France BPCO : Le temps de l'action
Quelles que soient les causes de cette maladie pulmonaire grave et invalidante, la Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive –BPCO– est un enjeu de santé publique majeur. Polluants, addictions, sédentarité, prédispositions génétiques, ce fléau annoncé n’est toujours pas traité à la mesure de son ampleur, alors qu’il est déjà profondément ancré dans le paysage français, avec 3,5 millions de personnes concernées, au moins.
Lorsque l’on regarde le chemin dans lequel d’autres pathologies à forte prévalence se sont engagées, on s’aperçoit que, malgré les difficultés vécues par les patients, celles-ci ont toujours réussi à faire valoir leur existence et leurs revendications à travers des organisations de patients ou de professionnels de santé de premier rang. Elles ont su évoluer, se développer et devenir globalement des références de l’expression des malades, mais surtout elles ont été écoutées et respectées…
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CORONAVIRUS : CRAINTES DES MALADES ATTEINTS D’UNE MALADIE RESPIRATOIRE MECONNUE, LA BPCO
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ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA SANTÉ RESPIRATOIRE
Sous le haut patronage du Président de la République, Monsieur Emmanuel Macron Une initiative France BPCO, SPLF et Santé Respiratoire France en coordination avec 20
États généraux de la santé respiratoire
Philippe Poncet, président de France BPCO, président de o2&Cie Urgence BPCO replace dans l’esprit de chacun que ”PERSONNE n’est à l’abri des pollutions diverses aériennes
BPCO Handicap non prioritaire : Il est temps de se mobiliser !
BPCO-HANDICAP NON PRIORITAIRE. Il est temps maintenant que l’ensemble des BPCO se MOBILISENT. Partagez EN PUBLIC, soutenez, redirigez notre communiqué à l’ensemble de vos réseaux.
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Covid19-VACCINATION-BPCO NON prioritaires. Les BPCO victimes d’un acte de DISCRIMINATION intentionnel et institutionnel. Devant une telle HÉRÉSIE médicale et une IRRESPONSABILITÉ intellectuelle et politique manifeste,
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Vaccin-Covid19. BPCO. Personnes non à haut risque. Qui peut soutenir une telle extravagance médicale ? ‘’Qui veut expliquer à 700.000 malades graves pulmonaires (et à
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COVID19-BPCO. De plus en plus fort. D’après la ”stratégie” des autorités de Santé (DGS, HAS, Santé Publique France etc…), les BPCO* sont placés au dernier
Partenariat exceptionnel avec le professeur Arnaud Bourdin
Tour BPCO o2&cie Urgence BPCO. France BPCO partenaire du Tour BPCO est fier d’annoncer que les dirigeants de o2&Cie Urgence BPCO qui gère le développement
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Covid19-BPCO. Info express. L’intégralité du COMMUNIQUÉ de PRESSE adressé à toutes les rédactions ce matin mercredi 11 novembre 2020. ”ALERTE BPCO ignorée. Pandémie aggravée. Confinement
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Les résultats des sondages sont alarmants
Sondage « BPCO-Covid ». Mai 2020. Des résultats alarmants. Partagez. Tout le monde doit le savoir. Une gestion catastrophique de l’Autorité de Santé. Absence des
Notre conseil d'administration
Philippe PONCET
Président
Audrey CERQUEIRA
Trésorière
Christophe DUPUIS
Conseiller Stratégie
Christel ROGER
Secrétaire Générale
Noémie HEINRY
Vice présidente, chargée des 3ème génération
Marie-Laure DASSE
Vice présidente, chargée des réseaux
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La broncho-pneumopathie-chronique-obstructive, aussi appelée BPCO, est une pathologie pulmonaire grave et invalidante qui frappe à tout âge. France BPCO est le regroupement des déficients respiratoires qui ont choisi de se mobiliser au sein d’une communauté d’individus de toutes générations, concerné médicalement, du stade primaire de la pathologie à celui de l’insuffisance respiratoire qui en est l’extrême.
L’organisation 100% BPCO qui mène un combat hors-normes pour se faire entendre des pouvoirs publics et professionnels de santé.
100% patients engagés – 100% observateurs avertis – 100% acteurs et décideurs
Vivons heureux en attendant la mort, disait Pierre Desproges !
La trottinette électrique en guise de réhabilitation physique des malades BPCO*, il fallait l’inventer ! BPCO, puisque les institutions de pneumologie font souvent référence aux avancées à propos de notre prise en charge (que nous ne voyons toujours pas venir depuis des décennies), voici un exemple caractéristique du très haut niveau où certains vont chercher « l’excellence ». À vous de décider. Dans cette vidéo, le professeur Jésus Gonzales, président de la SPLF**, (la SPLF une des organisations qui a participé à une manigance honteuse pour exclure France BPCO des EGSR***) tente de faire une démonstration de la plus haute importance : augmenter le périmètre de vie des malades et de facto ''réduire'' leur essoufflement en pratiquant la trottinette électrique.
Ce petit document va éclairer des centaines de milliers de malades sur ce qu’ils peuvent attendre d’une telle débauche neuronale. Le professeur parle d’une expérience scientifique, certes, alors nous sommes impatients de découvrir l'article scientifique et le rayonnement de la découverte du Pr Gonzalez, ainsi que son impact international concernant l’incidence de l’utilisation d’une trottinette à moteur dans la prise en charge physique des BPCO. Chef de service d’un centre de réhabilitation respiratoire coté à Paris, il sera intéressant de lire les conclusions de sa recherche et qu'il en fasse état lors de l'''événement’’ annuel des États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR) consacré au sport et à l’activité physique cette année (accessible via la page sociale ‘’collectif droit à respirer’’). Réhabiliter des muscles grâce à un engin motorisé... n'en jetez plus, la cour est pleine d'absurdités dans le petit monde confidentiel du respiratoire.
Malades BPCO, félicitez et remerciez de tout cœur le président de la société savante de pneumologie française pour sa ‘’découverte’’ et son ‘’bon sens’’. Une découverte qui va vous permettre d’augmenter votre rayonnement social et votre « mobilité » tout en continuant d’étouffer… car il faut bien comprendre que le reconditionnement physique des patients est une affaire sérieuse.
Après une telle démonstration, on nous dira encore que France BPCO n’était pas à la hauteur de la réflexion menée au sein du collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire et que d’autres, ‘’experts patentés’’ de la grande maison, plus ‘’consensuels’’ sont plus à même d'apporter de la ''matière grise'' et des références de ''haut niveau''.
On commence à comprendre pourquoi ce bel édifice ne va en rien enrayer la défaillance systémique de la BPCO, toujours inconnue au 21ème siècle.
Mesdames, Messieurs des institutions de pneumologie, vous qui nous opposez un barrage systématique depuis des années, vous qui dénigrez notre travail (ou l’utilisez à votre avantage) et qui méprisez notre expérience du sujet, pendant combien de temps encore allez-vous prendre les malades BPCO et leurs familles pour des imbéciles ?
Nous le disons depuis des années, cette prise en charge physique est très mal gérée, la preuve.
Et dire que l’on a exclu la représentation nationale des BPCO, France BPCO, pour laisser place à de tels ingénieux !
* La BPCO c'est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR07mRIqM...
**SPLF - Société de Pneumologie de Langue Française.
*** EGSR. États Généraux de la Santé Respiratoire qui ont exclu dans une manipulation sordide la représentation nationale des BPCO, France BPCO. ... Voir plusVoir moins
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c'est du n'importe quoi,ils savent pas quoi inventer,si ils ete malades comme nous,ils se permettraient pas de dire ca.honte a eux!
Très en colère 😠 on touche le fond !!!! La trottinette électrique en guise de réhabilitation respiratoire pour venir en aide aux patients BPCO et -les sauver très certainement- Regarder la télé en levant une jambe c'est pas mal aussi !!!! Nous, patients, on nous prend pour des jambons 🤔 Une honte😡 Ô secours 😡Où va-t-on ?
Je pense sincèrement qu ils ne bougeront pas nous sommes condamné s à crever
Marie-Laure Godard Très en colère 😠 on touche le fond !!!! La trottinette électrique en guise de réhabilitation respiratoire pour venir en aide aux patients BPCO et -les sauver très certainement- Regarder la télé en levant une jambe c'est pas mal aussi !!!! Nous, patients, on nous prend pour des jambons 🤔 Une honte😡 Ô secours 😡Où va-t-on ?
On marche sur la tête !!!! Quelle ineptie !!!! En quoi cela va t il nous aider à mieux respirer ??? On se fout de la gueule du monde là !!!! Je leur souhaite de connaître un jour la maladie en étant malade eux mêmes....Peut-être que là, ça bougera un peu....🤬🤬🤬
Avant de connaître Philippe Poncet j'etais dans l'ignorance et avais tenté d'intégrer un cyclo-club oû l'on m'a suggéré le vélo électrique. Cette proposition que j'ai refusé ne m'a pas heurté, car on n'y connaissait pas la bpco. MAIS LÀ VENANT D'UN PROFESSIONNEL DE SANTÉ C'EST NOUS PRENDRE POUR DES IMBÉCILES.
Vous n avez pas honte de dire des absurdités pareilles ?? Vous savez comment vivent les personnes atteintes de BPCO ? Vous les voyez sur une trottinette, sourire aux lèvres, poumons ouverts ? Tout est merveilleux dans le monde des idiots ! Il est vrai qu une trottinette coûte moins cher qu une cure. On marche sur la tête !!! A vomir tout ça !
Mais c'est quoi cette idée débile !?;? On nous prend pour des idiots ? Ce sont nos bronches et nos poumons qui sont malades, pas nos esprits !
Mais où va t'on ? De mieux en mieux.....Mais quelle absurdité !! Une honte ....ça me donne envie de vomir ..😡😡😡
Avec un telle prénom, prédire un miracle ,ont aura tout vu 🤔
Une trottinette pour les malades BPCO quel honte!! Ils feraient mieux de s’interroger sur la prise en charge du malade bpco .😡
Incroyable ils se foutent carrément de nous la ou ceci dit en plus de rien nous apporter en cassant la tête ça nous mettra peut-être en danger de mort et ça rapportera du fric aux corps médical pour les soins je n'ai rien entendu d'aussi débile 😡
Mais c est quoi ce truc .c est invraisemblable..comment peux ton améliorer la maladie avec une trottinette électrique..on nous prend pour des cons ....j'y crois pas ...
Ben voyons, il fait trouver une solution pour éviter les patients bpco emphysème de pouvoir se faire soigner dans les établissements SSR, nouvellement nommés SMR, les mutuelles réduisant les tarifs des chambres particulières par une prise en charge de moitié. Je ne vois pas des personnes touchees par ces pathologies être en chambre double...Alors, la trottinette électrique simplifierait les choses!!!!??????
Vraiment horrible !tout pour ce rincer sur notre dos 😡😤
C'est une honte , la trotinette électrique et pourquoi pas la bronzette à la plage 🤬 ces gens la ne sont pas malade sa se voit , ont étouffent et eux il s'en foutent 😡😡
Lamentable, Affligeant, les mots me manquent. Etre professeur et être à ce niveau ? que dire ? Pendant ce temps là on meurt à petit feu et ce genre de personnage nous roule dans la farine : pas que nous mais les institutions, les administrations et les hautes sphères gouvernementales et ça passe comme une lettre à la poste sans concertation avec les véritables malades. Faut quand même oser. Certes, le ridicule ne tue pas mais là il est à son comble. Merci Professeur vous êtes au top de votre forme !
N importe quoi. On nous dit faire du sport , marche cela va vous aider , et la une trottinette 😂😂 il se moque de nous . C est en plus dangereux pour nous , certaine avance très vite, et puis la trottinette va remplacer le sport 😂. Ils sont malade. Nous nous battons pour notre respiration et eux se moque de nous … 😬😬😬 On ne veux pas de trottinette
Trop, trop banal pour prendre au sérieux !
La honte je n ai pas d autre mot
Et si ont a un accident ça va se retourner contre nous attendus que nous souffrons de problème respiratoire.. c'est du grand n'importe quoi... pffffff...
Christel Roger Lamentable, Affligeant, les mots me manquent. Etre professeur et être à ce niveau ? que dire ? Pendant ce temps là on meurt à petit feu et ce genre de personnage nous roule dans la farine : pas que nous mais les institutions, les administrations et les hautes sphères gouvernementales et ça passe comme une lettre à la poste sans concertation avec les véritables malades. Faut quand même oser. Certes, le ridicule ne tue pas mais là il est à son comble. Merci Professeur vous êtes au top de votre forme !
Je ferai de la trotinette quand ce mr jésus marchera sur l'eau. Plus sérieusement, fallait-il s'attendre à autre chose de la part de ces guignols ? Peut on avoir le lien de cette publication svp ? Que j'aille leur dire 2 mots.
Pour bcq de médecins la bpco est traitée à la légère car elle est due la plupart du temps [pas toujours je précise] au tabac ! Comme dirait certains "vous l’avez voulu vous l’avez eu ” Affligeant !!!
Catherine Hb La honte je n ai pas d autre mot
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Collectif droit à respirer…BPCO, continuez à étouffer
La « société secrète » de la pneumologie (car la communication en est très confidentielle) s’apprête à une nouvelle grand-messe ce 18 avril. 3ème édition de « l’évènement » du collectif des États Généraux de la Santé Respiratoire. Réunion qui se déroulera sans la représentation nationale des malades BPCO.
Entre temps les EGSR rebaptisés « collectif droit à respirer » privent les malades BPCO de ce droit à respirer en les empêchant de s’exprimer.
Nous sommes évincés de cette « confrérie » depuis septembre 2023, une procédure est en cours. De manière assez opportune, cette éviction s’est produite avant la constitution en association des membres du collectif. Rester dans l'entre-soi était bien la volonté inavouée, dès le départ, des 19 associations de pneumologie qui monopolisent ce comité. Passons sur ces tours de passe-passe…
Mais alors que va-t-il se passer pour les patients BPCO lors de ce rassemblement ? RIEN.
Une table ronde sur la BPCO, sans la représentation nationale des BPCO, avec pour thème l’APA* -activité physique adaptée- des BPCO sans o2 et Cie (exclue également) est une totale aberration. Les plus en pointe sur un des sujets de la prise en charge des BPCO ne seront pas là, d’ailleurs, le compte-rendu fait par France BPCO à propos de l’inclusion systématique des professionnels du conditionnement physique et de son financement dans le parcours médical des BPCO ne sera pas repris non plus.
Seuls les mêmes confédérés du consensus mou feront mine d’échafauder les mêmes plans qui ne fonctionnent pas pour les malades BPCO.
L’ignorance d’une grande majorité d’opérateurs sur le sujet de la prise en charge physique des patients BPCO fait défaut depuis de très longues années. Une fois de plus, le résultat de cette agitation momentanée le prouvera.
Cet amateurisme permanent avait été décrié fortement par notre équipe à propos du montage de cette thématique faite de bric et de broc comme tous les ''projets'' conceptuels par les EGSR. Faible niveau de réflexion et de production scientifique, manque criant de résultats opérationnels et d’évaluation, nous n’avons aucune illusion. Ceux qui se laisseront encore bercer aveuglément par ces figures de style devrons réfléchir au temps qu’ils font perdre aux malades qui eux attendent les vraies solutions brossées par leur représentation. Le temps qui passe les fait s’enfoncer un peu plus dans le handicap lourd.
Signalons quand même que le Tour BPCO o2 et Cie est reconnue Grande Cause Nationale dans le cadre des JO 2024. C’est étrange pour des professionnels qui vont parler Sport santé et reconditionnement physique pour les BPCO de nous exclure des débats et de rejeter un travail factuel de 10 ans sur le sujet et reconnu par de très hautes instances et de très nombreux professionnels du domaine.
Nous attendons donc avec impatience de voir les résultats qui seront présentés par les intervenants sur ce sujet. Nous en avons une petite idée car même le petit business juteux qui s’est développé autour de l’APA (activité physique adaptée) se fera entendre à cette occasion. Quelques expérimentations éparses, locales, indifférenciées sur plusieurs pathologies et très lucratives apportent à ses organisateurs et patients vitrine beaucoup de fonds privés et publics.
Après des années de subventions aucune évaluation publique et un chiffre d’affaires gardé confidentiel !
Ce qui est certain, c’est que les patients BPCO ne seront pas à la table de ce jeu de dupes et ce n’est pas une poignée d’’’experts’’ agréés par les institutions qui relèveront le niveau. Nous savons que le mépris pour notre pathologie et les vies perdues ne sont toujours pas un sujet sérieux pour les institutions de pneumologie qui sont complices de cette défaillance.
Combien va coûter une telle débauche de contorsions ? Très cher et finalement si peu de gains pour les malades BPCO.
Vous avez dit tour de passe-passe ?
La BPCO c'est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR0cUbQTusYc2hXnySWm5Z9f0...
#o2etcie
#O2&Cie urgence BPCO
@BPCO Fédération France BPCO ... Voir plusVoir moins
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BPCO, vous souhaitez dire ce que vous pensez de cette honteuse manigance ourdie contre la représentation des BPCO par les institutions de pneumologie au sein des EGSR et de ce ''collectif'' sans ambition pour votre santé ? Faites-le directement sur cette page : www.facebook.com/profile.php?id=61556011018907 Vous y retrouverez le post où vous exprimer.
Que dire, ont nous laisse "crevé"a petit feu,ta fumé,bah viens pas te plaindre mon gars, fallait plutôt "vapoter"...
Ils parlent du tabagisme mais pas de la vie professionnelle aucune protection mon mari BPCO severe plus emphysème
BPCO Fédération France BPCO BPCO, vous souhaitez dire ce que vous pensez de cette honteuse manigance ourdie contre la représentation des BPCO par les institutions de pneumologie au sein des EGSR et de ce ''collectif'' sans ambition pour votre santé ? Faites-le directement sur leur page : www.facebook.com/profile.php?id=61556011018907 Vous y retrouverez le post où vous exprimer.
Moi j'ai fumé ok ,mais je travaillé 22 ans en métallurgie et quand je me mouché c'était tout noir, plus la fibre de verre ou j'ai travaillé 2 ans j'ai arrêté car je saigner du nez souvent et la poussière de verre ou ont fessais des pipette pour les labo
c'est vraiment des pourris, si je les avaient devant moi, je pourrai être méchant
Je suis tellement écoeurée ! Que je préfère fermer ma gueule !
J’ai une BPCO depuis quelques années effectivement je suis grosse fumeuse mais souvent on entend des réflexions du style fallait pas fumer viens pas te plaindre, peut-être que oui où peut-être que non car j’ai quelqu’un de mes amies qui n’a jamais fumé et pourtant elle est décédée alors comment allez sereinement à l’hôpital tout en ayant la peur de leur réflexion 🤔
Sans les malades BPCO . Sans droit d'expression. L'APA ? Et bien si la BPCO se résume à cela, les malades sont foutus. Ce n est pas grave, l important est de paraître, de faire croire qu on maîtrise le sujet et de toucher les subventions. Ils ne manquent pas d'air !!! Les malades de BPCO eux, oui !!
Je suis moi même bpco j'ai perdu 75 % de capacité respiratoire héréditaire aux niveaux de ma mère qui m'a jamais rien dit c'est triste 😥
J'ai une BPCO sévère et on m'a refuser la prise en charge à 100/100 pour mon traitement à vie...... chercher l'erreur
Il faut que les pneumologue prennent sa au sérieux en France car peut être la cigarette m'es la pollution et tout se que l'on respire
En effet une bonne prise en charge des pneumos est plus que nécessaire. Ils ne connaissent même pas cette association ou ne veulent pas la connaître...à rien y comprendre
Je suis bpco et je n ai jamais fumé !
La maladie professionnelle ? Ils ne veulent pas la reconnaître ! L'abestose attrapé au travail en station service. Jamais fumé une cigarette de ma vie . Alors qu'on m'explique d'où ça vient ? J'étais au boulot du matin au soir ! En attendant je subis ,lorsque l'on arrive plus à faire 20 metres sans devoir vous arrêter, calculer tous ces déplacements ce n'est pas évident à le vivre .
Tu les corps médicaux sont corrompu par l'industrie pharmaceutique ils est ou leur serment d hypocrate pour serment d hypocrite juste bon a faire du fric on est pas des patients mais des revenus et tienne leurs patients dans la maladies pour gonfler leur portefeuille
Merci les pates, le riz, le pain, les céréales, les pommes de terres, les frites.. Elles ont fait plus de victimes que les cigarettes, au niveau des maladies respiratoires. www.youtube.com/watch?v=Fgc2VFhQSxg
Moi j ai 56 ans et bpco...pourquoi? le tabac c est un fait,mais j ai fait des boulots de merde pour elever seule mes deux enfants,et j ai manipule toute sorte de produit d entretient(certain produit degageait de la fumee etnous brulee la gorge)je pense que beaucoup de chose devrait etes faites en prevention.je tiens a dire que j ai arretee le tabac depuis 3 ans.
Le ministère de la santé veille à réduire les ald. Ce qui est une aberration. Mais la finance prime sur l humain. Le monde médical est dans l impasse. Il risque d etre mis sous tutelle ( financière) pas de soignants, pas de médecins, spécialistes de moins en moins) des services disparaissent, une catastrophe annoncée depuis plus de 20 ans. Objectif du gouvernement atteindre 3 % du déficit du PIB Pour cela le gouvernement est prêt à économiser, sur la santé et appliquer un fonctionnement comme au Canada. On ne prend que ce qui fonctionne pas en France. Et je parle pas du reste 🤯
J'ai une BPCO depuis de nombreuses années et JE N'AI JAMAIS FUMÉ. et plus j'avance et moins ça va
Il faudrait peut-être (se) renseigner sur les innovations de plusieurs CHU avec le développement des « stents bronchiques » vraiment révolutionnaires qui ouvrent de superbes perspectives !!! 🙄
je suis atteinte de BPCO et emphysème sévère ;du 4/01 au 6/01 urgences avec oxygène et antibio ,(77en oxygène et le coeur a 140) et 2jours en médecine pour stabiliser ,mais rien en sortant ,je suis suivie par un pneumologue qui me donne du "innovair nexthaler" mais je ne le supporte pas ,car cortisone avec autre chose la cortisone ,mon organisme le refuse ,mais il s en fout et continue a me le donner ;c est mon médecin traitant qui me prescrit du "FORMOTEROL 12MCG" 1gélule matin et soir ,mais si je remue de trop ,tout se met en route ,je souffle comme une baleine et de la ventoline et voilà ;quelqu un en prend il ???
Tout ça pour gagner quelques euros pour aller financer je ne sais quoi d’imbecile
Plus de pneumologues chez moi et ceux qui sont plus loin ne prennent pas de nouvelles patientèles ☹️
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BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ (une seule fois), faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 La maladie pulmonaire la plus IMPORTANTE en volume et en dégâts nécessite votre soutien, soutenez notre combat qui est le vôtre et sans lequel il n'y aura pas d'issue avant des décennies pour les malades. Les institutions de pneumologie ne feront jamais plus que ce qu'elles n'ont fait jusqu'à ce jour pour vous, c'est-à-dire rien ou presque. Pire, elles veulent exclure radicalement votre représentation de l'espace public grâce à une manigance malhonnête qui sévit depuis des années. Sans doute que demander des résultats et un engagement à la hauteur de la défaillance systémique de la BPCO est insupportable à leurs yeux étant donné le peu de résultats fourbi sur le sujet en un demi-siècle.
Les représentants de ces institutions médicales disent de cette pathologie, qui affecte plus de 5 millions de français, qu'ils ne l'aiment pas mais cela ne les empêchent pas de stigmatiser à outrance les malades pour mieux cacher leur indigence.
Quant à leur description habituelle de la BPCO que tout le monde répète en cœur, journalistes compris est une honte. Lisez et relisez la réalité de ce que vident les malades : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1WwmLw7nlfJ0GkgY3tIVMYM...
Vous êtes proches, membre de la famille d'un malade, amis, soignants d’une personne souffrant de cette maladie, vous voulez être enfin entendus au plus haut niveau, vous ne SUPPORTEZ plus de voir cette maladie méprisée, ignorée et l’inaction des institutions de pneumologie, des instances de santé, des pouvoirs publics et des médias face à la maladie respiratoire la plus répandue, la plus grave et la plus maltraitée du paysage sanitaire.
Vous voulez que votre Fédération Nationale France BPCO et son partenaire o2&Cie soient ENTENDUS, reconnus pour vous représenter et défendre vos intérêts.
Vous voulez agir avec nous pour faire entendre les nombreuses améliorations indispensables à une meilleure connaissance, prévention, prise en charge de notre maladie dans un vrai plan d'action global à l'échelle nationale. Près de 3.000 signatures soutiennent déjà cet Appel. Signez aussi.
Après avoir tenté par tous les moyens à notre disposition d’alerter depuis des années, de contribuer à faire évoluer la situation en faisant part de nos difficultés multiples, souffrances et manque d’accès aux soins adaptés à notre pathologie et en proposant des solutions de premier rang sur tous les aspects des obstacles et manquements actuels, nous nous heurtons encore et encore au refus de prendre les mesures nécessaires pour faire connaitre, prévenir, combattre efficacement cette maladie. Seul le ''pipotage'' des institutions compte et pendant ce temps là, les BPCO s'écroulent dans d'atroces souffrances dont beaucoup s'effondrent avec un poids inférieur à 35kg.
Nous vous avons fait part récemment (voir post spécial sur cette page) de l'éviction** INTOLÉRABLE de France BPCO Fédération France BPCO et o2&Cie Urgence O2&Cie urgence BPCO en catimini et en raison d’une manœuvre indigne de certains responsables d'organisations de pneumologie présents dans les États Généraux de la Santé Respiratoire.
Pourquoi ? Parce que France BPCO propose des SOLUTIONS pour les MALADES, parce que France BPCO n'accepte plus l'OMERTA sur la BPCO, parce que France BPCO n'accepte pas que les intérêts PARTICULIERS de quelques-uns passent, encore et toujours, devant la priorité et l'intérêt médical de plus de 5 millions de français.
P.S : Cet appel-pétition est entièrement GÉRÉ par France BPCO, les pétitions seront adressées dans plusieurs réseaux, États Généraux de la Santé Respiratoire, institutions de santé, politiques, médias. IL EST INUTILE DE SIGNER DEUX FOIS CET APPEL-PÉTITION car cela occasionne des coûts de contrôles supplémentaires.
P.S 2 : Nous RAPPELONS que nous ne sommes pas en guerre contre les PNEUMOLOGUES mais malheureusement, ceux d'entre-eux qui veulent avancer sur le sujet BPCO se trouvent corsetés depuis trop longtemps et sous le joug de ‘’représentations’’ AVEUGLÉES par des INTÉRÊTS très PARTICULIERS et dévolus à quelques individus au DÉTRIMENT de MILLIONS de malades FRANÇAIS.
MOBILISEZ TOUT LE MONDE AUTOUR DE VOUS, IL EN VA DE LA QUALITÉ DE NOTRE VIE ET DE NOTRE SURVIE.
Liste de ceux qui ont votés pour l'expulsion des BPCO des États Généraux de la Santé Respiratoire : La SPLF (société de pneumologie de langue française), la Fondation du Souffle, Santé Respiratoire France, le CNMR (comité national contre les maladies respiratoires ou ce qui en reste), le lobby Asthme et Allergies, la FFP, (fédération française de pneumologie), la FFAAIR (l'imposture du respiratoire et pseudo fédération des ''insuffisants respiratoires'' dont 95% de ses membres n'ont rien à voir avec le sujet, ils sont apnéiques du sommeil profitent des chèques vacances et sont abreuvés à grands flots par les laboratoires sous la pression des institutions de pneumologie), Vaincre la Mucoviscidose (fait également partie de ceux qui ont voté honteusement l'exclusion de France BPCO) et d'autres associations parfois insignifiantes, invisibles qui ont obtempéré sous la pression étouffante des sociétés de pneumologie (plus des deux tiers des membres du ''collectif'' des états généraux de la santé respiratoire) et grâce à un maquignonnage grotesque orchestré par la professeur Chantal Raherison-Semjen représentant les États Généraux de la Santé Respiratoire. D'ailleurs qui représente aujourd'hui les BPCO dans ce bel aréopage ? ... Voir plusVoir moins
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ATTENTION. Merci de ne pas signer plusieurs fois cet Appel-Pétition. Cela est complètement inutile et nous occasionne des frais.
déjà signé mais je partage...........
La santé respiratoire sans les BPCO, il fallait l'inventer, les institutions de pneumologie ne sont plus à un paradoxe près. Ils étaient même tous absents pendant la crise Covid alors qu'il s'agissait d'une pandémie respiratoire...
Déjà signé
Signé
La BPCO est elle due aussi et uniquement au tabac ?
Fait pour notre couple 👍👍
ATTENTION. Merci de ne pas signer plusieurs fois cet Appel-Pétition. Cela est complètement inutile et nous occasionne des frais.
je persiste et signe
Déjà signé
C'est signé
www.ameli.fr/assure/sante/themes/bpco-bronchite-chronique/comprendre-bpco
Je ne sais pas pourquoi ont en parle rien n'est fait
Partagé et ceci tant de fois qu'il le faudra.
Ça aurait été bien d informé le nombre de participants car la c'est un tunnel sans lumière
J'ignore ce qu'est BCPO mais j'ai un problème pulmonaire depuis les vaccins covid si qq pouvait m'expliquer?
je connais, car j'ai été diagnostiquée BPCO en 2007 ... et cela ne s'arrange pas, car ne peut pas s'arranger .. alors vie "courante" hyper compliquée, avec inhalation au moins quatre fois par jour et PPC la nuit .. vie devenue de "protozoaire" en ne pouvant plus rien faire ni aller nulle part ... pas drôle
signe
Je signe
Je signe
Je signe
Je signe
Je signe 👏
Signé
Ou faut il signer
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BPCO*, désolé mais ce week-end vous ne verrez pas le nom de votre maladie inscrit en haut à droite de toutes les CHAÎNES de TÉLÉVISION, ce week-end, vous n'entendrez pas, non plus, toutes les RADIOS de France évoquer l'existence de ce qui vous affecte gravement, ce week-end vous n'aurez pas droit, hélas, à l’intarissable compassion de tous les artistes de notre pays en soutien à votre détresse et vos souffrances quotidiennes.
Nous sommes tristes aussi que les ‘’people’s’’ de ce pays ne viendront pas chanter ce week-end leur empathie légendaire envers vous et vos familles sur les écrans même, quand certains nous le savons, sont touchés par le même mal qui ronge vos POUMONS, une pathologie trop STIGMATISANTE pour leur IMAGE qu’ils ont honte de l’étaler à la face du monde.
Malades BPCO, vous n'aurez pas, non plus, l’occasion de lire de grands PAPIERS de fond rédigés consciencieusement par l'armada JOURNALISTIQUE que compte l’hexagone MÉDIATIQUE à propos de votre maladie ravageuse et malheureusement, aucun représentant d'institutions médicales ne viendra vanter tous les succès de la recherche pour atténuer vos douleurs ou les résultats de sa réflexion qui la conduirait à lancer en urgence une ALERTE générale sur la maladie pulmonaire la plus IMPORTANTE en VOLUME et en DÉGÂTS, comme nous le faisons.
Parc contre, si vous ne soutenez pas votre représentation France BPCO, si vous ne vous mobilisez pas autour de nous en toute hâte, vous allez, encore, avoir droit à l'absence chronique publique de la BPCO pendant des années, vous aurez encore le plaisir d’assister à la LÂCHETÉ, la CUPIDITÉ, le DÉNI, la STIGMATISATION, la SUFFISANCE des ''responsables'' des institutions de Pneumologie dont la défaillance se caractérise au bout d’un demi-siècle par un MANQUE de résultats SIDÉRANTS, l’inexistence de l’engagement pour la BPCO dans la sphère public et le déni croissant de notre existence, ramené sans cesse à une simple et bénigne altération de notre respiration.
Malades BPCO, tant que vous ne BOUGEREZ pas, vous n’existerez pas. Tant que vous ne vous soulèverez pas, rien n’avancera.
Votre avenir dépend principalement de vous et de ce que nous, qui nous battons sans faille pour vous représenter, sommes capables de faire valoir au plus haut niveau de la société.
Amis BPCO, ce week-end, nous sommes navrés mais le mal qui vous affecte ne sera évoqué nulle part, comme d’habitude depuis des décennies et quelle que soit l’occasion parce que ceux qui devraient nous épauler manigancent sans cesse dans notre dos pour que nous ne puissions pas EXISTER et informer la France.
Plus de 5 MILLIONS de personnes s’effondrent un peu plus chaque jour, plus d’un million d’entre eux déjà diagnostiqués suffoquent et s’écroulent sous le poids de la BPCO sans que cela ne gêne personne et que plus de 200.000 autres survivent reliés à un tuyau, les oreilles tendues vers le souffle de leur poumon qui les fait choisir entre s’alimenter et respirer. Le tout dans l’anonymat le plus total.
Des centaines de milliers de personnes connaissent leur fin parmi nous, celle du réseau palliatif qui nous conduit directement à un état lamentable pesant au final à peine plus de 30 kilos.
Alors, BOUGEZ, faites savoir que même si le nom de votre maladie n’est pas inscrit en haut de l’affiche aujourd’hui, vous méritez de l’ATTENTION, une vraie ÉCOUTE et un vrai RESPECT de ceux qui vous disent depuis trop longtemps avoir tout fait alors qu’ils n’ont rien fait ou presque. L’engagement que NOUS ASSUMONS et le combat que nous menons chaque jour méritent cette attention et un engagement massif. Et nous VOUS PROMETTONS que si vous bougez nous gagnerons, pour vous, vos parents, vos enfants et ceux qui partagent votre vie.
Et n'oubliez pas, poursuivez votre SOUTIEN, il faut continuer à DÉNONCER la situation actuelle des BPCO car elle est totalement ANORMALE. Faisons-nous entendre, continuez à faire signer l’Appel-Pétition via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwAR3mLg62Kv9CauUzKOLQxnXdAf6L9uSyiBLSHQxxOTOD2bQr2K5Y_hBCF6Y
*La BPCO c’est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1CvBr58QVIOkEM5oWCB6f_T...
BPCO Fédération France BPCO
#o2
# O2&Cie urgence BPCO ... Voir plusVoir moins
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Très bon service de presse
on est rien pour eux!!!!!!
Cricri Erinaceus Très bon service de presse
Pour prouver que aujourd'hui encore rien avance : Sur tik tok hier, une vidéo a été publiée. Une jeune fille se plaignait de toux excessive, de mucus et beaucoup de difficulté à respirer depuis plusieurs mois. Malgré divers traitements prescrits par son médecin traitant. Il n'y avait aucune amélioration. Un jeune interne et moi même, lui avons conseillé de faire une spirometrie chez un pneumo. 2 autres étudiants en médecine 5 ème année, ont commencé à nous prendre à partie. Surtout un. Alors vous saurez que encore AUJOURD'HUI pour les étudiants 5 ème année, la BPCO n'est qu'une maladie de vieux gros fumeurs, qu'il suffit d'arrêter pour que ça s'améliore et qu'il est impossible d'avoir une BPCO à 29 ans. Voilà où on en est !! Je n'ai pas hésité à le ridiculiser (suite à sa phrase : qu'est ce que je connais de la maladie mieux que lui, puisqu'il est médecin) et que c'est l'enseignement du collège de pneumologie qui a de toutes façons raison !. .. Imaginez mes réponses à ce merdeux. Je l'ai invité à venir sur ce groupe afin de répéter à des centaines de patients BPCO, les âneries qu'il déblatère sur les réseaux. Il n'a pas voulu et a préféré cesser cette "conversation". J'en ai rajouté une couche bien entendu. Voilà... Il faut absolument se mobiliser, partout, avec le plus de monde possible. Nous courons à une catastrophe et nous sommes les seuls à pouvoir bouger et faire changer les choses. Il va falloir se mobiliser à fond.
Noble cause ce soir : le Sida Tout est mis en œuvre à tous niveaux et c'est tant mieux car il existe désormais des moyens de l'éviter, des traitements pour ne pas en mourir ... Mais qu'en est-il de la BPCO ? Le néant, aucun traitement pour guérir et la recherche quasi nulle ! On nous laisse crever dans d'atroces souffrances et dans l'anonymat le plus complet ! Cherchez l'erreur !
Gigi Nrd Pour prouver que aujourd'hui encore rien avance : Sur tik tok hier, une vidéo a été publiée. Une jeune fille se plaignait de toux excessive, de mucus et beaucoup de difficulté à respirer depuis plusieurs mois. Malgré divers traitements prescrits par son médecin traitant. Il n'y avait aucune amélioration. Un jeune interne et moi même, lui avons conseillé de faire une spirometrie chez un pneumo. 2 autres étudiants en médecine 5 ème année, ont commencé à nous prendre à partie. Surtout un. Alors vous saurez que encore AUJOURD'HUI pour les étudiants 5 ème année, la BPCO n'est qu'une maladie de vieux gros fumeurs, qu'il suffit d'arrêter pour que ça s'améliore et qu'il est impossible d'avoir une BPCO à 29 ans. Voilà où on en est !! Je n'ai pas hésité à le ridiculiser (suite à sa phrase : qu'est ce que je connais de la maladie mieux que lui, puisqu'il est médecin) et que c'est l'enseignement du collège de pneumologie qui a de toutes façons raison !. .. Imaginez mes réponses à ce merdeux. Je l'ai invité à venir sur ce groupe afin de répéter à des centaines de patients BPCO, les âneries qu'il déblatère sur les réseaux. Il n'a pas voulu et a préféré cesser cette "conversation". J'en ai rajouté une couche bien entendu. Voilà... Il faut absolument se mobiliser, partout, avec le plus de monde possible. Nous courons à une catastrophe et nous sommes les seuls à pouvoir bouger et faire changer les choses. Il va falloir se mobiliser à fond.
Oui le sida on le guéri la bpco il font culpabiliser les malades avec le tabac faux alors que la majorité vient de l'environnement au travail Mon mari atteint de bpco sévère 😪 Difficile vivre
On nous dit que c est une maladie de vieux...j ai été diagnostiquée à 24 ans, ce n est pas la faute du tabac c est celle de " pas de chance " et en prime je viens d apprendre que j allais être sous oxygène...pourtant les élus, les médecins, les artistes et autres ne font rien...on meurt en s étouffant mais selon eux on n a rien...j aimerais les y voir parce que moi j ai peur de comment je vais vivre maintenant...( je viens de faire mes efr habituels et le gars qui me les a fait m a réexpédiee en urgence chez mon pneumo )
❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Je suis BPCO et emphysème et j'ai signé. Mais c'est grave qu'en 2024 nous soyons nous malade de différentes pathologies obligé de mettre en place des pétitions pour enfin être reconnu au niveau de la société. Je suis avec vous BPCO Fédération France BPCO
Gigi Nrd Pour prouver que aujourd'hui encore rien avance : Sur tik tok hier, une vidéo a été publiée. Une jeune fille se plaignait de toux excessive, de mucus et beaucoup de difficulté à respirer depuis plusieurs mois. Malgré divers traitements prescrits par son médecin traitant. Il n'y avait aucune amélioration. Un jeune interne et moi même, lui avons conseillé de faire une spirometrie chez un pneumo. 2 autres étudiants en médecine 5 ème année, ont commencé à nous prendre à partie. Surtout un. Alors vous saurez que encore AUJOURD'HUI pour les étudiants 5 ème année, la BPCO n'est qu'une maladie de vieux gros fumeurs, qu'il suffit d'arrêter pour que ça s'améliore et qu'il est impossible d'avoir une BPCO à 29 ans. Voilà où on en est !! Je n'ai pas hésité à le ridiculiser (suite à sa phrase : qu'est ce que je connais de la maladie mieux que lui, puisqu'il est médecin) et que c'est l'enseignement du collège de pneumologie qui a de toutes façons raison !. .. Imaginez mes réponses à ce merdeux. Je l'ai invité à venir sur ce groupe afin de répéter à des centaines de patients BPCO, les âneries qu'il déblatère sur les réseaux. Il n'a pas voulu et a préféré cesser cette "conversation". J'en ai rajouté une couche bien entendu. Voilà... Il faut absolument se mobiliser, partout, avec le plus de monde possible. Nous courons à une catastrophe et nous sommes les seuls à pouvoir bouger et faire changer les choses. Il va falloir se mobiliser à fond.
Mois aussi je suis bpco et emphysème soyons solidaire
Moi bpco après un séjour plus qu’exceptionnel et lus qu’excellent à Rene Sabran pour ma réadaptation respiratoire j’ai encore lus la niaque de trouver comment on va faire remettre et un peu ce monde du silence
Le nombre de malades galope....nous devons passer de 4 ...sur les 8 milliards...donc...
Moi BPCO avec emphysème sévère je souffre tout les jours de ne plus pouvoir rien faire même marcher me demande tellement d'efforts et de souffrance que j'ai abandonné j'ai peur de l'avenir j'ai 64 ans et je suis BPCO depuis 15 ans
Très beau texte. Mon époux vient de faire son contrôle et ça s'est dégradé 🥺. Les gens ne savent pas ce qu'est une BPCO, le mal invisible qui le ronge et moi avec par l'inquiétude et l'impuissance que je ressens. Je fais ce que je peux pour l'aider dans notre quotidien par l'hygiène de vie, de l'attention, de la patience, de la compréhension etc. Nous faisons en sorte que ça se dégrade le moins vite possible. 🙏 Courage à tous les malades. 💗
C'est un très beau texte le constat est là.
Assis à une table, visage normal, avec semble t il toute ta tête, tes bras, tes jambes etc ....... Tout va bien mon gars..... Chacun sait que l'invisibilité ne se voit pas, alors on n'est pas prêt de s'apitoyer sur ton sort....respirer......
C'est usant rien n'avance..tous Unis pour soutenir BPCO
Bonjour moi bpco depuis plus de 30ans la je vient d attrapé une infection pulmonaire par dessus ce qui m'a mise à plat ou javez du mal à respiré, j est 64 ans j est déjà fait 3ans d oxygène je ne peut plus faire de grande balade et je suis fatigué aux moindre effort ,l avenir s il y en a un me fait très peur ....
Toujours se battre !!!soutien respect
Comme toujours notre maladie est ignorée complètement
Ça veut dire quoi BPCO merci
Pas concernée perso par cette affection mais il y en d'autres pour lesquelles on ne fait pas assez. Courage. Je signe et je partage.
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AHURISSANT. On ne peut pas respirer la tête dans le sable ! LES BPCO* DOIVENT SE FAIRE ENTENDRE partout, sur tous les réseaux. Après avoir évincé la représentation des BPCO du collectif des EGSR, voilà que des pages sociales (FB) des INSTITUTIONS de PNEUMOLOGIE et de pages prestataires de celles-ci sont curieusement devenues inaccessibles à certains de nos membres !
Très récemment, le collectif des EGSR s’est constitué en association « collectif droit à respirer » fort judicieusement après notre éviction. Nous n’y voyons pas un hasard de calendrier mais une volonté de ne pas compter la représentation nationale des BPCO dans cette structure. Et avec une telle dénomination la BPCO passe une fois de plus à la Trappe !
Voir arriver il y a peu, un premier jet de 2000 SIGNATURES de malades BPCO dénonçant la méconnaissance de leur maladie et les failles de leur prise en charge en plus de leur soutien à France BPCO n’a fait à ce jour l’objet d’aucun retour de leur part.
Une demande d’explication très précise de l’avocate qui représente les INTÉRÊTS des PATIENTS et de leurs FAMILLES, suite à notre courrier aux EGSR est, elle aussi à cette heure, sans réponse ni des ‘’leaders’’ des institutions de pneumologie ni d’aucun participants siégeant dans cette association.
Nous faisons face à des INTERLOCUTEURS sourds, muets et aveugles. La parole des malades n’est pas entendue et la BPCO n’existe pas… pour eux.
Mais qui REPRÉSENTE les BPCO à ce jour ? Qui peut ACCEPTER une association qui prétend traiter de santé respiratoire sans les BPCO ? Comment les pouvoirs publics peuvent-ils accorder le moindre CRÉDIT à une telle ENGEANCE ?
Pour notre part, les actions de o2 et Cie qui fait la PROMOTION de la BPCO au travers d’événements nationaux hors normes vient d’obtenir avec le Tour BPCO -sous assistance respiratoire- la confiance du Gouvernement et le label Grande Cause Nationale.
France BPCO et o2 et Cie sont ancrées dans la réalité des malades et prouvent leur détermination par les actes à faire connaitre la BPCO et à proposer de VRAIES solutions pour les malades. Ce sont des interlocuteurs de plus en plus reconnus par les décideurs nationaux et internationaux mais dédaignés avec insistance depuis plus de dix ans par les ''responsables'' des institutions de pneumologie. C'est juste incroyable !
Nous CONTINUERONS à AGIR pour avoir des réponses. Poursuivez votre SOUTIEN, il faut continuer à DÉNONCER la situation actuelle des BPCO car elle est totalement ANORMALE. Faisons-nous entendre, continuez à faire signer l’Appel-Pétition via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Propagez le message : BPCO je ne SUPPORTE plus de subir le DÉNI et l’indifférence générale face à ma maladie toujours inconnue au 21ème siècle. Je ne supporte plus les MANIGANCES permanentes orchestrées par les institutions médicales pour écarter celles et ceux qui me REPRÉSENTENT, je ne supporte plus la stigmatisation…
Faites ENTENDRE votre mécontentement partout ou cela est possible, sur tous les réseaux du monde du respiratoire.
*La BPCO c’est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1KXVOjNTmUjNAlJAcP2VFJz...
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Malades, familles de malades et proches il est temps de vous entendre. À vous de jouer. Faites-vous entendre ICI. De nôtre coté nous préparons la suite des actions à venir.
Un droit à respirer! A qui faut-il s'adresser, y a-t-il un site internet, une visio est prévue? En attendant on fait quoi, rien ne les étoufe
Moi je suis BPCO depuis 2009 Mon docteur va être en retraite donc plus de docteur et mon pneumologue en retraite, c est pénible
Stop à l indifférence générale. Reconnaissance urgence BPCO
Soutien à France BPCO, la seule à soutenir les patients BPCO Tous les autres s'en foutent royalement, nous ignorent et nous laissent crever depuis des années. Patients BPCO, mobilisez vous ! Il en va de notre avenir à tous Bougeons, réagissons avant de mourir asphyxiés dans l'indifférence générale Soutenons France BPCO et ses actions
le probleme c'est que tres peu de personnes connaissent la bpco meme les medecins,j'arrete pas de me battre mais ca me fatigue!
Tu essais d'expliquer à ton entourage, mais à la finale personne ne prend la mesure c comme si tu racontais ton dernier rhumes
Je suis BPCO depuis 2016. Maladie dont je n'avais jamais entendu parler avant.... je suis obligée d'expliquer à chaque personne que je côtoie pourquoi je peux me garer sur les places handicapées....(c'est un exemple) en bref maladie inconnue de tous. Et maladie incomprise car elle ne se voit pas
Fait!
Maladie invisible😭😭😭
Total soutien à France BPCO, les seuls à nous représenter. Les autres ne font que de la figuration. Il m'est arrivé de poser des questions sur leurs pages, voir même leur exprimer mon désaccord quand je constate des inepties et une très grande stigmatisation. Non seulement je n'ai aucune réponse à mes messages mais, les commentaires sont supprimés. Il semblerait que les patients BPCO vivent dans le monde des bisounours. Ces personnes et leurs organisations ne ME représentent pas ! J'en conclus même qu'ils sont très dangereux pour les personnes atteintes de cette pathologie.
Je soutiens France BPCO dans ce combat acharné qu est le nôtre. Je soutiens toutes les personnes qui s occupent de cette association et je les remercie. Serons nous un jour entendus ? Je suis BPCO emphysème sévère.
Je soutiens totalement BPCO Fédération France BPCO , c'est la seule fédération qui se bat pour nous. Un grand merci et Bravo à vous tous. Nous devons tous nous mobiliser et en parler avec notre famille, nos amis, nos proches : en un mot à un maximum de personnes 😉
Il est grand temps que cela bouge nous perdons chaque jours des amis es collègues faute de suivi et incroyable les médecins traitants sont perdus donc si déjà en pneumologie nous ne sommes pas reconnus comment se faire dépister soigner seul France BPCO se bat pour qu’enfin nous ayons droit à un parcours de soins digne de ce nom et de la prévention tout est à faire nous sommes les oubliés des maladies chroniques pulmonaires stop 🛑 il est temps que ça bouge . Quant aux autres pseudos groupes ce sont des vendreurs de rêves ils ne font rien juste leurs propres intérêts stop aux collaborations avec des industries pharmaceutiques ou autres intérêts . Il faut penser aux patients comme notre président qui avec le peu de capacité pulmonaire se bat pour vous nous .. il est vraiment temps de réagir 🥰
Marre de voir des amis quitter ce monde dans l'indifférence de nos gouvernants nous les malades méritons d'être reconnus comme tels , arrêtez ce massacre!!!
FRANCE BPCO est la seule à nous soutenir. C est à nous Bpco à se mobiliser.
Je soutiens la fédération France BPCO , c’est les seuls qui se mobilisent et soutiennent depuis des années les malades BPCO , c’est grâce aussi à leur forum que j’ai pu comprendre ce qu’est cette maladie si dévastatrice ,même les Pneumologue et médecin généraliste ne nous ont jamais expliqué ce qu’est vraiment Cette maladie. même dans mon entourage, les familles amis etc.. penser qu’une BPCO était seulement une bronchite chronique sans gravité mortelle !! malheureusement une BPCO et destructive pour les malades mon mari est malade BPCO sévère stade 4 alpha 1 antitrypsine sous oxygéné H 24 il vient de subir une gastrotomie pour alimentation entéral et en mai va finir son bilan pré greffe à Lyon . Merci France BPCO pour tout votre investissement 👏👏
L'indifférence totale dans les hôpitaux pour certains malades BPCO et seul France BPCO se bat pour nous tous
Fait
Pétition signée marie laure
Marre que personne ne nous prennent au sérieux dans cette société médecin pneumologue .... Quand est ce que celà va bouger urgeament Que les personnes saine du service de santé se mettent 1 journée dans la vie d un ou d une BPCO du lever au coucher. Ha si j'avait une baguette magique pour réaliser se vœux. Marre de mal respirer, marre de tousser, marre de ne plus avoir de souffle, marre d essayer de reprendre mon souffle, marre de cette salté de maladie tout simplement. Merci a BPCO Fédération France BPCO pour le combat qu'ils mainent.
Maladie peu connue du grand public..j'arrête pas d'en parler dans mon entourage personne connaît. Un grand coup médiatique pour faire avancer les choses peut-être ???
Je partage.
Moi bpco et emphysème sous oxygène tout le temps
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Déjà plus de 2000 signatures des malades BPCO* en soutien à l'Appel-Pétition ont été adressées aux États Généraux de la Santé Respiratoire. À cette heure, pas un mot des membres de ce collectif aphone. Pas un regard pour les MILLIERS de malades, AUCUNE CONSIDÉRATION pour leurs messages d'alerte. Lisez l'article complet ci-après. Malades BPCO l'alternative à cette indifférence c'est BPCO Fédération France BPCO Adhérez-Soutenez** francebpco.eu/adherez-soutenez/
D'autres milliers de signature s'additionnent au fur et à mesure. Soutenez, signez, faites signer vos réseaux via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Le 27 février 2024 France BPCO a tenu une réunion avec ses adhérents. Nous y avons fait ensemble le constat qu’aucune réponse de la part des EGSR n’a été produite à ce jour. Suite à notre courrier initial du 23.01.2024, transmis par huissier et qui demandait des explications sur notre éviction des EGSR et la place de la BPCO dans les EGSR, un courrier d’à peine quelques lignes et hors sujet a été transmis par mail à Philippe Poncet ne répondant à aucune des questions posées.
Suite à notre appel pétition dont 2000 premières signatures ont été validées par huissier et transmises au collectif des EGSR, nous n’avons eu aucune réaction, pas un seul mot. L'INDIFFÉRENCE TOTALE.
Une telle attitude face à une représentation de patients BPCO nous oblige désormais à faire appel à notre avocate. Celle-ci vient d’adresser un courrier à la représentante des EGSR et lui a rappelé ses responsabilités avec copie à l’ensemble des membres, tous co-responsables de cette expulsion et de ce déni général.
Cette démarche vise à exiger des réponses à notre courrier du 23.01.24 et à obtenir des explications sur notre éviction et l’absence de réaction vis-à-vis de l’appel des patients BPCO.
Si nous constatons encore après ce courrier l’évitement systématique à nous répondre sérieusement, une procédure judiciaire sera mise en œuvre.
D’autres options sont également d’actualité pour agir contre cette défaillance systémique d’actions et de moyens sur la BPCO et le refus de tenir compte de la réalité exprimée par les malades BPCO et de nos demandes légitimes.
Nous avons besoin de votre soutien pour vous défendre. La Fédération France BPCO, et il faut toujours le rappeler, fonctionne uniquement avec des bénévoles, nous sommes malades nous-même de la BPCO à des stades avancés. Nous sommes totalement indépendants (ce qui est quasiment une exception dans le monde médical) et nous ne recevons aucune subvention d’aucune sorte. Nos ressources sont les adhésions des malades BPCO et vos dons uniquement.
Les institutions de pneumologie (et les associations des autres maladies respiratoires sauf exception) ont des budgets sans commune mesure, des laboratoires qui les financent et des salariés. Une chose est certaine, ces budgets n’ont pas été employés pour faire avancer concrètement la situation de la BPCO !
S’il est bien un moment pour vous mobiliser, c’est maintenant, en adhérant et en mobilisant votre entourage pour nous soutenir aussi financièrement par des dons.
Merci pour votre soutien et le nombre croissant que vous êtes à nous suivre. Le chemin est difficile, exigeant, c’est un vrai combat !
Mais la détermination et la ténacité finiront par faire aboutir ce combat pour les BPCO.
Pour adhérer et soutenir ** francebpco.eu/adherez-soutenez/
@BPCO Fédération France BPCO
#O2&Cie urgence BPCO
*La BPCO c'est quoi : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1vU2xkaTPoEs0s6U4N07U7o... ... Voir plusVoir moins
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Ne rien lâcher, être solidaire, adhérer, signer... partager, transférer, suivre, réagir. #solidariteBPCO
Il faut TOUS s'y mettre, c'est le moment, après il sera trop tard......La porte est ouverte, n'attendons pas qu'elle se referme. Partager, faites signer, réagissez.... Tous ensemble
C est le combat de tous les BPCO alors svp réagissez partager et signer.
Gagner cette bataille nous fera gagner cette guerre. Certains sont tombés avant malheureusement. Soyons au rendez-vous
Je veux bien adhérer mais je ne peux pas mettre 30 euros... comment faire je suis en bpco grave
Affligeant que personne ne vous écoute. Ne rien lâcher l'union fait la force 🤛🤛
J’ai payé ma cotisation et depuis pas de nouvelles 🤔
Il faut gagner cette bataille 👍💪
Oui ont vas la gagner ont est des gros malades c nous qui sommes sous oxygène et fatiguée
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Je suis BPCO il faut se battre
On vient de me déceler exacerberation BPCO
Fait signe il faut gagner cette bataille
Merci pour nous qui ont se problème et que c est dur au quotidien
Pourquoi que certaines personnes sont pris en charge ex(MDPH le 100/100 )3fois j'ai refait la demande et rien et moi j'ai droit à rien je suis bpco enfyzen sévère et je suis même pas suivi
Il en va de la vie de beaucoup de personnes il faut gagner, signez partager parlez en à vos amis es proches à tous car beaucoup ne le savent peut-être pas mais sont concernés ou une personne de leur entourage car malheureusement pas de prévention souvent décelés à un stade trop avancé .🥰
Coucou les amis. Je suis déjà ou top...54 ..De capacités. Mes poumons m'ont fait mal. Depuis 3 mois je tousse comme un âne. Hospitalisé..Et ..voilà 3ème stage. Mais..la vie continue
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Bonjour à tous pourquoi ne pas essayer d alerter cnw et prendre contact avec Pascal Pro ça peut être un énorme potentiel pour vous ' je suis moi même atteint de cette maladie en stade 4 avec une quapacite respiratoire à 42 % bonne journée à tous
Bonjour la mdph c'est vraiment n'importe quoi,en France c'est de pis en pis
Signer svp merci
Adhérer c'est la chose à faire en urgence SOLIDARITÉ BPCO Fédération France BPCO 🇨🇵🙋
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