Editorial

Quelles que soient les causes de cette maladie pulmonaire grave et invalidante, la Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive –BPCO– est un enjeu de santé publique majeur. Polluants, addictions, sédentarité, prédispositions génétiques, ce fléau annoncé n’est toujours pas traité à la mesure de son ampleur, alors qu’il est déjà profondément ancré dans le paysage français, avec 3,5 millions de personnes concernées, au moins.

Lorsque l’on regarde le chemin dans lequel d’autres pathologies à forte prévalence se sont engagées, on s’aperçoit que, malgré les difficultés vécues par les patients, celles-ci ont toujours réussi à faire valoir leur existence et leurs revendications à travers des organisations de patients ou de professionnels de santé de premier rang. Elles ont su évoluer, se développer, et devenir globalement des références de l’expression des malades, mais surtout elles ont été écoutées et respectées.

Mais ce n’est pas vraiment le cas dans le domaine trop feutré du “respiratoire“, où l’on débat en toute confidentialité et où l’on s’agite, des fois, dans l’entre-soi pour parler du « tueur silencieux ».

Paradoxalement et exceptionnellement, ce ne sont pas les vrais BPCO qui ont pris en main leur destin. Et ceux qui s’asphyxient un peu plus chaque jour ne le font pas dans le silence. Les déficients respiratoires graves que nous sommes n’ont pas été bien représentés auprès des instances sanitaires. C’est une évidence ! Cette carence qui dure depuis des décennies (la première prise en charge de l’oxygène remonte environ aux années 75 en France) est à l’origine de conséquences catastrophiques pour les patients.

Et ce n’est pas la FFAAIR, présentée comme la « maison des insuffisants respiratoires » dont 90% ne le sont pas, qui peut continuer, encore et indéfiniment, de parler en notre nom. Il faut le répéter haut et fort, le syndrome de l’apnée du sommeil n’a rien à voir avec l’insuffisance respiratoire qui est, elle, une maladie pulmonaire grave et invalidante.

Tout ceci est très dommageable, car nous parlons de survie !

Cette absurdité doit désormais prendre fin, rapidement, radicalement, dans l’intérêt des BPCO et des Français, tout simplement. Nous allons nous y atteler dès à présent. C’est l’objet de notre combat ! C’est à ce jour l’analyse que nous sommes en mesure de faire.

Après des décennies d’absences, de non-représentation effective, d’oublis même des autorités, sans parler du “trou noir“ médiatique, des centaines de milliers de décès ont été passés sous silence. 3456 personnes sont mortes sur la route en 2017. Qui a parlé des dizaines de milliers de décès dus à la seule pollution de notre environnement ? Qui parle à chaque épisode météorologique et viral des morts comptabilisés en grand nombre aux urgences et qui sont avant tout des déficients respiratoires ? Chaque décès est une perte mais lorsque cela devient empirique, c’est le début d’une pandémie.

La BPCO, qui tue plus que la route, l’alcool, le VIH et d’autres maladies réunies, ne fait toujours pas l’objet d’un plan stratégique de grande ampleur dans notre pays. Nous allons l’écrire. De ce fait, la société envoie à la “casse“ après un long parcours de souffrance, d’étouffement permanent, des hommes et des femmes qui ne reviendront plus de cet enfer. Le diagnostic tardif, lot de cette maladie, est irréversible.

Autrefois appelé “maladie de vieux“, c’est désormais une cohorte d’actifs plus jeunes qui arrivent sur le “marché“, dès la trentaine voire moins, dans un silence assourdissant : 3,5 millions de personnes concernées, un seul million diagnostiqué, souvent par le biais des urgences hospitalières plaçant directement les malades dans un handicap très lourd.

En clair, nous assistons à l’effondrement des forces vives de la Nation, une véritable catastrophe sanitaire.

Nous avons donc décidé, avec des patients très impliqués depuis des années dans cette lutte et souffrant d’un lourd handicap (les stades 4 sont sous astreinte d’oxygène), de mettre sur les rails notre propre organisation : elle se nomme FRANCE BPCO.

Les BPCO vont bénéficier, enfin, d’une vraie représentation de patients, publique et politique.

Il est temps de se rassembler et de mettre en commun toutes les forces disponibles au sein d’une organisation volontariste, dont les objectifs sont multiples, mais les priorités absolues.

Cette fédération de patients va prendre rapidement son envol en regroupant des milliers de français des « 2e et 3e générations“, aujourd’hui perdus dans la nature, par manque d’informations, par manque de contacts, d’ouvertures, voire même parfois de bon sens.

Ils seront 100 % patients engagés, 100 % observateurs avertis et 100 % acteurs et décideurs de leur pathologie. Voici le projet que nous lançons à travers cette plateforme internet. D’ici au 18 juin, environ, cette structure digitale va évoluer. Les adhésions pourront également s’effectuer en ligne à cette date. Voilà un mouvement qui va se faire entendre très rapidement de tous.

À cette heure, l’urgence était de créer notre point de ralliement. Nous l’avions annoncé. C’est fait !

Ce site a pour vocation de devenir notre point de rassemblement officiel. Nous allons le faire évoluer dans le sens qui conviendra au mieux à nos intérêts communs, dans une indépendance totale, ce qui signifie, en clair, la mobilisation de tous les individus concernés et leurs réseaux personnels.

Notre projet commun reste bien évidemment ouvert à celles et ceux, professionnels de santé et organisations médicales qui ont la volonté d’agir rapidement, activement, aux côtés des insuffisants respiratoires depuis trop longtemps délaissés, de soutenir des centaines de milliers d’individus, hommes, femmes, jeunes, adultes, en déshérence totale.

N’est-ce pas là le discours que nous entendons tous à hue et à dia, au gré des congrès, des rencontres et des réunions de bonnes volontés, sans qu’aucune décision ne soit prise qui puisse vraiment répondre à l’urgence que nous dénonçons ?

Les professionnels industriels avides de grands projets, capables de se mobiliser et d’apporter des moyens à la hauteur de cette urgence vitale seront les bienvenus. Dans un autre domaine, nous sommes bien au fait de l’investissement quotidien des médecins que nous côtoyons, nous serons attentifs à ce qui sera proposé tout en partageant nos idées pour avancer ensemble dans ce combat.

Les BPCO constituent une population qui n’a jamais été entendue parce que d’autres ont parlé en son nom. Depuis longtemps, depuis trop longtemps.

Aussi, n’hésitez pas un instant. Adhérez, rejoignez notre équipe.

Patients de tous bords, les états d’âme, c’est fini. Le temps est venu de passer à l’action !

Philippe Poncet