. certes je suis pas à un stade élevé mais je compatis avec tous ceux qui sont plus graves que moi ( mon beau frère avait la mucovisidose et je comprends la difficulté de respirer normalement) il serait bien que ça soit reconnue à n importe quel stade de la maladie comme beaucoup d autres 🙏 bonne soirée
Stade 4, je survi au jour le jour 🤷♂️ Courage à tous. Amicalement
Moi ça commence pour l instant ça va
Bonjour je suis bpco avc emphysème ashme
Alex Dac Lechou il faut tout lire
Adhésion faite aujourd'hui 💪🫁
Et voilà bpco stade 4 de nouveau à l'hôpital après une réanimation compliquée et la embolie pulmonaire prenez soin de vous amitié
BPCO* Et maintenant... Nous allons nous faire entendre !
Les ''responsables'' des institutions de Pneumologie, concernant la BPCO, nous disent ''soutenir les progrès scientifiques, promouvoir la prévention, améliorer la prise en charge et écouter les témoignages de celles et ceux touchés par cette maladie''. Ha Bon et lesquels ???
Ces mêmes ''représentants'', d'une façon des plus honteuse (ce sont des médecins il faut le rappeler), n'ont comme seul objectif que de nous écarter quitte à faire valoir des raisons fallacieuses.
Suite à notre dernière réunion, des mesures sont en train d'être prises et tous les malades vont être sollicités dans les semaines qui viennent. Ne vous laissez plus faire sans quoi les BPCO resteront condamnés à errer dans l'ombre de l'espace public pour encore très très longtemps.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
Je suis tout à fait d'accord avec vous je suis BPCO avec emphysème 😭😭😭😭
De tout cœur avec vous tous🙏❤
Bravo 💓💓
Ne nous laissons pas faire 👍
Bravo
Nous serons de la partie, a fond avec vous !
Comment se mobiliser quand il est difficile de se déplacer ? J’étudie toutes les propositions
Bonsoir , Merci à l'équipe de 02&Cie et France BPCO pour jeter un gros pavé dans la marre des intouchables ? A nous PATIENTS , d'être le plus présent pour soutenir l'association et ainsi pour la PREMIÈRE FOIS ÊTRE entendus ÊTRE défendus ÊTRE reconnus ÊTRE nous ÊTRE en fin là
Avec vous, j attends les consignes, je ferai le maximum.
Bpco plus emphysème je fais du kine deux fois par semaine
Bonsoir...BPCO et emphysème stade 4 en attente pose valves respiratoires à Limoges....j.attends........
Bonsoir je suis BPCO stade 4 avec emphysème sévère
Nous sommes de la partie à fond avec vous on attend les consignes Mon mari bpco très fatigué
Avec vous .je suis BPCO avec emphysème
La suite, c'est quoi maintenant?
Emphysème sévère tâche aux poumons et nodule
Prête !!!!
dans l'été j'avais vu que des chercheurs à l'hôpital de Genève avait trouvé une solution et une personne avait été guérit et repris son travail , j'ai écrit et envoyé tous mon dossier, je n'ai jamais eu de réponse !
Nous devons nous battre 💪 Merci beaucoup à BPCO Fédération France BPCO de nous soutenir et soyons tous solidaires, restons unis ! L'union fait la force 👍😉
Je suis d accord avec vous et votre combat ;je suis BPCO avec EMPHYSÈME. Merci de vous battre pour cette pathologie.MERCI.🫁🚴♂️🚴♀️🚴❤❤❤
Les pneumos ne connaissent même pas l'association et encore moins Mr Poncet
Je suis bpco avec emphysème aussi
Merci toute l'équipe bravo je suis avec vous
C'est en se faisant entendre, nous, les malades et notre entourage, que nous y arriverons!
Communiqué. URGENT. RÉUNION d'information ce MERCREDI 29 novembre à 20h00 avec un appel à la mobilisation des BPCO* et leurs PROCHES. Les informations et le lien d'inscription seront disponibles dès lundi dans la journée. Lisez bien ce qui suit.
France BPCO et o2&Cie Urgence BPCO ont été mis ''en retrait'' des États Généraux de la Santé Respiratoire ! Les mêmes États Généraux qui présentaient ainsi leurs ''engagements'' pour cette dernière journée mondiale de la BPCO : ''Cette journée est cruciale pour diffuser les progrès scientifiques, promouvoir la prévention, améliorer la prise en charge et écouter les témoignages de celles et ceux touchés par cette maladie.'' De quel PROGRÈS ? De quelle PROMOTION ? De quelle AMÉLIORATION ? DE QUELLE ÉCOUTE parlent-ils ? RIEN ou presque n’a été fait depuis des décennies.
Les représentants des INSTITUTIONS de PNEUMOLOGIE à travers les États Généraux de la Santé Respiratoire, un collectif auquel nous avons contribué à l'origine de sa création, se sont ligués dans l’ombre pour mettre à la porte, via un simple e-mail, la représentation nationale et internationale de la BPCO.
Comme si 5 millions de français (dernière estimation de personnes affectées) n’étaient qu’une somme sans valeur, une somme d’individus que l’on peut se permettre de repousser d’un revers de la main.
Dévoyé depuis le début de ce son axe initial par ceux qui ne veulent pas de la BPCO, ce ''collectif'' a tout tenté pour museler la parole des malades que nous représentons.
Seuls quelques patients ''vitrines'' (soi-disant ''experts'' quand il ne s'agit pas tout simplement d'imposteurs) manipulés ont droit de siège.
La prochaine information à venir, exposera les grandes lignes de cette rocambolesque et méprisable affaire fomentée par des médecins contre des malades et avec la complaisance de quelques représentants de patients n'ayant rien à voir avec la BPCO. Une opération en catimini assez miteuse et une volonté évidente de vouloir conserver la BPCO au fond du puits où elle est enterrée depuis plus d'un demi-siècle.
Ce projet nuisible alimenté au fil des années contre France BPCO et o2&Cie Urgence BPCO, va prendre fin maintenant.
Nous allons appeler à une mobilisation générale, la somme de travail réalisée par nos équipes est conséquente, elles ont fourni une matière considérable basée sur une expertise jamais mise en doute et traçable à travers de très nombreux documents présentés au sein du collectif et nos réseaux sont prêts à se mettre en mouvement.
Les vrais malades de la BPCO dont les insuffisants respiratoires qui arrivent au stade ultime de la pathologie disent STOP à cette incurie générale. STOP à cette défaillance institutionnelle médicale. STOP à ce dédain général. STOP à ce massacre permanent.
Répercutez cette définition qui nous est officielle est jamais démentie par qui que ce soit, médical ou paramédical :
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
Il est important d'agir ! On oublie les gens touchés par la BPCO et certains profitent ....
Il est important de vous suivre il faut agir pour toutes ces personnes malades mon mari en fait parti très éprouvant et fatiguant i
je voudrais bien me mobilisé mais ou et comment lieu toujours trop loin de chez moi !
Peut-on participer à cette réunion ? Si oui merci de nous donner le lien...
Je refais une bronchite j en ai marre mais on veut pas reconnaître cette maladie parceque c est a cause du tabac
Je souhaite participer à cette réunion. Comment faire ? Marre de penser que les BPCO sont transparent.
Pour participer à cette réunion, relisez le post, un lien d'inscription vous sera fourni dans la journée de lundi. Les adhérents de France BPCO seront invités directement.
Merci à Vous ...je serais à l ecoute mercredi pour la mobilisation ..et pour savoir comment faire ?
Moi je suis essoufflée pour le moindre geste bpco stade 4 très épuisant
Régine Guiot Je souhaite participer à cette réunion. Comment faire ? Marre de penser que les BPCO sont transparent.//// Régine, demain vous aurez le lien chez les adhérents. Les autres en ligne.
J'en fais partie
Ils faut se mobiliser ils y a urgent
Bonjour à tous, le lien d'inscription pour le rendez-vous de ce mercredi sera disponible aujourd'hui vers 17h. MOBILISATION.
Bonjour à tous, le lien d'inscription pour le rendez-vous de ce mercredi sera disponible aujourd'hui vers 17h. MOBILISATION.
Je suis prise en charge par un service spécial BPCO à la Salpetriere..et c'est très sérieux.!..tout n'est pas négatif.. une remise en forme pour gagner en qualité de vie..je suis sous 02 h 24..
Pas vraiment étonnant au vue de la prise en charge en pneumo tout les 6mois ils ne font même plus les gaz du sang..ni les aérosols...ni prise de sang..
Juste un partage d'expérience toute fraîche, puisque ça date de ce matin. Cherchant un kiné qui propose des soins en balnéothérapie suite à une prescription médicale, je repère un cabinet qui fait la promo des soins qu'il propose : "rééducation par la pratique sportive et pour la pratique sportive qui s'adresse à tous. SPORTIFS et NON-SPORTIFS vous êtes avant tout nos patients. Afin de répondre au mieux à vos besoins, le cabinet se compose de 4 grands gymnases, une salle de physiothérapie, un espace balnéothérapie" et j'en passe. Je me dis, je suis à la bonne porte 🥰, que nenni ! A peine la conversation entamée, j'apprends que la balnéothérapie n'est pas possible (?!). Je demande alors si je peux avoir un RDV kiné. Les questions fusent et j'explique qu'il s'agit d'une prescription médicale et que j'ai une ordonnance, J'ajoute que je suis atteinte d'une BPCO, et, a l'énoncé de ces 4 lettres, la réponse fuse, vite, trop vite peut être: "on ne fait pas ça". Je réponds : "pardon ?" Attrapant la perche tendue, j'ajoute "vous ne soignez que des personnes en bonne santé ?" "Non" me repond-elle "on soigne des sportifs blessés". Décontenancée et perturbée comme une tuberculeuse qui lui aurait toussé au visage lui envoyant mes miasmes en pleine figure, j'ai abrégé et dit au revoir, merci... Mais, j'ai ruminé et je viens de la rappeler. Elle me confirme que la balnéothérapie, c'est fini. Pour le reste, je dois confondre avec un autre cabinet. Je vérifie, je ne me suis pas trompée. Elle me réitère ses explications foireuses sur la rééducation des sportifs, et je lui lis les informations recueillies sur internet, elle bafouille, s'embrouille, s'apprête à me donner un RDV, je refuse et lui explique pourquoi ce sera difficile pour moi de me faire soigner dans un cabinet où, dés le 1er contact téléphonique, à la prononciation du terme BPCO, "la porte se ferme" sans aucun respect de ce qui est annoncé sur internet concernant les soins proposés et à qui ces derniers s'adressent. Oui, je pense que si notre pathologie est à ce point déconsidérée, c'est parce qu'un certain nombre de personnes, à tous les niveaux de responsabilités, déconsiderent notre maladie et nous associent à elle, souvent d'ailleurs à cause d'une vision complètement fausse quant au profil des personnes notamment : vieilles et vieux fumeurs, ou jeunes drogué.es au canabis (qui toussent et crachent).
Une nouvelle race de médecins est apparue pendant la Covid : Le médecin qui refuse de recevoir et de prendre en charge un malade !!! C'est nouveau. Ca vient de sortir ...
Très concernée par la BPCO (sous oxygène 24/24) !
La bpco est diagnostiquer chez tous les pneumos. Faut il encore aller consulter 😎
J'ai une bpco et je meurt à petit feu on a plus de vie le moindre pas j,ai l impressions de gravir l,evrest
Comment agir et s'inscrire à cette réunion ?
Il faut agir avoir une journée médiatisée comme par exemple les jours sur les handicaps et plus si il faut manifester je suis prête avec mon fauteuil elctric et mon compagnon il faut se faire entendre je suis révoltée
Quoi dire je suis pas vraiment étonné au vue de ma prise en charge a l'hôpital de la croix rousse.ont ne fait plus les gaz du sang depuis bien 4ans just une captnigraphie qui fonctionne une fois sur 2. Plus d'aérosols.. je devais être dirigé pour une greffe et ça fait bien 5ans et demi que c'est le "bordel" erreurs sur les rapports de liaison a l'hôpital de Bron là où ils acceptent le dossier de greffe et c'est le patient qui se fait engueuler quand il y a des erreurs..2 pas en avant 4pas en arrière et ça va faire plus de 5ans et demi que ça dure. Pour en placer et dire ce que l'ont a a dire où ce que l'ont ressent et bien c'est pas évident car souvent ont est interrompu et le temps d'écoute est très limité.. je ne suis pas aussi positif que certains témoignages sur youtube ou certaines se réjouissent de rêver qu'elle courent "et ça c'est le pied pour reprendre son propos" j'ai 55ans bpco stade4 avec emphysème pulmonaire sévère.. évidemment je marche avc difficultés.. vivant seul je fais comme je peux pour tenir le coup..et je ne sais pas comment nous allons pouvoir nous faire entendre face à des gens qui ne veulent pas voir et surtout qui nous montre que notre vie ne compte pas ou ne compte plus.
Véronique Millon était une combattante, une personne investie aux côtés des cadres de notre fédération France BPCO*. Elle avait pris part à de nombreux combats et résisté à de nombreuses pressions, faisant toujours valoir la réalité de ce que cette lutte représente. Elle était présente également sur un des évènements et record du monde des o2&Cie comme ici au Vélodrome National en 2019 à mes côtés.
Je ne supporte plus de voir mourir les gens parce que l'on ne s'intéresse pas à leur prise en charge, je ne supporte plus que le déni sur la BPCO puisse encore perdurer, je ne supporte plus cette stigmatisation permanente qui pèse sur les BPCO, je ne supporte plus de voir tous les ''ingénieux'' commentateurs se congratuler de leurs ''bienfaits'' pour les malades BPCO et tous ces thuriféraires vanter des progrès qui ne viendront jamais si on ne bouge pas plus, je ne supporte plus de voir des gens s'écrouler, abandonnés et méprisés jusqu'à la dernière limite de leur existence, partir dans des états humainement indécents.
À Véronique Million, Je te garantis que tout cela va prendre fin sous peu, je regrette seulement de n'avoir pas eu plus de marge pour aller plus vite pour toi et tous ceux que l'on a déjà perdu dans ce combat.
Philippe Poncet et les adhérents de France BPCO à mes côtés.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
Combien de morts encore pour que ça bouge. ???😢😢
Repose en paix Véronique 🙏 On ne t'oubliera pas Bravo pour le combat que tu as mené contre cette saleté de BPCO qui n'est pas prise en charge à la hauteur de ce qu'elle devrait être et qui tue autant de patients dans des souffrances extrêmes
Encore et encore et rien n y fait malgré votre combat et le nôtre 😞
🙏😭
Bpco avec emphysème découvert en 2017 plus les années passent plus je me sent affaibli j ai 56 ans je vais tous les ans à cambo 64 je récupère un peu mais c est pas ça
Communiqué. URGENT. France BPCO et o2&Cie Urgence BPCO, mis ''en retrait'' des États Généraux de la Santé Respiratoire ! Une action GROTESQUE ourdie par les représentants des INSTITUTIONS de PNEUMOLOGIE qui ne veulent pas de la BPCO et ne feront RIEN DE PLUS pour les malades, position qu’ils tiennent depuis plus d’un DEMI-SIÈCLE. France BPCO et o2&Cie Urgence BPCO, les organisations leaders et incontestables de la lutte contre la BPCO viennent d’être exclues (mis en retrait : version hypocrite du mot viré-) des E.G.S.R** grâce à une manigance opérée dans l'ombre, par une poignée de représentants d'institutions de la pneumologie, sous le couvert d'accusations fallacieuses, dans un procès à charge et à l'abri de tous les regards. Rien que ça !
La prochaine information à venir, exposera publiquement les responsables de cette mascarade et quelles sont les grandes lignes de ce véritable casus belli. Ce projet fomenté au fil des années contre France BPCO et o2&Cie Urgence BPCO, qui fournissent un énorme travail basé sur une expertise jamais mise en doute et traçable à travers de très nombreux documents présentés au sein du collectif, est une grande première dans l’histoire de la médecine et des relations entre médecins et patients.
Si l’on rajoute à cela que nos deux organisations sont à l'origine de la création de ces EGSR (septembre 2020), ce stratagème prend une forme encore plus honteuse lorsqu’elle est orchestrée principalement par des médecins et des professeurs de médecines de surcroît.
Honnie par un quarteron de ''responsables'' de la pneumologie n'ayant aucun pouvoir légal ni légitimité au sein du dénomé ''collectif'' des États Généraux de la Santé Respiratoire, les attaques sont nombreuses contre les BPCO.
Ces gens n'ont eu de cesse, depuis 3 ans, de nous rappeler que la BPCO n'avait pas besoin de priorisation, qu'elle devait être ''traitée'' au même titre que les maladies bénignes comme l'asthme (dans 99 % des cas), que tout ce que les malades BPCO pouvaient revendiquer et exiger en urgence n'avait pas d'intérêts, sans parler de l'écran de fumée permanent créé par la notion des maladies respiratoires chroniques *** pour mieux oblitérer la BPCO dans un discours totalement sirupeux et abscons derrière lequel, personne ou presque ne veut l'en voir sortir.
Il faudra que les journalistes un jour posent la bonne question à tous ces ‘’champions’’ de la lutte contre la BPCO : Pourquoi et comment une maladie d'une si grande ampleur, qui fait basculer des centaines de milliers d'individus dans le handicap très lourd, qui enterre dans l' anonymat le plus total des dizaines de milliers de morts, une maladie qui n’existe ni en cas de pandémie respiratoire, ni en cas d’alerte de pollution ou de désordre majeur météorologique est toujours inconnue des français depuis les années 7O’ ?
BPCO, quel que soit votre stade de sévérité, si nous ne bougeons pas, nous continuerons à ''CREVER'' dans le SILENCE, bien à l’abri de la vue de tous. Tous ces gens qui pérorent sur le sujet BPCO devraient avoir le courage de nous dire, de VOUS DIRE pourquoi, réellement, la BPCO reste inconnue de tous. Ce n'est pas la faute de son acronyme (une stupide version donnée par un ancien président de la Fondation du Souffle pour se dédouaner de toute responsabilité) ou encore moins de son ''invisibilité'' quand on sait que tout est fait, ou presque, pour falsifier, dénaturer le sujet BPCO et ses conséquences graves sur plus de 5 millions de Français.
D'ailleurs, pour se convaincre du peu d'engouement de ses ''responsables'' médicaux, il suffit d'écouter une pneumologue reconnue pour comprendre que le souci est bien plus profond lorsqu'elle déclare que la BPCO est ''la mal aimée'' des Pneumologues. De la mal Aimée à la plus invisible des catastrophes humaines le fossé est large et profond et certains creusent encore.
Les intérêts particuliers de certains sont bien la cause de vos tourments, les postures hypocrites de ceux qui vous disent ‘’faire tout’’ pour la BPCO depuis des lustres sont ridicules et leurs conséquences désastreuses et toujours au détriment de nous tous.
**EGSR. États Généraux de la Santé Respiratoire. Créés suite à la démarche du président de France BPCO et une alerte au Chef de l’État pendant le premier pic Covid. Suivi de deux réunions dont la dernière à laquelle, France BPCO avait invité à participer la présidente de la SPLF du moment. A la suite de cette rencontre, le concept d’états généraux était lancé en commun jusqu’à ce que les institutions de pneumologie fassent tout pour reléguer nos équipes en seconde zone.
***Maladies respiratoires. Ce ‘’collectif’’ des EGSR nous rabâche sans cesse à hue et à dia le slogan des maladies respiratoires. Face à l’urgence de la BPCO, nous exigeons depuis le début de l’année 2021 que soient spécifiées très clairement ces maladies. Mais refus catégorique, alors voici le détail :
Asthme. 4 millions de personnes estimées affectées. Gravité pour 1 % d’entre elles. Tout le monde connaît. Pas de souci médicamenteux particulier. Réversible.
Mucoviscidose. 9.000 patients. Très connue du grand public. Très soutenue et bien financée. Réversible en partie grâce à un médicament Américain.
Maladie rare. Quelques milliers de malades. P.ID. Les pneumopathies interstitielles diffuses idiopathiques représentent un groupe complexe de maladies dont les plus fréquentes sont la fibrose pulmonaire idiopathique, la pneumopathie interstitielle non spécifique ou NSIP, et la pneumopathie organisée cryptogénique ou COP.
Déficit Alpha Antitrypsine. 5.000 environs. Cette maladie devrait être placée dans la cohorte des BPCO étant donné son évolution vers l’insuffisance respiratoire. Totalement inconnue. Irréversible.
*BPCO. Plus de 5 millions de personnes estimées affectées. Gravité pour 70 % au moment du diagnostic. Plus de 230.000 placés sous assistance respiratoire. Irréversible. Développement exponentiel. Totalement inconnue du grand public. Investissement de recherche proche du zéro.
Alors où est aujourd’hui le grand enjeu du respiratoire ?
#urgencebpco
O2&Cie urgence BPCO
La BPCO coûte trop chers
Ils he veulent pas reconnaître les causes exactes de la maladie.de tout cœur avec vous.ai52%de ma capacité respiratoire et ai trouvé un pneumo super à forcilles en seine et marne
vous devriez citer les noms des personnages qui s'opposent a vos actions c'est pas de délation mais de l'information pour les malades que nous sommes !!!!!
Bonjour, découvrir ainsi quels sont leurs buts envers et pour les malades ! (?) La politique du tout soin par et avec les laboratoires (seulement par le médicament) ou est la réhabilitation respiratoire, pratique du sport journalier tout comme l'a fait le Dr Maffre pneumologue de Tours 37 avec l'Espace du Souffle. Beaucoup de questions.où 'il faut des réponses..
Il n'y a que le COVID qui est grave, vous devriez le savoir, ils l'ont dit à la télé assez souvent !! 🤔🤔😞😞😡😡
J ai bpco emphysème sous oxygène 24h sur 24 sinon je desature
Honte à ces criminels
Mais comment vous soutenir?
quel pourcentage de personnes non détectées BPCO 50, 60, 70 % alors s' il y a manigance peut-être serait-il judicieux et d' intérêt de santé publique de dévoiler publiquement les noms de ces personnes et pousser notre ministre de la santé et le gouvernement tout entier à agir, à moins que...
C'est une honte on est du Tarn mon mari très fatiguée avec la maladie sous assistance respiratoire on est quand même dans le flou le pneumologue nous voit tous les 6 mois 😏 Merci à notre médecin généraliste
Explications svp. Pourquoi une telle rétention de la part de certain...
ils attendent que l'on meurent,j'en peux plus de cette situation,bpco depuis plusieurs annees et dernier stade de la maladie et les medecins attendent,je sais pas quoi,la pneumo m'a dit vous etes stable voila
Moi aussi bpco je n'ai pas d oxygène mais un traitement atroven ventoline dans brumisateur à faire 2 fois par jour et tredegyl une fois par jour et broncodual à volonté un moment j ais failli passé à l oxygène j étais saturée à même pas 70 ça fait 3 ans que je suis malade c est mon médecin qui a vu
Je suis anéantie par ce désintérêt pour notre pathologie, merci beaucoup pour les démarches administratives et médicales que vous avez faites, merci beaucoup à Monsieur Philippe Poncet et à toute l' équipe qui nous dirigent
Nous sommes en survie pas oxygène pas de Bronchodual et autre on ne vit plus
Sous oxygène 24/24 un rendez vous par ans avec la pneumologue impossible avoir un rdv avec un cardiologue aucun suivi
Peut être qu'en reconnaissant l'urgence ils seraient forces de taper sur beaucoup plus de causes de pollutions que le tabac actif ou passif.
🙏🙏🙏🙏👏👏👏🙏🙏🙏😭❤
Malheureusement oui cette malade est encore trop méconnue....et surtout non reconnue.... J'en parle le plus possible autour de moi car trop de gens ne comprennent pas ce que nous vivons dans notre quotidien.... Alors oui battons nous ....et faisons avancer la reconnaissance de cette maladie Suis à vos côtés dans votre combat et bravo pour votre investissement...
Une honte ! Ce qui montre bien encore les défaillances de notre système de santé
Je ne comprends pas leur but il y a sûrement une question d'intérêt (je ne vois pas lesquels) ou d'orgueil (les mandarins qui ne veulent pas se mêler au peuple. Eclairez moi s'il vous plaît....
On est d'accord : il y a la génétique, il y a la conso de tabac et l' Environnement : pollution de l'air ambiant et l' Activité Professionnelle en milieu toxique. Imaginez le coût de mises aux normes par obligation de protection des salariés exposés et reconnaissance pour maladie pro 😉. L'industrie, le milieu agricole, la mécanique moteurs thermiques,.. Et qui voudra y travailler sachant cela 😁. Peut-être voir avec Mme Carrère d' Marina Carrère d' Encosse pour une émission sur le sujet ?!?
Révoltant ! De lire et d'avoir vécu se dont souffre les personnes touchées par la Bpco sans que les médias n'en parlent plus que ça pour informer la population et faire réagir les haut placées du pays. J'ai perdu Papa en 2021 de cette maladie. Maman est sous oxygène et très fatiguée. J'ai été greffé en Octobre 2022 des deux poumons, suite à une bpco et un emphysème. Je tenais qu'à un fils. J'ai également perdu deux amis cette année de cette fichue maladie. Tellement de personnes touchées c'est honteux de jouer la politique de l'autruche 😡
Bon courage à tous les amies et amis
Communiqué France BPCO*. ‘’Nous aurons tout tenté…’’ Les représentants des INSTITUTIONS DE PNEUMOLOGIE, ne veulent rien voir, ni entendre, ni lire quoi que ce soit. Tout ce qui provient de France BPCO, représentation nationale des BPCO n’intéresse pas les représentants des institutions de pneumologie. Rien ne leur convient. Voici via ce lien le courrier adressé ces jours-ci en réponse aux dirigeants de la SPLF**, la Fondation du Souffle*** et le CNMR**** : drive.google.com/file/d/1xvcmtNUJaD3xEhTzOf5eNL58bcRa5pbn/view
Il en va ainsi depuis plusieurs années (10 ans pour certains d’entre-nous), de tentatives de discussions avec les ‘’responsables’’ de la Maison du Poumon, aujourd’hui Maison de la Pneumologie, ce qui est la même chose. Toutes nos tentatives de restitution, de connaissances et d’informations factuelles pour faire évoluer le sort des malades BPCO et tous vos témoignages sont traités avec mépris.
Rien, pas un mouvement en avant, au mieux une aigre petite musique sur la façon de bien se tenir et de bien obéir à ceux qui maîtrisent la ''science''. Et attention, poser des questions sur ce que cette ''science'', au final, a apporté aux malades devient de facto un casus belli.
Quant aux avancées possibles comme le projet de Plan Cadre BPCO fourni par France BPCO, le peu d’intérêt qu’ils ont témoigné démontre bien que ces ‘’grands’’ dirigeants restent arc-boutés sur leurs propres intérêts particuliers.
Et pourtant, après plus d’un demi-siècle d’identification de la BPCO dans les milieux hospitaliers, les conséquences graves de cette défaillance systémique pèsent très lourdement sur les malades jusqu’au handicap lourd. Il n’y a donc là aucune raison de se targuer de si peu résultat. Bien au contraire.
Mais ces porte-drapeaux aiment à faire usage de la novlangue, particulièrement pour décrire la ‘’visibilité’’ de la BPCO comme ‘’perfectible’’ ! Quel langage emphatique pour masquer la mauvaise foi qui les caractérise ! Ils n’ont absolument rien fait ou presque pour que la maladie la plus importante en volume et en dégâts ne sorte du fonds du puits dans lequel ils ont contribué à l’étouffer !!
Que de ''grands résultats'', alors que des centaines de milliers de personnes survivent totalement abandonnés quasi inconnus de tous, n’osant même pas prononcer le nom de leur pathologie en public. Des centaines de milliers d’autres ont déjà atteint le stade sévère et irréversible et plusieurs millions s’effondrent inéluctablement sous les yeux de ces médecins spécialistes qui auraient dû porter ce combat pour nous et avec nous. Rien, absolument rien ne les interpelle.
La parole des patients n’a aucune valeur pour eux, ils préfèrent inventer des ‘’patients vitrines’’ aux ordres, experts de tout et de rien, c’est plus confortable et on prend la pose avec eux pour faire semblant de comprendre !
Lisez dans ce courrier quels sont les griefs et les résultats de toutes nos tentatives.
Nous avons donc décidé le 24 octobre dernier de mettre un terme à nos tentatives de relations cordiales et professionnelles avec les représentants de ces organisations. En effet, après avoir attendu toute une année une réponse à l’invitation à une réunion d’urgence pour faire avancer la situation catastrophique des BPCO, aucun de ces « responsables » n’a daigné accepter ni répondre à ce courrier.
Ils n’ont d’yeux que pour des sujets subalternes.
Nous rappelons que cette décision, qui sera suivie de conséquences, ne concernent que ceux qui dirigent ces comités Théodule inopérants dans l’espace public et non la corporation de la pneumologie. Malheureusement, les pneumologues qui veulent avancer sur le sujet BPCO se trouvent corsetés depuis trop longtemps et sous le joug de ‘’représentations’’ aveuglées par des intérêts très particuliers et dévolus à quelques individus au détriment de millions de malades français.
D’ailleurs il suffit simplement de poser quelques questions à ces ‘’visionnaires’’ sur la méconnaissance de la BPCO dans l’espace public depuis plus d’un demi-siècle et attendre leurs réponses pour comprendre que leurs postures verbales insignifiantes et absurdes confirment une défaillance médicale majeure.
France BPCO n’était pas dupe à sa création en 2018 sur la sincérité et la dynamique de ces personnages mais nous avons voulu nous donner les moyens de travailler dans le champ institutionnel et proposer des solutions nationales communes.
Après trois ans d’intenses travaux pour faire entendre la voix des patients au sein des États Généraux***** de la Santé Respiratoire, le même constat d’échec s’impose.
Nous reviendrons plus en détail sur ce point précis, toute l’information et la clarté seront faites sur les dérives d’un système totalement nébuleux.
** Société de Pneumologie de Langue Française.
*** Fondation du Souffle
**** Comité national contre les Maladies Respiratoires.
***** États généraux de la Santé Respiratoire (créés grâce à l'intervention initiale de France BPCO au plus haut niveau de l'État).
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une hérésie majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle des institutions médicales, totalement édulcorée, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
La prise en charge physique des BPCO passe obligatoirement par l'optimisation du reconditionnement physique et l'encadrement de ce conditionnement au long cours par des équipes professionnalisées. Cette prise en charge est la clé de voûte de leur vie et pour ceux qui ont atteint le stade sévère, celui de leur survie.
Un appel à la mobilisation sera lancé prochainement en direction de l’ensemble des BPCO. Un message de la Fédération France BPCO Fédération France BPCO
On ne baisse pas les bras
Pour quoi faire mon mari bpco stade 4 avec emphysème jamais ont ne sais occupé de lui
pour les pneumologues le bpco veut dire tabagisme donc de notre faute ! a part quelques medicaments rien d autre a faire et oxygene .
Comme le dit une personne plus haut, pour eux, ça veut dire tabagisme. Mais il y a d'autres causes comme l'environnement du travail, la pollution en général, etc... Moi aussi, j'ai eu la réponse: ah, oui mais vous fumez. Par contre, ils oubliais que je leurs avait dit que mon environnement de travail était un lieu a risque depuis longtemps. Fumées d'hydrocarbures, amiante dans les années 90, produits plus ou moins nocifs et polluants en permanence. Donc, si ils ne veulent pas avoir de dialogues c'est qu'ils savent qu'ils seront obligés de parler des causes dues aux environnements de travail. Chose qui coûte cher pour les patrons. Et comme bien souvent les intérêts prônent sur la réalité, on est pas sorti.
Dès les informations données je ferai partie des mobilisés !!! Merci pour tout ce que vous avez fait et pour tout ce que vous faites !!
Il fils 57 ans .bpco depuis 10ans rien avance . . Cuisinier . Déjà souvent d3s bronchites dans sa jeunesse
C’est lamentable tout le monde se fou de tout merci à vous de vous battre pour nous tous malheureusement j’ai du mal à croire que quelqu’un s’en préoccupe
Je suis non fumeur et je suis en bpco je travaillais dans le garage et je suis asthmatique
Partagé sur groupe patients BPCO
On continue à se battre on est avec vous
On essaie de gérer , après je me dis ya pire, ya mieux voilà mon opinion aux stade 3,4 .à plus
On continue de se battre...... on ne baisse pas les bras...
Les BPCO coûtent beaucoup trop chers
Vous avez tout fait malheureusement c'est une maladie que personne ne veut reconnaître comme mortelle dommage pour nous qui la vivons tous les jours
Malheureusement il n y a pas que les fumeurs personnes ne veux prendre cette maladie en considération c est dingue biensure oxygene médicaments sa ne fait pas tout
😡
Oui il fautpas baisser les bras mais sait dur quand-même
Tu es Bpco?! Moi oui
+
Les enfoirés, ils en on rien foutre Les seul chose qui cont pour eu ses leur salaire
La BPCO sera jamais reconnue des le début elle est prise en charge dans le stade très avancé, aujourd'hui j'ai une consultation régulière avec souffle en cabine ,gaz du sang et radio. Elle a était découverte à ma 2ème pneumopathie,je suis arrive à l'hôpital à 50% d'oxygène dans sang et j'étais soignée pour une bronchite par mon médecin ( cela faisait 8 ans que je fumai plus . Ils fondent pas grand chose pour cette maladie et oui aujourd'hui je refume 😔
Je suis bpco stade 4 l hopital pasteur de Nice s occupé très bien de moi ils sont à l écoute des équipes géniales même le personnel du service est au top service du professeur marcotte bon courage à tous
Je voudrais parfois que tout se termine , pourtant je suis une battante mais là c'est compliqué
Merci pour ce que vous faites pour les BPCO. On continue d'y croire.
ALERTE ROUGE MÉTÉO. LES BPCO TOUJOURS INEXISTANTS dans les médias mais pas seulement. Plus de 5 millions de Français affectés, 700.000 déjà au stade sévère et 220.000 personnes en état de survie reliées à un tuyau d’oxygène en permanence pour qui LE MOINDRE SOUFFLE D'AIR en MOINS fait BASCULER radicalement leur vie mais toujours pas de visibilité. Cela n’inquiète TOUJOURS PERSONNE
Les médias comme les politiques ne savent pas que la BPCO existe (identifiée depuis plus d’un demi-siècle) et ignorent totalement les conséquences lourdes qu’a cette pathologie sur les malades. En cause, une grave défaillance PROFESSIONNELLE et une VOLONTÉ DE DISSIMULER à tout prix la plus importante maladie respiratoire en volume et en dégâts !
Encore à cette heure, sur toutes les chaînes, toutes les radios, tous les journaux, lorsque l'alerte canicule est à la une, il est logiquement fait état des différentes catégories de personnes à surveiller (enfants en bas âge et personnes âgées). Mais comme à l’habitude, les premiers à souffrir de cet excès météorologique n’intéresse AUCUN MÉDIA, AUCUN POLITIQUE, AUCUN MÉDECIN.
Pas de message D’URGENCE en direction des services sociaux (qui ne connaissent pas les malades BPCO), ni des services institutionnels (qui n’ont toujours pas compris l’urgence à traiter le problème à grande échelle) et encore MOINS de messages des POLITIQUES totalement ignorants de l’urgence vitale de ces centaines de milliers de patients (surprenant quand un quart des parlementaires viennent des rangs du médical ou paramédical). Ce sont-ils une fois intéressés à la souffrance qu’endure chaque patient BPCO ? NON ! Quant aux MÉDIAS, ils ne connaissent toujours pas -au bout de 50 ans- la BPCO et ses conséquences humaines dévastatrices.
Plus grave, les RESPONSABLES des INSTITUTIONS françaises de pneumologie sont encore aux abonnés absents, comme pour la COVID, comme pour tout ce qui concerne la BPCO depuis des décennies, toujours à minimiser, ridiculiser, dénier la catastrophe humaine que représente aujourd'hui la BPCO et ses millions de victimes, des médecins toujours prompts à la cacher derrière l’écran de fumée des maladies chroniques respiratoires pour mieux ne pas en parler.
Où sont, à cette heure, les premiers référents médicaux de 5 millions d’individus ? Ou sont ceux qui devraient être sur les antennes pour alerter sur la gravité de leur malades et l’urgence à en prendre soin ? Ou sont-ils depuis près d’un demi-siècle ?
Cette absence n’interpelle personne ?
Mesdames, Messieurs les journalistes, femmes et hommes politiques, dirigeants institutionnels et directeurs d’agences sanitaires, voici une petite synthèse d’information sur les patients BPCO face aux canicules récurrentes.
Les chaleurs écrasantes commencent d'abord par rendre plus difficile la captation d'oxygène dans l'air ce qui raréfie encore plus le niveau d’oxygène dans le sang et donc dans les muscles, la chaleur a donc un impact direct sur l'énergie musculaire qui ne parvient plus à faire effectuer le moindre geste et en particulier la moindre fonction ventilatoire aux poumons, et au final, le tout combiné provoque un effondrement systémique supplémentaire.
En clair, les malades BPCO qui souffrent déjà d'étouffement permanent H/24 vont perdre encore plus de capacité physiologique à faire face à leur très grave problème respiratoire et les conséquences de cette ‘’addition’’ météo avec une mauvaise prise en charge récurrente (qui fait défaut à plus de 99 % des malades) fera que cet automne, si ce n’est aux urgences dès demain, les BPCO plieront encore plus face aux premiers virus respiratoires et donc mourront prématurément. Vous avez dit c'est grave docteur ? OUI c'est indigne quand en France des centaines de milliers d'individus sont laissés à l'abandon et glissent systématiquement dans le handicap lourd.
Lisez la vraie définition de la BPCO telle que les MALADES la connaissent (pas la version institutionnelle totalement édulcorée des institutions qui veulent faire passer cette grave affection au même niveau que l'asthme, bénin dans 99% des cas):
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une hérésie majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement mais que personne ne veut voir.
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire mais les médias sont absents du sujet, réconfortés par les institutions médicales qui minimisent avec abnégation, la portée du fléau en cours.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80% des BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe faute de prévention et de bonne gestion en matière de prise en charge au long cours. Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
reconnue bpco depuis 1 an au debut sous oxygene 24 sur 24 puis seulement la nuit mais la avec cette chaleur je remet l oxygene 3 h par jour merci pour toute vos explications car c est une maladie tres fatiguanta bonne soiree a vous
Maladie inconnue qui fait de gros dégâts physiquement et moralement. On se demande bien pourquoi personne n'en parle..et le gouvernement à part créer la panique avec Covid (qui va revenir) rien sur BPCO Emphysème. Je suis abasourdie qu'il fasse la sourde oreille 😭😭
Plus grave, les RESPONSABLES des INSTITUTIONS françaises de pneumologie sont encore aux abonnés absents, comme pour la COVID, comme pour tout ce qui concerne la BPCO depuis des décennies, toujours à minimiser, ridiculiser, dénier la catastrophe humaine que représente aujourd'hui la BPCO et ses millions de victimes, des médecins toujours prompts à la cacher derrière l’écran de fumée des maladies chroniques respiratoires pour mieux ne pas en parler. Où sont, à cette heure, les premiers référents médicaux de 5 millions d’individus ? Ou sont ceux qui devraient être sur les antennes pour alerter sur la gravité de leur malades et l’urgence à en prendre soin ? Ou sont-ils depuis près d’un demi-siècle ? Cette absence n’interpelle personne ?
On dirait une maladie honteuse ! Faut pas en parler, comme une MST ! Pourtant, la réalité est là, sous mes yeux. Crever à petit feu, ne plus avoir de vie sociale, ne pas sortir l'hiver, ne pas sortir l'été, ne plus pouvoir forcer, même manger, digérer, est un effort. Sous mes yeux, mon mari, ma moitié. Je suis devenue son TOUT, il n'a pas le choix, lui qui était si libre et indépendant...! Nos responsables politiques sont peut être aveugles. Une com en braille s'impose t elle ? Oú sont les cracs en pneumologie ? #BPCO Non à l'ignorance !
Les pneumologues en ce moment sont en vacances, avec le fric qu’ils nous pompent et s’en foutent pas mal de nous. On se demande à quoi ils servent !
Merçi à vous de parler de nous
Au moins mon entourage à compris pourquoi je tousse souvent : une manière de reprendre mon souffle et de « cracher »…..
BPCO en tres grande souffrance et exactement, avec cet episode actuel pas un. Mot sur cette pathologie evolutive .. J'arrive a peine a marcher en ce moment.... Et boire de l'eau ne change rien😡
Je suis bpco depuis 2014 je fais du kine 2 fois par semaine
On parle de maladie chronique mais c est tout rien n est détaillée
Je suis en BPCO depuis 2000 pour cage thoracique mal en point , et bronches 15 h jours, devient très lourd à supporter surtout avec cette chaleur , alors courage mes amis, nous sommes de la deuxième vague puisque personnes nous reconnais . amitiés et soutiens
Triste réalité
Je n'ai pas encore d'oxygène mais je peux vous dire que cet été j'ai bien morflé une toux persistante jours et nuits que j'arrive pas à m'en débarrasser c'est compliqué cette maladie je vous souhaite une bonne journée 😘
Bonjour à tous moi aussi je suis atteint de bpco et avec cette chaleur c'est pas possible obligé d'être sous oxygène et personne n'en parle ni pense à nous c'est honteux bonne journée à tous
I
Hélas triste réalité je suis en stade 4 oxigene, et quand vous arrivez au urgence pour une décompensation respiratoire, il ne savent pas quoi faire de toi, oui ça craint 😢
Triste réalité
Pas seulement la canicule, Reconnu stade 3 (34% de souffle), j'évite de sortir aussi par temps de brouillard: difficile de respirer.
Il fait humide ça va pas , le vent ça va pas , très froid ça va pas , chaleurs ça va pas , toujours le souffle coupé , de moins en moins de respiration , plus de force , la fatigue , toujours peur d une bronchite qui sera la catastrophe, J en ai marre , aucun traitement digne de ce nom juste inhalateur , c'est pas une vie , savoir aucune guérison possible , juste ça ce détériore chaque jour un peu plus , un stress permanent , le matin c'est terrible le temps d arriver à faire l inhalateur
BPCO EN GRANDE SOUFFRANCE DEPUIS QUELQUES JOURS PAS DE CONSULTATION AVANT SEPTEMBRE EN PNEUMOLOGIE À L'HÔPITAL MON PNEUMOLOGUE ET PARTI EN RETRAITE TOUJOURS PAS SOUS OXYGÈNE N'ARRÊTE PAS DE TOUSSER J'AI LE MASQUE POUR L APNÉE DU SOMMEIL JE NE LE SUPPORTE PLUS JE S'EN QUE JE NE VAIS PLUS TENIR
Nous sommes les oublies
Salut à tous merci pour vos états d'âmes..... Moi-même BPCO4 , je constate que je ne suis pas seul à subir ce handicap..... Hélas très mal pris en compte par le monde médical sauf quelques exceptions de spécialistes en CHU .... PREMIÈRE réaction des intervenants , vous avez Fumé et vous buvez de l'alcool.... Alors réalisez que tout espoir est limité... Aborder les risques sanitaires professionnel c'est vraiment beaucoup trop compliqué..... Et de toute façon on ne peut pas faire machine arrière .... Donc estimez-vous heureux.....
Merci
Tout ce que les médecins savent dire à propos de la BPCO c'est que nous sommes responsables de notre état et qu'on n'a qu'à subir car nous avons été fumeur ou fumons encore. Des traitements minines qui ne nous aident pas à aller mieux, mais toutes ces médecins devraient voir comment il est difficile de vivre avec une telle maladie, ne pas pouvoir respirer, étouffer, ne plus pouvoir faire certaines choses c'est épouvantable et dur à vivre, mais on s'en fout vu que nous "serions" responsables de notre maladie.
😮😞
France BPCO* Le moment pour tous ceux qui travaillent en arrière-plan de faire un break. La situation à laquelle nous devons faire face, à travers toutes les discussions que nous menons au niveau national, n'est pas à la hauteur de l'enjeu que représente la vie de plus de 5 millions de Français.
Nous reviendrons sur le sujet à la rentrée avec des points très précis. Il y aura, alors, urgence à mobiliser à grande échelle les malades BPCO si nous ne voulons pas voir encore s'effondrer inéluctablement des centaines de milliers de malades dans une situation catastrophique, n'en déplaise aux bien pensants du ''respiratoire'' qui persévèrent dans la banalisation et le camouflage de la plus importante maladie respiratoire en volume et en dégâts depuis près d'un demi-siècle!
Bon repos et le meilleur des vacances pour toutes et tous.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une hérésie majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement mais que personne ne veut voir.
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire mais les médias sont absents du sujet, réconfortés par les institutions médicales qui minimisent avec abnégation, la portée du fléau en cours.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80% des BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe faute de prévention et de bonne gestion en matière de prise en charge au long cours. Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
Certains se découragent malheureusement, continuez vous êtes leur seul espoir
Bonnes vacances bien méritées à vous. Le combat sera long, pensons aux générations à venir..... Vous êtes la seule fédération à nous représenter, et encore un grand merci
Oui on s éteint tout doucement et quand on en est conscient ce n est pas motivant de savoir que ça n ira jamais mieux !!! Mais faut faire avec .... courage à toutes et tous
Bonnes vacances à tous les personnes qui travaillent en arrière plan et merci à vous tous 😃
Ce matin nous avons adressé un message à l'ensemble des responsables du petit monde de la pneumologie et son réseau relationnel : À Voici un des milliers de messages que nous collectionnons (sur le plus grand réseau du respiratoire) et qui nous proviennent des malades BPCO. Nous souhaitions vous faire partager en ce beau dimanche matin : ‘’ quand je parle de la maladie mon entourage n’as rien compris bon dimanche j'ai partagé sur Facebook mais ont dirait que les gens s en foutent. Je m essoufflé vite le soir quand je m endore je me dit j espère que je me réveillerai pas !’’ Grâce à tous la BPCO n’existe toujours pas, pas de priorisation, pas de considération, pas d’envie, pas de résultats. Cela fait près d’un demi-siècle que cela dure. Quid de votre engagement de médecins à sauver des vies ? Qui de votre engagement à tout faire pour les malades ? Quid de ces BPCO qui vous lancent invariablement des messages d’urgence sans suite dont vous ne tenez jamais compte ? Quid au final, de ces gens qui crèvent encore en 2023 d’une maladie inconnue dans l’horreur quotidienne ? Bon dimanche à tous et bon barbecue.'' France BPCO, à la demande de tous les BPCO. Nous nous battons très durement contre ce scandale. Bon courage. Profitez du mieux que vous pouvez.
MERCI A NOUS DE VOUS SOUTENIR ET DE FAIRE NOTRE PART ACTIVE DU COMBAT
J ais une question à poser esque l enfizeme est héréditaire ?
Beaucoup de boulot en perspective pour faire connaître et combattre cette maladie. Merci de parler de tout ces BPCO emphysème. Bon repos à toute l'équipe
Perso je suis bien obligé de constater que mon suivi a l'hôpital tt les 6mois est devenu catastrophique.. ont ne me fait même plus les gazes du sang.. juste une capnographie et a peine si j'arrive à terminer une phrase car ont me coupe SS cesse la parole..une semaine après mon séjour en pneumo ou ont m'a dit tout va très bien la semaine suivante j'avais 1 rdv en cardiologie et j'ai terminé au urgence et ils ont décelé que j'avais une infection dans les poumons..
Bonnes vacances à vous et merci d'être là. Reposez vous bien.
Je vous souhaite : Beaucoup de repos pour être en forme en Septembre Savourer de bonnes spécialités pour dévorer les grattes-papiers S'évader pour oublier les cons Évacuer le stress pour une Niac d'enfer En fait "Vacances j'oublie tout, rien à faire du tout" Bonnes Vacances.. JJP
Une reconnaissance infinie à l ensemble des personnes qui se battent pour notre pathologie et notamment Monsieur Philippe Poncet à qui je pense souvent, je souhaite à tous de passer de bonnes vacances 🌞
Bon courage à vous
A VOUS TOUS TOUTES UN IMMENSE MERCI. DU FOND DU CŒUR ❣
Il faut que cette maladie soit reconnue et prise en charge moi j'ai cette maladie
Moi j'en ai marre de cette maladie qui m'épuise chaque jour un peu plus , il fait chaud ça va pas , le vent ça va pas , l humidité on en parle même pas , en traitement juste un inhalateur . Au début, j'étais confiante, maintenant beaucoup moins
Nous avons un épée d amocless sur la tête 😥 Bonne vacances
Merci.a vous tous ...👍
Bonjour quelq'un pourrez me dire si il prend par injection du dupixent tout les 15jours....(dupilumab) j ai un traitement assez lourd et on veut me faire ces injections en septembre j aimerait svp avoir votre avis ... Merci a ce jour .. synbucort 3×par jour du 400. Ventoline. 3,fois par jour..singulaire le matin. Seebri le matin... salbutemol et astrovent..aérosol .......matin midi soir........kiné respiratoire 3fois par semaine...... 'bpco.....asmth.....bulles d emphyseme..tention....bas Dow....ect .merci a vous..et courage a tous..,cette maladie et tellement sournoise ......elle avance doucement mais sûrement. ...l entourage ne sans rend pas toujours compte heureusement ça évite de les inquieter
Bon courage
Bon courage à toutes et à tous
Merci à vous .
Qje partage sur Messenger sur wasthapp et fil d actualité
Moi je ne pars pas . J'ai trop d'appareils à emporter. Je préfère rester chez moi avec mes habitudes et avec le personnel qui est au petit soin pour moi .
BPCO Fédération France BPCO
La BPCO, encadrée par la Police Nationale sur la plus belle avenue du monde. Seule une équipe comme o2&Cie Urgence BPCO est capable de porter à ce niveau d'exposition la BPCO. BPCO, soutenez cette équipe car elle est votre équipe et depuis sa création, elle a contribué à beaucoup de choses, notamment l'émergence de notre fédération France BPCO et une nouvelle organisation dédiée à la recherche et au développement de nouvelles solutions dont vous entendrez bientôt parler. Faites-le savoir, cela fait dix ans qu'ils se battent et ils ont besoin d'un soutien massif.
SUIVEZ le Tour BPCO sur la page o2&Cie. Partagez.
Sous peu, l'affiche officielle en format haute définition sera disponible et chacun pourra l'éditer et la placer sur tous les murs du monde respiratoire, hôpitaux, cabinets de médecins, centres de réhabilitations etc.Tour BPCO -sous assistance respiratoire- o2&cie 2023. Ici c'est Paris. La première étape de ce Tour BPCO a dépassée tout ce que l'on pouvait imaginer. La BPCO sur les Champs Élysées sous escorte de la Police Nationale, avec les équipiers militaires blessés de l'Institution Nationale des Invalides, les équipiers de l'équipe Nationale de la Ligue Sportive de la Police (Unité CDOP 78), l'équipe médicale de la Protection Civile, les équipiers du Vélodrome National, les équipiers Air Liquide Healthcare, Vitalaire, Orkyn, Lvl, Adep, et évidement les o2&Cie Urgence BPCO sous la direction du Comité départemental FFC 78 (Fédération Française de Cyclisme).
Le Tour BPCO est un partenariat national FFC est également, un partenariat mondial Sport-Santé avec le Centre Mondial du Cyclisme-UCI (Union Cycliste Internationale.
Images: Une partie de l'important peloton Tour BPCO qui arrive de la place de l'Étoile et l'Arc de Triomphe et qui descend la plus belle avenue du Monde, les Champs Élysées.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80% des BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
La BPCO, encadrée par la Police Nationale sur la plus belle avenue du monde. Seul une équipe comme o2&Cie Urgence BPCO est capable d'emmener à ce niveau d'exposition la BPCO. BPCO, soutenez cette équipe car elle est votre équipe et depuis sa création, elle a contribué à beaucoup de choses notamment l'émergence de notre fédération France BPCO et une nouvelle organisation dédiée à la recherche et au développement de nouvelles solutions dont vous entendrez bientôt parler. Faites-le savoir, cela fait dix ans qu'ils se battent et ils ont besoin d'un soutien massif.
Bravo bravo bravo!!!!!
Bravo
Quel mérite vraiment bravo et courage pour la suite, tout mon soutien.👏
bravo
Vous souhaitez que la BPCO soit enfin prise en compte alors adhérez et soutenez notre combat. Votre combat.https://francebpco.eu/adherez-soutenez/
Un grand bravo
I grand bravo tout mon soutiens
bravo
France BPCO Fédération France BPCO o2&cie Urgence BPCO. Le seul évènement d'audience publique dans le monde de la BPCO est le Tour BPCO* o2&Cie. Bien au-delà de l'aspect évènementiel et hors-normes, il permet de communiquer et passer les messages publiques (dans cette vidéo une ITW France Bleu de 2021 qui répète une alerte générale) sur la défaillance générale de la BPCO qui enferme les malades dans l'anonymat permanent depuis des décennies. Il est donc la vitrine d'expression de tous les BPCO.
Le Tour BPCO 2023 s'élancera bientôt sur les routes de France mais aussi à l'international. Soutenez cet évènement, suivez cet évènement hors de toutes normes sur le réseau o2&Cie et ailleurs: www.facebook.com/bpcoo2UrgenceBPCO/
France BPCO-o2&Cie Urgence BPCO, les deux entités au chemin commun qui permet de lutter à très haut niveau pour faire sortir la BPCO du fond trou où certains l'ont enfoui depuis trop longtemps.
Nos deux organisations avancent à grand pas, o2&Cie d'une façon très visible, et notre fédération qui travaille en arrière-plan sur les gros dossiers. Dans les mois qui viennent, de très nombreuses annonces et évènements vont marquer le territoire et les esprits, et sans doute, plusieurs millions de patients vont pouvoir espérer mieux pour leur vie et survie, notamment les stades 3 et 4. Soutenez ce combat, il est rude, inhumain, épuisant mais nous devons le gagner. SOUTENEZ-NOUS, soutenez-vous. BPCO, adhérez, n'attendez plus.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus.
Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions, limité au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ qui a le don d’énerver les malades.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
Dans l'attente d'annonces fortes pour tous les patients BPCO emphysème. Nous sommes nombreux à vous avoir rejoint dans ce dur combat 😍
Après 6 min de discours clair et simple. Qui ne comprend pas l urgence ? Qui reste encore immobile ?
Merci des explications le problème quand vous avez êtes diagnostiqué BPCO emphysème il faut être dans un état grave pour une prise en charge à 100% . 1 contrôle tout les 6 mois et on vous lâche dans la nature sans explication ,aujourd'hui je sais comment je finirai.
C'est bien de décrire ce terrible fléau qui fait des ravages chez les fumeurs en particulier....il faudrait qu'il lisent cet articles afin de les inciter à arreter de fumer.....
Vous souhaitez que la BPCO soit enfin prise en compte alors adhérez et soutenez notre combat. Votre combat. C'est notre mobilisation. Personne d'autre ne viendra se battre à notre place. Personne ne veut de la BPCO dans l'espace public mais nous allons les y obliger dès la rentrée. francebpco.eu/adherez-soutenez/
Bonjour à toutes et tous, si ma question dérange je l'enleverai. Voilà il y a 6 mois j'ai passé un scanner et ils ont trouvé un nodule de 16mm,il y a 3 mois nouveau scanner pour vérification et la patatrac le nodule est passé à 26mm.Avant de passer un 3ème scanner avec cette fois ci une injection, dois-je m'inquieter? j'aurais voulu savoir si quelqu'un/e à connu le même problème que moi ? Merci aux personnes qui accepteront de me répondre, bon courage à toutes et à tous 🙏
France BPCO, le premier sondage BPCO*... 100% patients. Plus proche de la réalité, plus parlant, plus riche d’enseignements mais aussi un impératif d’urgence, parce que la BPCO est un tel cauchemar que la voix des malades doit enfin être correctement interprétée. Lien direct de l'analyse globale : drive.google.com/file/d/1EAL1Gk9cMA8oLARwVKnWf51f1xepPePi/view
Trop de chiffres et d’informations datés, souvent loin de la réalité, parce que la seule tranche d’âge de référence des patients BPCO pour les sondeurs est de 70 ans. Une limite qui n’a pas de sens, les plus jeunes sous assistance respiratoire ont à peine 30 ans. Cette stigmatisation récurrente d’une maladie dite de ‘’vieillard fumeur, un peu stupide’’ est une aberration qui doit prendre fin.
80% d’entre-eux font partie de la population active ! On n’accable personne dans le monde médical plus que ne le sont les patients BPCO et ce, depuis plus de 50 ans.
Nous avons vu passer également trop de sondages fait à partir d’organisations n’ayant que peu d’intérêts pour analyser les conséquences de la défaillance systémique que subissent les malades BPCO et encore moins leurs conditions de vie et leurs exigences.
Tout doit évoluer en urgence dans ce domaine.
Place à la réalité de l’impact de la BPCO sur les malades et ce sont les patients qui en parlent le mieux.
Le réseau patients BPCO de la fédération nationale, France BPCO, va être très régulièrement sondé en vue de l’élaboration du projet du -Plan Cadre BPCO- sur lequel nous avançons et dont un schéma synthétique a déjà été présenté publiquement.
Nous REMERCIONS toutes celles et ceux qui s'impliquent dans nos actions et particulièrement les participants à ce premier sondage de référence.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus.
Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions, limité au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ qui a le don d’énerver les malades.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
Voir S'ÉCROULER des ACTIFS dans une ÉCONOMIE moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
bonjour puisque vous avez ouvert une nouvelle page sur FB pensez vous en refaire un ( sondage ) en 2023 je pourrais répondre car 2022 je ne possédais pas votre lien merci
Commentez cette publication, partagez-la en mode public sur vos murs, vos groupes etc .... il en va de l'avenir de tous les malades (publication partagée également au sein du forum patients BPCO)
Du beau travail. Cette restitution est très parlante. Partage fait en mode public. Dans l attente du prochain sondage.
triste realite,a croire que personne nous prend au serieux,toutes les autres maladies sont reconnues pas la bpco!!
Terrible réalité,cette restitution est parfaite . Excellent travail ; Merci . Partagé en mode public.
Merci, partagé, très bien ces résultats publiés !
Partagé grand public.
Puis-je "offrir" ce document à mes cardio, pneumo et médecin traitant (dans l'ordre de consultations prévues 😀)
Super boulot qui retrace bien ce que nombreux nous vivons ou avons rencontré.....
Avec ce sondage il apparaît clairement que les difficultés liées à cette pathologie sont communes. Grand respect pour tout cet investissement 🙏🏼
Une restitution très complète et très objective sur la bpco …
Triste vérité Partagée en public la BPCO Fédération France BPCO doit être reconnu comme pathologie très grave et qui touche toutes catégories d'âges
Triste constat beaucoup de - de 70 ans sont touchés c’est la réalité ! Bravo et merci pour votre travail et votre aide inconditionnel. Si seulement nous étions encore plus d’adhérents ! L’union fait la force c’est bien connu.. partagé en mode public ! 🥰
J'en suis au stade 4......oxygène h24.....j'attend la mort avec impatience.....
Je suis moi même considéré comme vieille fumeuse et un peu bien fait pour moi!!!!!!
Partagé public.
Merci à vous de faire connaître cette maladie, dont tout le monde se fout !
Partagé, bravo et merci pour votre aide pour notre pathologie
Merci, partagé.
MERCI PARTAGÉ
On vient de me trouver un emphysème par BPCO j ai 59ans et rendez vous avec le médecin lundi j ai très très peur 😭😭😭😭😭
Merci de faire connaître notre maladie🙏🙏🙏
Merci à vous maladie très handicapante stade 3 pour mon mari je vous soutiens tous très difficile à vivre
Stade 3 je suis en survie une belle cochonnerie
Info express. France BPCO, le premier sondage de patients par les patients 100% BPCO, dès ce soir sur cette page à 18h. Plus proche de la réalité, plus parlant, plus riche d’enseignements.
À suivre.
Merci
Oui à suivre merci
Oui à suivre effectivement
C est une maladie très peux connu et très fatigant
Merci
A suivre! Merci pour ce que vous faites !
merci a suivre
Partagé sur forum patients BPCO avec une demande de participations massives au sondage
Merci, maladie très invalidante.
Merci
A suivre merci
Merci
Mci
ChaYana ChaYana
Merci
Merci de l info
Je suis BPCO depuis 2016 pas toujours facile
Grand merci pour tout ce que vous faites. A suivre bien sur
Merci pour l'info, BPCO maladie trop peu connue nous sommes invisibles 😢
Cette pathologie doit rester cachée.
Un immense Merci
Le poste a 3 jours. Nous aurons les résultats quand ? Merci.
Merci
Vous souhaitez que la BPCO soit enfin prise en compte alors adhérez et soutenez notre combat. Votre combat. C'est notre mobilisation. Personne d'autre ne viendra se battre à notre place. Personne ne veut de la BPCO dans l'espace public mais nous allons les y obliger dès la rentrée. francebpco.eu/adherez-soutenez/
Info express France BPCO. Pour la première fois, les malades BPCO* sont consultés par les malades BPCO et les résultats de ce premier sondage sortiront le 12 mai. Une première étape dans une série de sondages avec des centaines de patients BPCO uniquement !
Très régulièrement les panels incluent des personnes qui ne sont pas forcément touchées par la BPCO et qui n’ont souvent rien à voir avec la réalité ni avec les graves difficultés causées par la plus importante maladie pulmonaire dont sont victimes les malades stigmatisés par tous depuis des décennies.
Cette pathologie dévastatrice est dissimulée derrière l'écran des maladies chroniques, qui quand bien même respiratoires, n'ont pas l'incidence et l'ampleur de la BPCO.
Minimiser, dénier, repousser, travestir la réalité…. Nous devons nous mobiliser nous-mêmes pour faire prendre conscience de l’ampleur des défaillances. Les résultats sont parfois inquiétants et souvent loin de ce qui nous a été présenté depuis longtemps.
Patients BPCO, vous allez pouvoir continuer à vous exprimer sur des sujets très variés qui seront pris en compte et restitués dans l'édition du Plan Cadre BPCO France BPCO dont nous exigerons bientôt la mise en œuvre rapide.
Dans un post précédent vous avez pu en retrouver déjà les grandes lignes, voici le lien direct pour accéder à ce dossier prioritaire :
drive.google.com/file/d/1_YCzWlAo6FoQdYcOwyN4XeXG9vYES7E9/view?fbclid=IwAR3p3tI2uSs91JWbr7Ym4Oq8L...
*BPCO: la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus.
Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limité au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ qui a le don d’énerver les malades.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
ma femme était atteinte de cette maladie aujourd'hui elle me manque énormément
Ils m'ont découvert une bpco en 2020 depuis je suis oxygénée se n'est pas toujours facile à vivre mais il faut faire avec pas le choix
Je suis bpco je vis oxygénée depuis 3 ans c est très dur mais rien ne vaut la vie
Je suis bpco stade 4 oxygéné depuis 8 ans c'est très difficile chaque jour un peu plus
Jai 50ans et jen souffre un peu plus tout les jours appareillés en journée la nuit et oxygène très dur à vivre
Bonjour Bpco emphysème depuis 2014 sous oxygène depuis deux ans mais ne rien lâcher la paret t il ils onts trouver un remède en Amérique qui marche très bien il ne guérit pas mais améliorer nettement la vie des gens la Sanofi France font déjà des réunions pour je pense le mettre sur le marché en France pour quands je ne sait pas bon comme nous sommes des millions sur terre a être atteint devrait e trop tarder sait malheureux a dire la ils onts du pognon a faire donc sa accélère bonne journée à tous et la tête haute faut ce battre onts y arriveras tous ensemble
Un effort “La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie pulmonaire courante qui réduit le flux d'air et cause des problèmes respiratoires. On l'appelle aussi emphysème ou bronchite chronique. En cas de BPCO, des sécrétions peuvent endommager ou obstruer les poumons. “ tout le monde ne connaît pas vos abréviations ! Vilaine maladie 😷
Bonjour jr suis BPCO stade 4 sévère avec emphysème, juste deux broncho dilatateurs .. J' ai fais deux malaises cardiaques, du coup le pneumo m' à diminué mes bouffées de broncho dilatateurs de plus de moitié.. C' est "mauvais pour le coeur , je préfère quoi mourir étouffée ou d' une crise cardiaque... Cette prise en charge c' est du n' importe quoi je suis en colère !!. La vie n' en ais plus une, subir, souffrir, dans la solitude totale la maladie fait fuir, sans compter les "bien fait pour ta gueule fallait pas fumer" !. Saloperie de maladie. Saloperie de jugement..
Marie-Laure Godard pourquoi pas poster cet appel sur ton groupe ? 😉
Vous souhaitez que la BPCO soit enfin prise en compte alors adhérez et soutenez notre combat. Votre combat. C'est notre mobilisation. Personne d'autre ne viendra se battre à notre place. Personne ne veut de la BPCO dans l'espace public mais nous allons les y obliger dès la rentrée. francebpco.eu/adherez-soutenez/
Bonjour à toutes et tous, si ma question dérange je l'enleverai. Voilà il y a 6 mois j'ai passé un scanner et ils ont trouvé un nodule de 16mm,il y a 3 mois nouveau scanner pour vérification et la patatrac le nodule est passé à 26mm.Avant de passer un 3ème scanner avec cette fois ci une injection, dois-je m'inquieter? j'aurais voulu savoir si quelqu'un/e à connu le même problème que moi ? Merci aux personnes qui accepteront de me répondre, bon courage à toutes et à tous 🙏
BPCO... Une seule voix compte, la vôtre. France BPCO avance à haut niveau depuis plusieurs mois. Se joue actuellement en arrière-plan l'avenir à court terme de la prise en charge globale des patients et nous avons besoin en urgence du soutien du plus grand nombre. SOUTENEZ-nous, ADHÉREZ si vous êtes BPCO. francebpco.eu/adherez-soutenez/ Sans le travail de fond de notre fédération et notre réactivité, il ne faut pas espérer que qui ce soit se mobilise pour vous, cela n'a pas été le cas pour tous ceux qui nous ont précédé depuis les années 70's et rien ne changera si nous ne gagnons pas ce combat. Il est violent, il est rude pour nous qui sommes en grande majorité sous assistance respiratoire mais il est primordial. Vous trouverez ci-après via ce lien, la partie visible de l'agenda de France BPCO en 2022.
drive.google.com/file/d/14skormZCKl9IRc6twg8gZqfnio6kbT7v/view?usp=share_link
À vous de jouer.
Fait et je soutiens à fond cette belle association. En effet un beau programme à venir
C'est fait . Je soutiens depuis plusieurs années et nous avons besoin d'être plus nombreux pour que notre voix porte ses fruits . Il en va de notre santé à tous !!!
Partagé.
Fait. Vous soutenir c est notre avenir.
Partagé auprès des patients
soutient effectué, toujours en début d'année pour que le👨🦽 des maladies du 🫁 soient reconnues....
Partagé. Merci à vous
Je partage
Je suis bpco une maladie très épuisante
Je vous soutiens Vote association va peut-être nous permettre d’avancer dans les recherches Merci
Je voudrais adhérer merci pour ce que vous faites car on n est pas très bien compris merci
Je soutien à fond cette association courage à tous
Je soutiens à fond cette association je suis moi-même bpco
Je vous soutiens, mon papa était BPCO, il est parti à 63 ans, il y a déjà 14 ans...🫤
Partage.bpco stade 4
merci de votre engagement pour mieux se sentir aider par votre asso bon courage car il en faut !!!!
Partage
je voudrais savoir si vous conseillé les personnes atteintes de pneumopathie+bpco après la COVID mon médecin généraliste ne fait rien pour ça en plus il n'a pas de pince à saturation je suis très en colère merci
Je soutien car moi même bpco . Très très fatigué et surtout découragé car trop peu d’issues .
Merci beaucoup pour votre engagement 🙏 BPCO depuis quelques années, stable au stade 1 mais depuis la COVID, Stade 2😱
Carlos Gonçalves
je soutiens cette association moi même bpco depuis 2013 ayant travaillé 35 ans dans un hôpital on me dit toujour v est là ciguarette alors que je ne fumé pas beaucoup mais toute les inhalation des produits d entretien là on passe outré bien que je ne supporte plus les odeurs cela me provoque et je tousse et Desuite je prends ma vantoline
On croise les doigts pour que ça avance .je suis a bpco stade 2
Jai fumé pendant 43 ans En 2017 ont ma diagnostiqué une bpco sévère et emphysem. J'ai arrêté de fumer tout de suite. En ce moment je n'arrive pas à soigner une infection pulmonaire. C'est très dur.
Bonsoir, un espoir de traitement améliorant les malades "Bpco" en 2024 = le Dupixent (labo Sanofi). Pouvez vous en parler svp ? Merci par avance de votre aide
BPCO*. Les mots et les maux ont un sens ! DANS NOTRE SOCIÉTÉ, DERRIÈRE LE SLOGAN générique et fourre-tout DES MALADIES CHRONIQUES RESPIRATOIRES, cacher la BPCO à tout prix est un sport qui devient À HAUT RISQUE pour les grandes institutions médicales et institutionnelles de ce pays.
Cet acharnement FANATIQUE à vouloir camoufler la plus IMPORTANTE maladie respiratoire grave qui affecte déjà plus de 5 millions de français et ne jamais la nommer finira comme un explosif qui emportera la crédibilité d’un très grand nombre d’acteurs.
LA BPCO EST DÉNIÉE, MINIMISÉE, REPOUSSÉE EN PERMANENCE, et ce ne sont pas les quelques POSTURES confidentielles et les ARTIFICES surannés présentés par quelques représentations médicales qui feront avancer quoi que ce soit. Ce ne sont pas non plus leurs quelques PATIENTS VITRINES, ‘’experts’’ dit-t-on même, qui dans les interstices de l’entre-soi feront évoluer rapidement la prise en charge catastrophique de la BPCO et donc des malades, qui s’effondrent par milliers, chaque jour qui passe.
*BPCO: la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus.
Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limité au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ qui a le don d’énerver les malades.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
Tue physiquement et moralement et j'ai même l'impression que les pneumos sont dépassés. Il leur faudrait une très bonne connaissance de cette maladie
Épuisé et isolé même avec des proches à côté. Vie sociale réduite. Saleté de maladie ! L'ignorer n évitera pas à des milliers de personnes de la chopper. Alerter ! Informer ! Prendre en charge le plus tôt possible ! #BPCO Definition de ce mot que je ne connaissais pas : THURIFERAIRE 1. RELIGION Porteur d'encensoir. 2. AU FIGURÉ•LITTÉRAIRE Encenseur, flatteur, laudateur.
Et c'est tout de même "étrange " que personne en parle dans les médias. 🙄
on ne vie pas avec cette maladie on survie avec énormément de souffrances physique et j'en passe !!!!
A nous, les malades de monter en force aux créneaux . Il faut absolument agir car des milliers et même millions de personnes sont concernées. En effet, les média parlent de retraite mais nous n'y arriverons même pas à cause de ces maladies qui tuent les jeunes aussi. Il faut faire bouger les choses !
Très bonne article pour meilleur connaissance ont doivent partager !
C'est partagé.
BPCO depuis plusieurs années et en invalidité 2ème catégorie ont ma supprimé mon ALD a croire que pour la secu je suis guéri !!! Une honte !!!
URGENCE VITALE !!!!!!!!!
Bien vrai Très dure maladie qui ne peut être comprise que par les personnes qui en souffrent mais on se doit de positiver pas le choix!
Il faut dire aussi que le suivi pneumologue et médecin traitant est très inégalitaire sur le territoire. Puis il faut bien le dire, vous avez des pneumos très concernés et qui cherchent par tous les moyens à vous soulager et vous envoyer en réhabilitation, etc, et il y a les autres. La prise en charge réelle et sérieuse commence par les médecins généralistes qui devraient être régulièrement relancés pour le dépistage précoce face à un patient qui est essoufflé et fait des bronchites à répétition.
Petite question ❓ ❓ avez-vous des douleurs aux os qui provoque des brûlures thoraciques. Merci de vos réponses
C est un combat au quotidien cette maladie
Les masque gazé qui fait aussi des dégâts respiratoire sa personnes en parle
Vue d'ensemble. La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie pulmonaire courante qui réduit le flux d'air et cause des problèmes respiratoires. On l'appelle aussi emphysème ou bronchite chronique. En cas de BPCO, des sécrétions peuvent endommager ou obstruer les poumons.16 mars 2023
Usant très difficile a vivre
Pourquoi il parle de euthanasie. Bizarres et moins de retraite .faut chercher surtout. Tout se qu'il mettent dans l air. Faut être réaliste plus la nourriture. Surtout allez chercher les infos..
Lien partagé auprès des patients BPCO
Pourquoi elle serait si sous estimée voir carrément dissimulée ?
Désolée pour les héros de la BPCO mais moi chez mon pneumologue, j y cours. Rien à ajouter puisque nous sommes des menteurs, des chochottes nous qui souffrons le martyre.
Merci pour l information
Ma BPCO s'est déclenchée à 13 ans , j'ai 76 ans , je vis avec , j'ai commencer par faire un an de Sana , je ne peux pas faire de sport à part la marche , mais je peux vivre normalement avec de la kiné respiratoire deux fois par semaine . J'ai eu trois enfants , je peux vivre mon train train quotidien . C'est vrai le masque je ne peux pas longtemps le porter , mais dans les centres médicaux, je le fais . Je fais la sieste tous les jours avec un bon bouquin . Je vois mon pneumologue tous les ans , c'est vrai que mon souffle est loin d'être optimum , mais je crois qu'on s'habitue à tout . Ce qui me gêne le plus , ce sont les sécrétions, mais je gère . Il y en a sûrement de plus grave que moi . Bon courage à ceux qui souffrent beaucoup
Je suis bpco une maladie très fatigante
Moi j'ai la chance de ne pas connaître cela et pourtant j'ai 85 ans bon courage à vous tous 💝 bisous de Osky et sa maman humaine bisous
STOOOOOOOOOP aux ''APPLIS'' BPCO* ! Alors que plus de 5 millions de malades (en France) sont victimes d’une défaillance systémique majeure dans la PRISE EN CHARGE de leur pathologie, la MODE est à la mise en avant des Applis en tout genre. Et une des dernières du genre bat tous les records, celle de ‘’BPCO’Mieux’’, produit de la ''réflexion'' d’une start-up gouvernementale. Promue naïvement ici et là sur les réseaux institutionnels confidentiels comme une RÉVOLUTION pour l’AMÉLIORATION la santé des malades, celle-ci explique que les patients BPCO, pourront dorénavant reporter chaque jour leur niveau de dégradation physique via un formulaire internet et, au bout du bout du compte, une fois arrivés invariablement au bout de cette dévastation programmée, ils pourront être mis en relation avec un professionnel de santé référent (sic) dans un délai plus ou moins rapide (re-sic)… une fois l’aggravation constatée !
Souvenez-vous aussi de celle qui nous vantait les fameux 10.000 pas par jour (soi-disant une préconisation médicale qui n'était au final qu'un pur slogan commercial d'une entreprise qui avait lancé un podomètre en 1964 : « le Manpo-kei ») ou celle du robot VIK qui vous parle de BPCO parce que personne ou presque n'est capable de mettre les moyens nécessaires à la hauteur du fléau pour assurer le développement d’une VRAIE STRATÉGIE globale pour les BPCO depuis plus de 50 ans.
Nous disons STOP, ça SUFFIT. Stop, au déni, à la dissimulation permanente, au détournement littéraire récurrent comme cette imprécision médicale et institutionnelle répétée qui nous parle de l’insuffisance respiratoire pour éviter de parler de BPCO car nous le rappelons, cette insuffisance n’est pas une maladie mais le stade aggravé (ultime) d’une maladie qui se dénomme dans 98 % des cas « BPCO ». Et STOP à la défaillance générale à propos de la maladie pulmonaire la plus importante en volume et en dégâts DISSIMULÉE sans cesse derrière les ''maladies respiratoires chroniques**'' qui ne parlent à personne.
Nous vendre aujourd’hui des applications numériques à tout-va toutes aussi inutiles qu’inopérantes pour cacher LA MISÈRE d’une prise en charge de la 3ème cause de décès mondial est une vague FUMISTERIE et une piètre réponse à une défaillance sanitaire majeure qui fait basculer en ce moment près d’un million d’individus dans le handicap lourd.
Non, ce ne sont pas d’’’applis’’ que les BPCO ont BSEOIN mais d’une prise en charge à la hauteur de l’horreur humaine qu’ils vivent à chaque seconde qui passe.
Mesdames, Messieurs, les BPCO n’ont pas besoin d’empathie hypocrite mais de respect. Ils n’ont pas besoin de condescendance pas plus que de pis-aller mais d’engagements substantiels et d’une mobilisation intelligente et massive de la représentation médicale générale à leurs côtés. Une implication significative qui prend en compte leur réalité, leurs besoins de soins et leurs préconisations en urgence comme celles notamment présentées dans l’esquisse du Plan Cadre BPCO formulé par France BPCO.
P.S : BPCO en cas de problème aggravé, n’attendez pas, appelez le 15 ou le 18 et en attendant soutenez la seule organisation de malades qui lutte réellement contre la BPCO et toutes ces dérives récurrentes.
** Maladies Chroniques Respiratoires. Il est urgent de rappeler ce qui suit. 98% des malades respiratoires graves sont des BPCO. 220.000 survivent sous assistance respiratoire et plus de 5 millions de Français sont déjà affectés. Dans l'ordre de Gravité suivent les maladies rares, la Mucoviscidose, environ 9.000 personnes, les Déficit Alpha Antitrypsine environ 7.000, puis les Fibroses environ la même chose et les asthmatiques sévères (moins de 1% d'entre-eux environ) etc...
Alors il est urgent de bien signaler que parmi ces maladies, une seule très grande maladie pulmonaire est totalement encore inconnue au 21è siècle, la BPCO.
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
C'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limité au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ qui a le don d’énerver les malades.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certain sont déjà sous assistance respiratoire.
Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
Le numérique ne soigne pas. Il doit être utilisé pour informer et alerter. En attendant, les BPCO crèvent de leur manque de souffle. #BPCO STOP aux Appli inutiles. Les BPCO actuels ne veulent pas voir leur proches être atteints de cette cochonnerie. #informersurlaBPCO
A qui le dite vous 2ème hospitalisation et une cure de 3semaines en 2023 bon début
c'est bien de prévenir mais il y a la pub pour un appareil pour expectorer et libérer les bronches c'est d l'arnaque et c'est cher !!il font du fric sur le dos des malades qui souffrent déjà beaucoup par manque d'air !!il faut interdire toutes ces pubs !!
Merci pour ce partage, au moins cela tends à démystifier certaines idées. Nous constatons par ce genre de publications ,que la BPCO même si elle reste encore méconnue du grand public, devient une mine d'or pour les profiteurs et les assoiffés qui pompent les porte-monnaies avec des remèdes hystéro-maboulards. Un doute, une explication : FRANCE BPCO est là pour vous soutenir au quotidien et vous permet d'y voir plus clair. SOUTENEZ- ADHERER à FRANCE BPCO, seule association française qui ose vous éclairer et vous défendre contre toutes les dérives.
Il ne manquait plus que ça ! Fallait y penser, nous sommes transparents voire invisibles pour nous soigner mais pour tenter de nous abuser, il savent que l on existe, c est fort et tellement digne encore une fois des méthodes de voyous. Ils ont trouvé finalement avec leurs poudres de perlin pinpin et autres, le moyen de nous exterminer complètement. C est le moment de soutenir une fois encore une association saine qui n a rien à vendre. Qui respecte ses malades, se bat pour eux : FRANCE BPCO.
Oui stop au bêtisiers
Oui STOP
Oui stop
STOP
oui j ai vu ça il y a quelques mois deja
Stop,stop,stop à toutes ces arnaques qui ne pensent qu'à leurs profits 🤬😡🤮
STOP
Véronique DUPIXENT l'injection miracle pour les BPCO d'après le laboratoire Sanofi et en tête du cache 40
Faut lire du cac 40
mon epoux est mort de la bpco.tres mal soigne une honte un medecin roumain lui avait dit que c etait du cinema en roumanie cette maladie n existait pas.il y a 15 ans de cela on lui avait meme enlee l oxigene le lendemain il etait a lhopital je vois que rien ne hange!
rien ne change
STOP
Stop à ces publicités qui expliquent qu un produit a été proposé 😭😰
Stop
STOP
Stop
Stop
STOP
Stop à ces médecins ignares qui puisent leurs soi-disant savoir sur le net mais ce qui est très dangereux. Des spécialistes de valeur sont LA et nous nous devons de les écouter et MERCI de nous guider
BPCO*. Voici l’esquisse du Plan Cadre BPCO-France BPCO en cours de réalisation et tel qu’il a été présenté par le président de notre organisation lors des deuxièmes États généraux de la Santé Respiratoire à l’Assemblée Nationale le 9 février. Cliquez sur ce lien pour lire l'intégralité du document de référence :
drive.google.com/file/d/1_YCzWlAo6FoQdYcOwyN4XeXG9vYES7E9/view
Objectifs: Accélérer la mise à niveau de la prise en charge des BPCO et franchir le cap des témoignages (des milliers) qui confirment tous la même chose, la défaillance systémique gravissime qui affecte les BPCO depuis des décennies. Celui-ci va permettre de dérouler, non seulement les points de vue de notre expérience globale, mais également les exigences des malades et de leurs familles auxquelles les pouvoir publics doivent répondre.
Un projet que les ORGANISATIONS MÉDICALES doivent PRENDRE en COMPTE rapidement avec le SÉRIEUX qu'il se doit.
Il faut savoir que des tensions sérieuses demeurent avec des organisations médicales plutôt que de venir se réunir autour du projet d’envergure que prépare France BPCO associé à o2&Cie Urgence BPCO.
De ce projet et sa réalisation, dépend L'AVENIR de centaines de milliers de BPCO car si personne ne réagit maintenant, nous continuerons à assister passivement à une descente aux enfers programmées pour plus de 5 millions de Français.
Ce Plan pour la vie et la survie des BPCO est un impératif majeur dans la lutte que nous menons et sa réalisation sera en mesure de faire évoluer très significativement la prise en charge des patients.
Nous vous laissons en prendre connaissance et nous faire connaitre vos points de vue.
BPCO, à vous maintenant de vous saisir de ces bases de réflexion, nous allons les faire évoluer, ensemble. Les différentes facettes de ce projet vont faire l’objet de sondages récurrents (le premier sortira dans les jours qui viennent-réf-2022) et ils orienteront sérieusement le document final avec lequel nous avancerons vers un futur plus performant.
Nous nous battrons pour qu’il soit non seulement lu mais aussi pour que toutes les mesures préconisées soient mises en œuvre dans les plus brefs délais.
Partagez-Soutenez.Adhérez.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
C'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limité au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ qui a le don d’énerver les malades.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certain sont déjà sous assistance respiratoire.
Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
Partagé sur Forum patients BPCO Il faut soutenir les actions pour que les patients BPCO ne tombent pas définitivement dans l'oubli
Aidez nous et aidons nous car la vie avec BPCO ce n’est pas une vie.
Ma maladie, tellement invalidante. Tous les jours un combat
Très difficile
En examen pré greffe depuis un an sur Marseille... je n'ai malheureusement plus le choix avec un stade 4, emphyseme majeur, silicose....18% de Vems.... ( perdu 15% en 3 ans)
MERCI !!
Je ne vois rien du plan cadre, j ai essayé d agrandir mais en vain. ..
Je vais a St feyre à côté de gueret très bon hôpital le personnels son simpat ji retourne dans quelques moi
Oui elasse pour moi ces très dur elle me fatigue tres fortement
Désolée c est encore moi, il me semble que l objectif de ce post n est pas de décrire nos souffrances mais de porter un œil "critique" sur les grandes lignes du futur plan cadre et de l enrichir le cas échéant.
Primordiale d'avoir le soutien du médecin au lieu de se sentir rabaisser par les mots
Lune Equinoxe. Un message d'un adhérent à retrouver dans son intégralité dans le fil info des adhérents France BPCO. Bonjour à tous. Comme vous avez pu le lire l'ébauche du Plan Cadre, reprends tous les points auxquels nous sommes confrontés au quotidien. Depuis le diagnostic initial au vécu de la maladie. C'est le résultat de toutes nos, vos interrogations et des attentes. Philippe PONCET, a porté notre parole à la tribune des 2éme rencontres respiratoire. Il est notre vitrine, notre, votre représentant dans les plus hautes instances.
Oui un combat avec l'âge celà ne s'arrange pas faut se motiver pour garder le moral. Depuis le covid malgré les 3 injections c'est encore pire..je m'accroche....
Bj je pense qu il faudrait rajouter que nous avons besoin d une prise en charge pour de la réadaptation à l effort que nous avons besoin d un programme de soins adaptés
Oui le programme est très explicite bravo
Je crois plus en rien......
Mart Biot 🙄
Edith Bouton 😘
J'espère que vous serez entendu, vous avez bien cerné cette maladie et surtout su l’exprimé.
Bonjour une grande souffrance depuis 4 ans je ne sors plus et des allez au urgence je fais tous se que je peux pour ne plus aller au urgences heureusement que mon mari est près de moi car je crois que j'aurais mis fin à mais jour bon courage à vous tous je m'accroche aussi fort que je peux
Bon weekend au groupe
Bonsoir je voudrais comprendre comment fonctionne l’association ? J’ai acheté tenue été et demi-saison payé mon inscription à l’association 30€ et je n’ai pas reçu de carte association n’y même un merci pourquoi? Car je veux bien soutenir l’association avec un minimum de retour quand même. Je pense que c’est la moindre des choses Philippe.
Je suis passée à l'oxygène depuis 1 mois c'est très dure
Merci pour votre combat qui est aussi le nôtre.
Mon Pneumologue me prescrit à chaque consultation de la kiné respiratoire et sportive
États Généraux de la Santé Respiratoire*. La BPCO** au premier rang, c'est une évidence à marteler encore. Le président de France BPCO est intervenu lors de ce deuxième rendez-vous à l'Assemblée Nationale et a remis, en main propre, à Monsieur François BRAUN, Ministre de la Santé et de la Prévention, le dossier d'urgence de la BPCO. Un document très important dans lequel figurent également les témoignages les plus frappants des malades qui ont soutenu le post-pétition de notre fédération. Philippe Poncet a ensuite présenté la situation réelle de la BPCO et l'esquisse du projet de Plan Cadre BPCO qui doit être inclus dans le plan général de la santé respiratoire à venir.
Il est intervenu dans l'hémicycle de la salle Colbert aux côtés des autres invités de la professeur Chantal Raherison (qui dirige le collectif de ces états généraux), avec les parlementaires qui soutiennent l'opération, Jean-Luc FUGIT, Député du Rhône et parrain de l'opération, Sandrine JOSSO, Députée de Loire-Atlantique, Bernard JOMIER, Sénateur de Paris, la Pr. Dominique LE GULUDEC, présidente de la HAS (Haute Autorité de la Santé, Catherine GRENIER, Directrice des assurés de la Caisse nationale d’assurance maladie, Pr. Antoine MAGNAN, Conseiller Médical, du ministre de la santé et de la prévention, François BRAUN, Pierre Foucaud, vice-président de Vaincre la Mucoviscidose, le professeur Marc Humbert, chef de service de pneumologie de l'hôpital Bicêtre à Paris et ancien président de l'ERS -European Respiratory Society- Werner BIll, le directeur exécutif de l' ERS, Pierre BRETON, Conseiller territoires, élus et santé environnementale de Madame la Ministre Agnès FIRMIN-LE BODO et le chimiste André CICOLLELA, président de Réseau Environnement Santé...
France BPCO déroule son scénario d'alerte d'urgence depuis 4 ans et construit, pas à pas, la partie la plus importante de son projet qui arrivera à maturité cette année, l'édition d'un vrai grand plan global de prise en charge BPCO à la hauteur du fléau, car les conséquences de la défaillance systémique ancestrale que vivent les patients sont justes dramatiques.
Il obligera maintenant l'ensemble des acteurs concernés par la prise en charge des malades à être non seulement présents mais réactifs et avec les moyens qui s'imposent.
BPCO, il est venu le temps de soutenir massivement France BPCO, car de cet engagement émergeront les réponses tant attendues pour changer la donne d'une situation catastrophique et révoltante qui dure depuis plus de 50 ans.
À suivre, l'esquisse du projet Plan Cadre France BPCO...
*États Généraux de la Santé Respiratoire: 27 organisations du monde respiratoire, SPLF, ERS, Vaincre la Mucoviscidose, De L'air (cancer du poumon), Santé Respiratoire France, o2&Cie urgence BPCO, CPHG, RES... Présidente du collectif, Pr. Chantal Raherison-Semjen. organisation: Agence Nextep. Paris.
**La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
C'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limité au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ qui a le don d’énerver les malades.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certain sont déjà sous assistance respiratoire.
Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaitre anonymement à chaque nouvel événement climatique où sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
SOUTENEZ-NOUS, SOUTENEZ-VOUS. Suivez les pages sociales de o2&cie Urgence BPCO et France BPCO.
Merci pour tout ce que vous faites pour que la BPCO soit enfin connue et reconnue.
nous nous croyons au moyen age avec une photo noir et blanc a l heure du numérique une photo couleur aurait donnée plus de chaleur humaine bon c'est le choix de BPCO !!!!
Merciiiiii
Merci pour ce compte rendu. Espérons que "les grosses têtes " réfléchissent à ce sujet . Merci pour votre engagement.
un tres grand merci
Merci infiniment moi oxygène 24/24 et VNI la nuit
Merci pour toutes ces démarches
Merci pour votre engagement.
Belle démarche pour toutes les personnes qui souffrent de cette terrible maladie
Merci 🙏
Bravo à Philippe Poncet pour son travail et toutes ses interventions qui n'ont qu'un seul but : faire sortir la BPCO du silence, aider et sauver les malades
Merci beaucoup pour votre engagement, vivre dans le doute à s’étouffer à tous moments……
Un très grand merci
Enfin les choses vont avancer
Merci Monsieur Poncet pour le mal que vous vous donnez
Merci beaucoup à Philippe pour ses interventions pour qu’enfin on puisse sortir de l’anonymat et à tous ceux qui font un travail remarquable aussi et aux adhérents qui s’investissent 🥰 Philippe un grand bravo et respect pour tout 🥰
Philippe, merci d'avoir représenté toutes les personnes atteintes par cette pathologie tellement invalidante, et aussi pour celles et ceux qui pourraient, si la prévention contre cette maladie était effectivement mise en place, permettre, au mieux, à des personnes d'y échapper, au pire d'être détectée suffisamment tôt pour éviter l'aggravation de son état de santé. Peux-tu nous dire quelles sont les grandes lignes du "grand plan global de prises en charge BPCO" ? Si tu as pu le présenter dans son entier au regard des 6 minutes accordées au départ, et peux-tu nous dire qu'elles ont été les réactions, retours suite à ton intervention ? Bon, je sais, je suis peut être un peu impatiente et probablement que nous pourrons lire un compte rendu plus tard, mais si tu pouvais nous faire un retour à chaud, notamment concernant ton impression sur le fait que "les choses devraient avancer". De mon côté j'ai vu que parmi les projets relatifs à la santé, notamment sur ce qu'ils appellent le côté "administratif", il serait question de supprimer la limite de durée de L'ALD pour certaines maladies chroniques. Ce qui, à mon avis, ne serait pas qu'un problème administratif. Mais c'est un détail au regard de ce qu'il faudrait mettre en place pour prendre en compte cette maladie à la hauteur des dégâts qu'elle produit quand on la regarde évoluer les bras croisés en se lamentant sur les méfaits du tabac.
mille mercis
Merci beaucoup Philippe pour votre intervention faire sortir la BPCO du silence ce serait une belle chose d'aider tous ces malades
En espérant être entendu dans les hautes sphères...bravo pour votre ténacité et de représenter tout ce monde qui attend beaucoup. Bonne continuation dans ce combat
Merci beaucoup pour ce travail énorme pour tous les malades Philippe 👏👏👏
Ptg
Il me semble comprendre que Philippe Poncet a pu s exprimer, ce qui n était pas gagné. Merci Philippe pour ton action, j espère que tous les BPCO pourront un jour partager les fruits d un travail titanesque que toi et tes équipes ont accompli. En sachant que toi Philippe et tes équipes sont tous atteints de la BPCO à des stades avancés. A ce propos, n oublions jamais toutes ces personnes qui ont participé aux balbutiements de ce travail et qui ne sont plus là aujourd'hui. Et tous nos malades qui auraient tant aimé être là face à un espoir.
Merci à vous 👏👏
Je suis atteint, je suis au stade de début de emphysème pulmonaire,il n'y a pas que le tabac à mon avis.
Urgence BPCO*. Post-PÉTITION. Signez-le de vos ''likes'', commentez, soutenez et partagez la lettre prioritaire qui sera adressée aux parlementaires ce jeudi 9 février par l’intermédiaire du président de France BPCO. Lien direct: drive.google.com/file/d/1opZIJtEdDaacbiYCSsr6IaYyQcraX5_Q/view?usp=share_link
6 minutes seulement sont prévues pour que Philippe Poncet s'exprime sur ce que doit être le projet du Plan Cadre de la Santé Respiratoire (post à venir mercredi matin) que nous revendiquons et qui est à mettre en œuvre d'urgence.
C’est un projet d’envergure unique, produit par les patients référents de France BPCO, pour sauver des centaines de milliers de vies et prendre en charge, au mieux, plus de 5 millions d'entre-nous déjà affectés par la BPCO. Plus de 220.000 personnes tentent de survivre actuellement sous assistance respiratoire, des centaines de milliers d'autres déjà arrivés au stade sévère et personne ne connaît la BPCO, principale maladie respiratoire en volume et en dégâts.
Cela ne peut plus perdurer ainsi. Les premières mises sous oxygénothérapie de longue durée datent des années 70 en France et rien ou presque n'a évolué depuis.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens.
C'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne.
Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limité au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ qui a le don d’énerver les malades.
Un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
La BPCO tue plus que l'asthme, la route, l'amiante, l'alcool, le sida et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certain sont déjà sous assistance respiratoire.
Voir s'écrouler des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
Des likes, des partages, et des commentaires par centaines pour cette lettre pétition. BPCO, à vous de jouer maintenant ! Ce courrier c'est votre courrier.
Pour signer, faites un commentaire. Cela aura la même valeur.
Obtenir la prise en charge totale des consultations et traitements auprès des différents spécialistes car la maladie apporte des pathologies annexes. Même le matériel tels que oxymètre/tensiomètre et plus. Education thérapeutique dispensée au malade.
Je signe , plutôt deux fois qu'une .
Puis que la cigarette est quasi responsable de BPCO pourquoi toujours en vente. A croire que cela ne coûte pas cher de soigner un cancer. De plus un investissement sans faille des pneumo et kiné face à cette maladie qui ne nous explique pas bien.
Mr le Ministre de la santé , nos cas ( BPCO ) c'est une maladie qui nous tue a petit feu donc engagez des moyens pour faire avancer la recherche dans se domaine notre vie est entre vos mains
Obtenir une recherche d’importance pour augmenter et améliorer l’arsenal thérapeutique bien limité pour le moment
Je signe car la BPCO nous tue à petit feu et je veux que cette maladie soit plus connue et faire avancer la recherche notre vie est entre vos mains aidez nous Mr le Ministre de la santé
Je signe et je partage
Que penser, que dire, Quand je pense que certains médicaments ont été supprimé à des malades, qu ils étaient autorisés à des jusqu'à l âge de 10 ans..Ensuite que leur donne t on ?. En 2016,on me supprime ce médicaments et en 2022,je le vois réapparaître!!! Je leur dis de ne pas me le donner...De retour chez moi, je ne l aurai plus. Donc en 2016 on me diagnostique une bpco.. Depuis 2021,un bon covid pour aider mes poumons, bronchites. Pourquoi et comment pneumologue, pharmaciens, généralistes ne nous tiennent pas au courant.?.cette année, je suis serpillière, on me gronde parce que je n avance pas
Pour signer, notez "validé" au minimum, autant de "validé", autant d'accord des patients pour nos actions. Si possible, commentez ensuite avec vos difficultés les plus aigues et /ou les plus insolubles. Nous portons vos voix dans ces Etats Généraux, cette année comme l'année dernière, comme toujours. Exprimez vous nombreux, Philippe Poncet emmènera vos témoignages à l'Assemblée Nationale où ont lieu les Etats Généraux cette année. Merci. Nous sommes nombreux, répondons présents!
J’aimerais voir les membres du gouvernement et le ministre de la santé en tête, faire une course avec la capacité respiratoire des BPCO, je pense qu'ils comprendraient enfin ce qu'est respirer normalement et combien est pénible de chercher son souffle désespérément.
J’aimerais voir les membres du gouvernement et le ministre de la santé en tête, faire une course avec la capacité respiratoire des BPCO, je pense qu'ils comprendraient enfin ce qu'est respirer normalement et combien est pénible de chercher son souffle désespérément.
Validé. Partagé. Je suis BPCO. Maladie très invalidante. j'aimerai voir mes petits-enfants grandir!
Validé je suis bpco
BPCO par destination suite à cancer par exposition à la silice et autres polluants : O2 24h/24 et fauteuil roulant , le pire pourrait se définir face à l'impuissance des médecins contre ce fléau, ou par la culpabilité d'entraîner l'entourage proche dans une spirale infernale en marge de la vie normale, ou alors simplement par le mépris des instances administratives, l'oubli des politiques, l'absence de sensibilisation des CPAM et de leurs médecins qui ne semblent là que pour écraser le patient et générer des économies sur son état.
j'ai une déficience en alpha-1-antitrypsine (emphysème sévère + hypertension pulmonaire) j'ai l'oxygène 24/24 et des perfusions hebdomadaires !). Pour me maintenir je fais des activités et des séances de réhabilitation. La BPCO EST VRAIMENT une pathologie invalidante !!! merci PHILIPPE pour tout ce que tu fais !
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Ma mère est décédée en 1984, de la même maladie que j'ai aujourd'hui, LA BPCO, mes deux sœurs en sont atteintes aussi. Je suis en 2023 sous oxygène depuis 7 ans. Je suis comme ma mère aujourd'hui avec ce que j'appelle "mon cordon ombilical" et Rien n'a changé depuis 40 ans. Faites en sorte que mes enfants et petits enfants ne vivent pas là même chose. Mourir à petit feu en étouffant est inconcevable pour tout à chacun et pourtant c'est ce que je vis au quotidien. Le plus difficile c'est que tout cela se passe dans l'indifférence générale, quelle soit, politique, médicale, sociale...... Donnez moi de l'espoir, faites bouger les choses, que nos sacrifices, la génération de ma mère et la mienne, que nos souffrances et nos morts servent aux générations futures
Ma belle fille est décédée d'épuisement à cause de la BPCO. Mon mari en souffre depuis 2019 (année du diagnostic après l'intervention du samu et 12 semaines hors de la maison). Une maladie cachée, ou maladie qu'il ne faut pas voir, dont il ne faut pas parler. La prise en charge massive des malades fait peur à l'état. La sécu croulerait sous les demandes... Il vaut mieux faire comme si elle n'existait pas. Les malades agonisent et survivent. Tout est souffrance, tout est effort. Ce n'est plus une vie. Soutenons Philippe PONCET en ce montrant nombreux derrière lui et avec lui. Pensons à l'avenir. Nul n'est à l'abri mais personne ne souhaite le savoir. Il faut vivre avec la maladie ou une personne atteinte pour mesurer ce que c'est. Courage à tous.
Sous oxygène 24h/24 ,depuis 3 ans, presque plus possibilité de marcher, bon ,73 ans quand même mais j'aimerais bien durer encore un peu!!
Régine Guiot Ma belle fille est décédée d'épuisement à cause de la BPCO. Mon mari en souffre depuis 2019 (année du diagnostic après l'intervention du samu et 12 semaines hors de la maison). Une maladie cachée, ou maladie qu'il ne faut pas voir, dont il ne faut pas parler. La prise en charge massive des malades fait peur à l'état. La sécu croulerait sous les demandes... Il vaut mieux faire comme si elle n'existait pas. Les malades agonisent et survivent. Tout est souffrance, tout est effort. Ce n'est plus une vie. Soutenons Philippe PONCET en ce montrant nombreux derrière lui et avec lui. Pensons à l'avenir. Nul n'est à l'abri mais personne ne souhaite le savoir. Il faut vivre avec la maladie ou une personne atteinte pour mesurer ce que c'est. Courage à tous.
Nous allons nous battre jusqu'à obtenir gain de cause.