BPCO. Après le traitement par l''imposition des mains'', voici l'acte 2 : ''On fait le beau'' ! Attention, malades BPCO, à défaut de vous soigner, ce monsieur veut vous apprendre à faire le Beau. Chef de service dans un grand CHU parisien, ce professeur explique que dans l'incapacité de prendre en charge correctement un malade BPCO au niveau physique (hors médicament, sachant que ceux-ci ne représentent toujours pas plus de 15% de la prise en charge globale à ce jour), qu'il étudie le contournement psychologique. En faisant appel au cerveau et en détournant son attention, il dit règler un grave problème physiologiquetout en appuyant sa démonstration sur le ''Combat des Chefs'' d'Astérix et exprimer sa vision et la façon dont il entrevoit votre avenir de malade.
Il faut avoir une sacrée clairvoyance sur le sujet pour oser aller comme ça quémander des fonds de recherches avec un tel exposé ou avoir pris un sacré coup de mehnir sur le coin du crâne... Au-delà de la méconnaissance totale de la prise en charge physique des malades, un chef de service ridiculise les malades et leurs familles.
MÉPRISANT, INSULTANT.
BPCO, il est temps de réagir à très grande échelle.
Vous attendiez de la recherche un évènement pour soulager votre avenir ? Vous penserez à cette démonstration quand vous serez en difficulté.
*BPCO, voici la réalité de la catastrophe que nous vivons pendant que certains font de l'esbroufe : drive.google.com/file/d/1JvhSn2djjZOEOCUJq3_uEN8MMPIMNDjO/view?fbclid=IwY2xjawFI7gRleHRuA2FlbQIxM...
Toute cette ignorance sur la BPCO qui est divulguée depuis des décennies par les institutions de pneumologie n'a eu de cesse de dissimuler la réalité de cette maladie, provoquant inéluctablement des dérives et des milliers de décès dans l'anonymat le plus absolu. La BPCO toujours inconnue de tous n'emmagasinera pas de fonds pour la recherche dans ces conditions et les malades attendront encore longtemps la réponse de la médecine.
Un demi-siècle d'inexistence dans l'espace sanitaire, ça suffit !
Vous pouvez en profiter pour adhérer à France BPCO via ce lien direct : francebpco.eu/adherez-soutenez/
**Pour rappel, pour gagner il faut se battre et pour se battre, il faut des moyens. Ceux qui vous disent qu'un miracle va arriver vous mentent, ceux qui vous disent qu'ils font tout pour vous, vous mentent. Pour voir évoluer votre situation, suivez France BPCO.
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Alors lui,je sais pas ce qu'il a fumé pour sortir de tels conneries 🤔😜
Nos ancêtres les gaulois 😂. Heureusement qu'existent des professeurs plus sérieux et pourquoi ne les entend pas?
Ou alors,Panoramix a t'il aussi une potion magique 🤔
Nous prend pour des cons ce professeur. A virer d'urgence de ses fonctions
Peut être la potion magique. Qui va croire ce clown
le gourou d'une secte ou tout le monde il est beau tout le monde il est gentil sauf les Malades ( eux sont des pestiferés )
Merci bcp de préciser que la BPC0 est pathologie invalidante!👍👏
Franchement c est pas un professeur pour raconter des âneries pareilles, quel honte c est sûr qu avec des clowns dans son genre, la prise en charge des BPCO n est pas prête d être prise au sérieux.
J'ai oublié de vous demandé je suis bpco stade 4 très sévère vous disiez que infirmière qui touche calmement un bpco sous oxygène à la force il laisse tomber sont oxygène questions ❓️ y a t'il une finition manuelle si vous voyez ce que je veux dire Non mais vous êtes en plein délire dans votre service bientôt vous allez demandé au bpco d'aller voir le cordonnier Pouf
il pas fini ce Mec, il a été bercé trop près du mur pour sortir de telles conneries, continuons à nous pour éviter de tel connards😡😈😡😈😡😈😡😈😡
Mais il est dans un film c quoi c truc j espère qu'il aura lui aussi la bpco comme ça il faire le beau pauvre con
Bientôt ils vont nous dire de faire appel à un chamann.... ont est plus a ça près..et ils sont payés combien pour dire autant de sottises...!?
Les malades auraient-ils peur à ce point de sanctions éventuelles qu'ils réfutent à faire connaître leurs sentiments face à ce traitement honteux, méprisant et à la fois gravissime professionnellement de ces interventions ?
Voici un autre exemple, tout aussi éloquent que le traitement de la BPCO par le Dr Jimmy Mohamed (voir autre post sur cette page), celui-ci nous est fourni par un ''spécialiste'', chef de service dans un grand CHU parisien. Acte 1 : l'imposition des mains qui soigne la détresse respiratoire ! Il faut avoir une sacrée vision de sa connaissance pour aller comme ça quémander des fonds de recherches avec un tel exposé.
''L'imposition des mains ''... À celles et ceux des malades BPCO qui attendent** toujours après les autres, à défaut de se mobiliser eux-mêmes à grande échelle pour que leurs exigences soit prises au sérieux (et eux, considérés comme il se doit), à ceux qui attendent tout, y compris des miracles, voici une nouvelle démonstration de l'excellence médicale. BPCO, vous attendiez de la recherche un évènement pour soulager votre avenir ? Vous penserez à ça quand vous serez en difficulté.
*BPCO, voici la réalité de la catastrophe que nous vivons pendant que certains font de l'esbroufe : drive.google.com/file/d/1JvhSn2djjZOEOCUJq3_uEN8MMPIMNDjO/view
Toute cette ignorance sur la BPCO qui est divulguée depuis des décennies par les institutions de pneumologie n'a eu de cesse de dissimuler la réalité de cette maladie, provoquant inéluctablement des dérives et des milliers de décès dans l'anonymat le plus absolu. La BPCO toujours inconnue de tous n'emmagasinera pas de fonds pour la recherche dans ces conditions et les malades attendront encore longtemps la réponse de la médecine.
Malades BPCO, il est peut-être temps de réagir très fortement pour faire valoir vos droits et vos exigences ainsi que le respect que vous méritez. Un demi-siècle d'inexistence dans l'espace sanitaire, ça suffit !
Vous pouvez en profiter pour adhérer à France BPCO via ce lien direct : francebpco.eu/adherez-soutenez/
**Pour rappel, pour gagner il faut se battre et pour se battre, il faut des moyens. Ceux qui vous disent qu'un miracle va arriver vous mentent, ceux qui vous disent qu'ils font tout pour vous, vous mentent. Pour voir évoluer votre situation, suivez France BPCO.
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Fatiguant d'entendre ce genre de conneries 😭😭
Bah c'est un professionnel de la santé,il doit savoir de quoi il parle,non 🤔.
Ils n'ont rien à faire des BPCO il faut dépeupler le monde
C'est un champion ce mec...😢😢
Ceci dit Le relationnel, le massage détend, allége les angoisses….
Comme vous l'avez vous même mentionné <<films fantastique>> nous les malades 😷 c'est du réel alors vous savez le fantastique !!!
Combien on vous donne pour nous sortir des sornettes comme ça
Prochainement, la seconde partie de cette édifiante réalité.
France BPCO*... a engagé encore beaucoup d'énergie dans le combat qu'il nous incombe de gagner car il s'agit d'une urgence vitale. Mais les malades vont devoir fortement se mobiliser dès le début de la rentrée car les oppositions à toute évolution pour leur mieux-être sont grandes, notamment celle des institutions de pneumologie toujours concentrées dans leur petit périmètre d'exercice confidentiel dont rien ne sort ou presque depuis des décennies. Un choc, quel qu'il soit, doit avoir lieu pour éveiller les consciences et mettre à la une la plus importante maladie respiratoire en volume et en dégâts, totalement encore inconnue de tous au 21ème siècle. Il s'agit de sauver des vies par milliers. L'ampleur de ce choc dépend principalement de votre engagement !
La réalité de la BPCO, la voici : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR2AecMKr...
Profitez de vos vacances. Préparez-vous. Retour à la mi-août.
Vous pouvez en profiter pour adhérer à France BPCO via ce lien direct :https://francebpco.eu/adhérez-soutenez/
Pour rappel, pour gagner il faut se battre et pour se battre, il faut des moyens. Ceux qui vous disent qu'un miracle va arriver vous mentent, ceux qui vous disent qu'ils font tout pour vous, vous mentent. Pour voir évoluer votre situation, suivez France BPCO.
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Vous vous engagé contre quoi je vous avez poser une question pas de réponse j'arrête de vous suivre et voir de trouver un groupe qui pourra me renseigner
Je l’ai partagé dans le groupe de Marie Laure elle l a validée 🥰
Rapport de la Cour des comptes sur la Santé respiratoire à voir si elle sera entendue ☺️ www.ccomptes.fr/sites/default/files/2024-05/20240515-Sante-respiratoire_0.pdf Bonne lecture 😊
Espérons car il n y a pas grand chose !!!😞
Il faut avoir de l'espoir c'est tout ce qui nous reste encore 😷bon courage à tous et toutes et bonne vacances en famille bisous
Espérons car ils y a pas grand choses !!!!sauf souffrir en silence
Rien à faire souffrir en silence
Le lien d'adhésion ne fonctionne pas
Merci pour votre action, mon pneumologue constate ma bpco, et me dit qu'il ne peut rien faire, je vais le voir pour renouveler mon ordonnance d aérosol et le contrat de fourniture d oxygène. Je souffle dans son spirometre enregistreur, il lit les résultats sur l ordi et constate une baisse de capacité pulmonaire. Pas de conseils encourageants. Merci, Dr, je reviendrai dans 6 mois. A chaque visite je ressorts déprimée.
Pas facile très dur de vivre avec cette maladie
Pas simple. Met depuis 2015 je m habitue. Mes traitements et marche. Courage à tous.
Il y a rien à faire je vais voir mon pneumologue en faite je perds mon temps a par me dire 0 Clope car je fume 5 cigarette ou 6 par jour a une époque je fumé 20 bon j'arrive pas à 0 hélas
Pour moi j'ai une BPCO, qui c'est agravé.., à la covid, pour la 2ème fois, je suis sous oxygène je sais que je dois faire de l'endurance que ça va s'arranger..mais je suis seule à faire mes mouvements,, je dois me cramponné et ne pas démoralisé.. ..
BPCO*. Vouloir faire en sorte qu'un jour, et le plus tôt possible sera le mieux, la BPCO sorte du fond du puits où certains n'ont de cesse de la noyer depuis des décennies, il était urgent de créer une organisation à la hauteur du combat. Cela aura pris 10 ans ! Aujourd’hui, ce système est en place mais est-ce que vous le connaissez réellement et savez-vous à quoi il sert ? Car au final, il s’agit de votre vie ou notre survie et sans cela, RIEN, absolument RIEN ne se fera. Ni miracle, ni recherche, ni existence même de la maladie pulmonaire la plus importante en volume et en dégâts.
C'est en 2013 que la première de ces organisations a vu le jour, il s'agissait alors d'interpeller les médias et les autres en réalisant des évènements sportifs hors de toutes normes. Les équipiers o2&Cie ont réalisé depuis ce que personne ne pouvait imaginer, ce que tout le monde décrivait comme impossible pour les malades BPCO. En rappelant à chaque fois que les exploits réalisés ne sont pas faits pour les médailles mais pour restituer le meilleur de cette expérience unique dans le cadre de la prise en charge physique des malades, tellement défaillante à ce jour.
En 2018 arrive une autre évidence, il n'y avait alors, pour seule ‘’représentation’’ des patients BPCO, une pseudo organisation d'''insuffisants respiratoires'' agréée par les instances de pneumologie qui n'est jamais arrivée à quoi que ce soit et pour cause, 95% de ces membres n'étaient pas concernés par la maladie qui vous affecte. Une officine spécialement mise en place pour aider les organisations professionnelles de la pneumologie à justifier d'une ‘’représentation’’ de ''malades'' auprès de l'autorité de santé. Une façade en quelque sorte pour une vaste mise en scène et une imposture magistrale. Résultat, une défaillance majeure de représentation, l'absence totale de la BPCO sur les écrans pendant 30 ans et une ridicule promotion stigmatisante orchestrée par quelques ''instruits'' bien en phase avec cet édifice. Finalement, la stratégie du zéro BPCO pointé aura payé avec des centaines de milliers de morts souvent jamais déclarés et des millions de malades dont l’existence est toujours inconnue au 21ème siècle.
C'est donc le début de France BPCO qui aura du mal à émerger alors que la première vague de bénévoles volontaires ‘’déblaie’’ le terrain pour que des cadres formés et aguerris puissent se mettre au travail dans un second temps.
À cette heure, la 3ème équipe se constitue en arrière-plan pour contribuer à mettre en oeuvre prochainement ce que doit être le déroulement du Plan-Cadre BPCO tel que France BPCO en a défini les détours et contours. Seul, ce projet permettra d’endiguer en partie la catastrophe humaine et médicale que cette défaillance générale a généré.
En 2021, force est de constater que tout ce qui touche à la BPCO est au point mort, y compris la recherche. Personne n’investit dans ce qu’il ne connaît pas, personne n’investit quand les principaux intéressés ne relèvent pas l’urgence et l’ampleur du phénomène pour attirer les investisseurs etc.
La recherche en Europe sur la BPCO représente moins de 1% des investissements de la recherche totale. Il n’y a toujours pas de filière BPCO pharmaceutique, toujours pas de filière BPCO à la sécurité sociale.
Alors nous avons créé le 3ème volet de notre organisation, BPCO Coopération. C’est par cette structure que nous prévoyons l’apport en financements croisés, privés-publics car seuls les BPCO entourés de professionnels talentueux seront capables de faire avancer les innovations et ce qui doit les mettre en avant.
Pour cela, l’ensemble du système doit être reconnu, épaulé et co-financé sous des formes variées et adéquates suivant les besoins définis par chaque structure qui ont un seul objectif, placer la BPCO là où elle doit être, au premier rang de l’espace sanitaire comme il se doit avec sa 3ème place de mortalité mondiale devant la sédentarité qui elle fait déjà l’objet d’une vraie visibilité.
Voilà ce que représente le travail des malades BPCO qui se sont investis depuis des années faisant fi de leur état de santé souvent, très majoritairement, très dégradé.
Aujourd’hui, nous appelons les mêmes patients à se mobiliser d’une façon générale autour de ce véritable projet d’urgence, et nous invitons encore plus particulièrement, ceux qui ont encore la chance d’être à des seuils de la maladie moins prégnants (1-2-3) et qui devraient s’inquiéter rapidement de la situation et s’investir dans ce combat à nos côtés en urgence car sans changement, leur avenir est tout tracé, ce sera sous oxygène qu’ils le feront.
Actuellement se déroule le Tour BPCO -sous assistance respiratoire- Grande Cause Nationale 2024. Il s’agit de la vitrine de représentation des o2&Cie urgence BPCO. Soutenez, partagez en masse. C’est grâce à cette équipe que l’image de la BPCO est en train d'arriver.
* La BPCO, c'est quoi exactement : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1cbGKVP...
Le Tour BPCO en direct live via ce lien :
www.facebook.com/bpcoo2UrgenceBPCO
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J’ai fait un message à Jean Luc Reichmann afin qu’il en parle à son émission Il y avait la semaine dernière quelqu’un pour le cancer : ils ont récolté 140 000euro mais le principal c’est d’en parler Peut être devriez vous vous rapprocher des émissions télé J’ai essayé aussi auprès d’une journaliste proche de Caroline Roux Ils faut se faire connaître
Pourquoi ne pas en parler sur c8 anouna, je pense qu,il est très sensible à toutes les maladies.
Je suis moi aussi bpco sévère 🥲
je pense aussi que ce scandale des malades ignorés pourrait intéressé Cyril Hanouna dans tpmp sur la 8, il est friand de ce genre de choses
Regardé le numéro sur le site Tmp anouna
J’en parle très régulièrement et je suis toujours surpris de constater que les Français ne savent pas ce qu’est la BPCO , je suis très surpris également du silence du Directeur du tour de France Mr Prudhomme pour tant un de ses Maillots Jaune est à vos côtés Mr Stéphane Roche je continuerai à en parler autour de moi comme je le fais régulièrement Courage à vous Un malade BPCO stade 3❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Super bravo
Pourquoi parle t’on de BPCO et jamais d’Emphyseme? V
Certes ,pour bien des gens c'est l'inconnu et nous souffrons vivons dans la peur.....mais une chose est sûre je n'ai aucune confiance ni en l'OMS ,ni en l'ONU ni en l'Europe.....nous sommes des inutiles pour ces gens ... d'ailleurs il est question de supprimer l'ALD d'euthanasie remboursée...mais pas d'AAH pour les personnes qui ne sont pas encore sous oxygène....aussi longtemps que nous dépendront des américains et de leur fumisterie ( car tel est le cas)je me dis aide toi et le ciel t'aidera....car même les médicaments sont un problème....2interventions cette année...sous oxygène logiquement que je remplace par des huiles essentielles car l'oxygène et la tuyauterie sont aussi néfastes ....donc je minimise au max ...et les plantes m'aident ...bon courage à vous tous
Sur France 5, à l émission de 14 h après le journal TV, émission médicale, la journaliste a parlé effectivement de la BPCO
Si seulement sa pouvait aboutir des gens comme moi en stade 4 pourrai presque vi re dit normalement
Bpco depuis 2017 emphysème dure dure
Pourquoi ne pas parlez aussi de l emphysème j en suis atteint et sous oxygène la nuit et bronchodilatateurs 6 fois par jour si quelqu'un est comme moi laissez moi un message
J ai 59 ans BPCO plus d'emphysème. Capacité respiratoire 42 et oxygène à la maison. Je ne me laisse pas abattre. C est très dur car grosses douleurs. Mais on sait bien où cela va nous mener. COURAGE à toutes et tous
Bonjour moi j ai BPCO stade 3 je travaille a l usine j e suis actuellement entrain de faire une demande de maladie professionnelle mais je suis hors tableau j attend le résultat
Je suis bpco très sévère stade 4 ma vie est un enfer...🥺
😷😷😷😷😷
Ce qui est dommage je vois ma situation je ne peux plus exercé mon métier mes on a droit à rien
Non il faut en parler à l'émission de Faustine Bollaert" ça commence aujourd'hui...."....
SOUTIENS
Moi aussi bpco stade 4
Pour faire court dites nous simplement ce que signifie le sigle. Merci.
BPCO* L'inexistence de la plus importante maladie respiratoire en volume et en dégât (plus de 5 millions de personnes), une histoire humaine catastrophique et des responsables sans courage. À chaque passage de grandes occasions, tout y passe sauf la BPCO. Covid et pandémie respiratoire ? Pas d'écran TV, Pollution ? Pas d'écrans TV. Canicule ? pas d'écrans TV. Flamme Olympique ? Pas d'écrans TV. Et pourtant, il y aurait de quoi.
Les responsables ? Aujourd'hui nous les connaissons et nous sommes en état de faire l'historique de cette défaillance systémique, chronique, et paradoxale quand on observe le fonctionnement de notre société. L'heure où nous pourrons étalerons la longue litanie des collusions, manquements et intérêts particuliers au détriment de millions de malades mais en son heure. Ce matin, demain et après-demain, la Flamme Olympique parcourra encore des centaines de kilomètres avant son arrivée à Paris et d'ici là, la BPCO ne sera jamais apparue dans l'écran. Tout le monde y est représenté ou presque, tout le monde applaudit, respecte l'engagement des uns et des autres mais la BPCO reste la reine des absentes.
Cet état de fait tient également à la sous mobilisation des malades eux-mêmes, leur inertie commune sans doute à celle grandissante des individus dans leur rôle de responsabilité, leur frilosité à s'élever face à la réalité, la crainte de s'opposer aux responsables de cette hécatombe, la peur de se voir mis en exergue sous le doigt vindicatif du milieu médical, peut-être aussi ,mais les choses doivent être claires, sans mobilisation générale, la BPCO devra attendre encore un siècle et des centaines de milliers de morts anonymes tomberont dans notre pays avant qu'il ne vienne à l'esprit de qui que ce soit, que traiter cette grande pathologie, ses conséquences et prévenir en amont la population de s'en prémunir avec des moyens à la hauteur du fléau est une urgence vitale.
Vous êtes malades ...BPCO. ? RÉAGISSEZ !
La BPCO, c'est quoi ? cliquez sur ce lien sécurisé : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR3H8QuE8...
@BPCO Fédération France BPCO
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Tellement vrai. Pas un mot de cette maladie 😢😢
Beaucoup de gens ignorent cette maladie, même les concernés ! C’est triste 😢
Malheureusement cette maladie n'est pas connue du grand public et comme on n'en parle pas à la tv...sujet tabou ??
La Mobilisation des malades est maintenant impérative. Attendre des autres ne sert à rien.
Je conseille aux malades d'adhérer et de nous rejoindre car c'est bien connu, plus on est nombreux plus on est forts et plus on va vite.
Le temps s'améliore ici dans le Nord, je commence à rouler sous vos couleurs 🚴
Parlons en autour de nous
Et on préfère parler de n importe quoi qu une pathologie assez grave moi je suis bpco avec emphyseme stade 4 et c c'est pas facile mais malheureusement on fait avec
Il faudrait que les malades, même fatigués, adhérent et se mobilisent. Sinon, on continuera à mourir les uns après les autres avec les douleurs qui vont avec...
Pour les jeux olympiques personne pour représenter et parler de la BPO , j'en parlais à mon époux, c'est quand même bizarre, on croirait avoir une maladie honteuse pourquoi cacher cette maladie en 2024 on parle de tout et de rien aux infos, pour nous pondre des aberrations ils sont bien là, la difficulté de vivre avec ce fléau ne les touchent pas nous sommes que des numéros pour certains,moi je veux bien la prêter une journée aux gens qui ne la prennent pas en compte cette cochonnerie nous tue un peu chaque jour.
Adhérente depuis 3 ans, j essaie d aider comme je peux, pas comme je veux malheureusement ! Pneumologue, kiné, ne savent pas trop comment m aider !
Entièrement d'accord avec tous ces témoignages,,,,,,déplacements difficiles avec une polyarthrite rhumatoïde en prime mais prête à signer toutes pétitions qui pourraient ( peut-être ) nous aider,,,,,,bon courage à vous tous en espérant que l'on parle aussi de nous
ce que je trouve d'inadmissible c'est la rupture de stock de médicaments comme le symbicort et oui le BPCO semble être une maladie honteuse dont personne ne parle mais qui fait souffrir des milliers de personnes, on aurait pu en parler à l'occasion du passage de la flamme olympique mais hélas pas un mot
Enfin moi je pense que notre maladie est reconnue nous avons des centres de réhabilitation respiratoire, il n'existe pas de miracle pour guérir hormis être greffé et vivre différemment. C'est une maladie qui avec le temps qui passe nous tu as petit feu. Nous exclu de la société, c'est une maladie honteuse.
🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Partagé dans groupe/forum patients BPCO 🔴 URGENT 🔴 Patients BPCO, il est temps de vous mobiliser afin d'avancer dans ce combat et d'aider la Fédération France BPCO en vous manifestant auprès de : info.francebpco@gmail.com En effet, vous constaterez encore une fois au travers de la présente publication que la BPCO n'existe nulle part ! Commentez, manifestez-vous, faites-vous entendre ... On compte sur vous car en l'absence d'une mobilisation, nous sombrerons tous dans d'atroces souffrances.
Ptg oui mobilisons nous on a plus le choix
bonjour,comme j'avais explique aux membres bpco,certains ne m'ont meme pas cru,mais j'ai ete invite de la part de ma pneumologue docteur demaeght hopital tarbes pour faire regulierement avec une apa et une personne de l'hopital.a ce jour,j'ai envoye un mail et appele ce personne toujours pas repondu.moi ca depuis ma tendre enfance que je souffre,infection sur infection,hospitalisation sur hospitalisation,y a des periodes ou j'en ai marre de me battre.c'est toujours le patient qui fait tout,on atend des miracles mais quand meme.
Pour la flamme olympique ça aurait été plus judicieux de mettre Philippe Poncet que un Benoît chevalier ou un drag Queen..ça reste mon opinion..
Mais en gros quoi de faire de plus pour nous mobilisez?? En parler, signer des pétitions, tous ça est déjà fait Je fait des blogs pour en parler mais ça ne marche pas des masses, je voudrait tellement faire plus, pouvoir me faire entendre, passer à la télé si il le faut!! J'ai 40 ans je suis BPCO stade 4, oxygène, aérosol, VNi et tout et tout, hospitalisée 2 fois en 2 mois, surinfection. Les médecins sont au top mais ils ne peuvent rien faire de plus. Avec une vems entre 15 et 19 % j'essaie de bouger tout les jours. De profiter de ma famille mais j'aimerais qu'on puisse aller parler dans les collèges et lycées, qu'on pousse pour participer à des émissions comme "cela commence aujourdhui" ou d'autres. Qu'on parle de nous bordel parce que la rage elle en plus du reste elle est là !! 💪 J'ai vais être pair aidante aussi, la seule chose que je puisse faire pour aider une jeune malade
Pour ceux qui n’ont toujours pas signé la pétition il est encore temps pensez y et à la partager déjà avec vos proches amis es ! Il faut que l’on soit tous ensemble solidaire l’union fait la force 🥰Marie Cuvillon forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR2L7sy1abCHMiUROlm94xzfmeS8St_soZieltMjMxTP...
Signé
Je suis areint dû bpco oxygène à l effort 2 litres et un litre la nuit
Stéphane Patinaud · Pour la flamme olympique ça aurait été plus judicieux de mettre Philippe Poncet que un Benoît chevalier ou un drag Queen..ça reste mon opinion..
Vivons heureux en attendant la mort, disait Pierre Desproges !
La trottinette électrique en guise de réhabilitation physique des malades BPCO*, il fallait l’inventer ! BPCO, puisque les institutions de pneumologie font souvent référence aux avancées à propos de notre prise en charge (que nous ne voyons toujours pas venir depuis des décennies), voici un exemple caractéristique du très haut niveau où certains vont chercher « l’excellence ». À vous de décider. Dans cette vidéo, le professeur Jésus Gonzales, président de la SPLF**, (la SPLF une des organisations qui a participé à une manigance honteuse pour exclure France BPCO des EGSR***) tente de faire une démonstration de la plus haute importance : augmenter le périmètre de vie des malades et de facto ''réduire'' leur essoufflement en pratiquant la trottinette électrique.
Ce petit document va éclairer des centaines de milliers de malades sur ce qu’ils peuvent attendre d’une telle débauche neuronale. Le professeur parle d’une expérience scientifique, certes, alors nous sommes impatients de découvrir l'article scientifique et le rayonnement de la découverte du Pr Gonzalez, ainsi que son impact international concernant l’incidence de l’utilisation d’une trottinette à moteur dans la prise en charge physique des BPCO. Chef de service d’un centre de réhabilitation respiratoire coté à Paris, il sera intéressant de lire les conclusions de sa recherche et qu'il en fasse état lors de l'''événement’’ annuel des États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR) consacré au sport et à l’activité physique cette année (accessible via la page sociale ‘’collectif droit à respirer’’). Réhabiliter des muscles grâce à un engin motorisé... n'en jetez plus, la cour est pleine d'absurdités dans le petit monde confidentiel du respiratoire.
Malades BPCO, félicitez et remerciez de tout cœur le président de la société savante de pneumologie française pour sa ‘’découverte’’ et son ‘’bon sens’’. Une découverte qui va vous permettre d’augmenter votre rayonnement social et votre « mobilité » tout en continuant d’étouffer… car il faut bien comprendre que le reconditionnement physique des patients est une affaire sérieuse.
Après une telle démonstration, on nous dira encore que France BPCO n’était pas à la hauteur de la réflexion menée au sein du collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire et que d’autres, ‘’experts patentés’’ de la grande maison, plus ‘’consensuels’’ sont plus à même d'apporter de la ''matière grise'' et des références de ''haut niveau''.
On commence à comprendre pourquoi ce bel édifice ne va en rien enrayer la défaillance systémique de la BPCO, toujours inconnue au 21ème siècle.
Mesdames, Messieurs des institutions de pneumologie, vous qui nous opposez un barrage systématique depuis des années, vous qui dénigrez notre travail (ou l’utilisez à votre avantage) et qui méprisez notre expérience du sujet, pendant combien de temps encore allez-vous prendre les malades BPCO et leurs familles pour des imbéciles ?
Nous le disons depuis des années, cette prise en charge physique est très mal gérée, la preuve.
Et dire que l’on a exclu la représentation nationale des BPCO, France BPCO, pour laisser place à de tels ingénieux !
* La BPCO c'est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR07mRIqM...
**SPLF - Société de Pneumologie de Langue Française.
*** EGSR. États Généraux de la Santé Respiratoire qui ont exclu dans une manipulation sordide la représentation nationale des BPCO, France BPCO.
... Voir plusVoir moins
c'est du n'importe quoi,ils savent pas quoi inventer,si ils ete malades comme nous,ils se permettraient pas de dire ca.honte a eux!
Très en colère 😠 on touche le fond !!!! La trottinette électrique en guise de réhabilitation respiratoire pour venir en aide aux patients BPCO et -les sauver très certainement- Regarder la télé en levant une jambe c'est pas mal aussi !!!! Nous, patients, on nous prend pour des jambons 🤔 Une honte😡 Ô secours 😡Où va-t-on ?
Je pense sincèrement qu ils ne bougeront pas nous sommes condamné s à crever
Marie-Laure Godard Très en colère 😠 on touche le fond !!!! La trottinette électrique en guise de réhabilitation respiratoire pour venir en aide aux patients BPCO et -les sauver très certainement- Regarder la télé en levant une jambe c'est pas mal aussi !!!! Nous, patients, on nous prend pour des jambons 🤔 Une honte😡 Ô secours 😡Où va-t-on ?
On marche sur la tête !!!! Quelle ineptie !!!! En quoi cela va t il nous aider à mieux respirer ??? On se fout de la gueule du monde là !!!! Je leur souhaite de connaître un jour la maladie en étant malade eux mêmes....Peut-être que là, ça bougera un peu....🤬🤬🤬
Avant de connaître Philippe Poncet j'etais dans l'ignorance et avais tenté d'intégrer un cyclo-club oû l'on m'a suggéré le vélo électrique. Cette proposition que j'ai refusé ne m'a pas heurté, car on n'y connaissait pas la bpco. MAIS LÀ VENANT D'UN PROFESSIONNEL DE SANTÉ C'EST NOUS PRENDRE POUR DES IMBÉCILES.
Vous n avez pas honte de dire des absurdités pareilles ?? Vous savez comment vivent les personnes atteintes de BPCO ? Vous les voyez sur une trottinette, sourire aux lèvres, poumons ouverts ? Tout est merveilleux dans le monde des idiots ! Il est vrai qu une trottinette coûte moins cher qu une cure. On marche sur la tête !!! A vomir tout ça !
Mais c'est quoi cette idée débile !?;? On nous prend pour des idiots ? Ce sont nos bronches et nos poumons qui sont malades, pas nos esprits !
Mais où va t'on ? De mieux en mieux.....Mais quelle absurdité !! Une honte ....ça me donne envie de vomir ..😡😡😡
Avec un telle prénom, prédire un miracle ,ont aura tout vu 🤔
Une trottinette pour les malades BPCO quel honte!! Ils feraient mieux de s’interroger sur la prise en charge du malade bpco .😡
Incroyable ils se foutent carrément de nous la ou ceci dit en plus de rien nous apporter en cassant la tête ça nous mettra peut-être en danger de mort et ça rapportera du fric aux corps médical pour les soins je n'ai rien entendu d'aussi débile 😡
Mais c est quoi ce truc .c est invraisemblable..comment peux ton améliorer la maladie avec une trottinette électrique..on nous prend pour des cons ....j'y crois pas ...
Ben voyons, il fait trouver une solution pour éviter les patients bpco emphysème de pouvoir se faire soigner dans les établissements SSR, nouvellement nommés SMR, les mutuelles réduisant les tarifs des chambres particulières par une prise en charge de moitié. Je ne vois pas des personnes touchees par ces pathologies être en chambre double...Alors, la trottinette électrique simplifierait les choses!!!!??????
Vraiment horrible !tout pour ce rincer sur notre dos 😡😤
C'est une honte , la trotinette électrique et pourquoi pas la bronzette à la plage 🤬 ces gens la ne sont pas malade sa se voit , ont étouffent et eux il s'en foutent 😡😡
Lamentable, Affligeant, les mots me manquent. Etre professeur et être à ce niveau ? que dire ? Pendant ce temps là on meurt à petit feu et ce genre de personnage nous roule dans la farine : pas que nous mais les institutions, les administrations et les hautes sphères gouvernementales et ça passe comme une lettre à la poste sans concertation avec les véritables malades. Faut quand même oser. Certes, le ridicule ne tue pas mais là il est à son comble. Merci Professeur vous êtes au top de votre forme !
N importe quoi. On nous dit faire du sport , marche cela va vous aider , et la une trottinette 😂😂 il se moque de nous . C est en plus dangereux pour nous , certaine avance très vite, et puis la trottinette va remplacer le sport 😂. Ils sont malade. Nous nous battons pour notre respiration et eux se moque de nous … 😬😬😬 On ne veux pas de trottinette
Trop, trop banal pour prendre au sérieux !
La honte je n ai pas d autre mot
Et si ont a un accident ça va se retourner contre nous attendus que nous souffrons de problème respiratoire.. c'est du grand n'importe quoi... pffffff...
Christel Roger Lamentable, Affligeant, les mots me manquent. Etre professeur et être à ce niveau ? que dire ? Pendant ce temps là on meurt à petit feu et ce genre de personnage nous roule dans la farine : pas que nous mais les institutions, les administrations et les hautes sphères gouvernementales et ça passe comme une lettre à la poste sans concertation avec les véritables malades. Faut quand même oser. Certes, le ridicule ne tue pas mais là il est à son comble. Merci Professeur vous êtes au top de votre forme !
Je ferai de la trottinette quand ce mr jésus marchera sur l'eau. Plus sérieusement, fallait-il s'attendre à autre chose de la part de ces guignols ? Peut on avoir le lien de cette publication svp ? Que j'aille leur dire 2 mots.
Pour bcq de médecins la bpco est traitée à la légère car elle est due la plupart du temps [pas toujours je précise] au tabac ! Comme dirait certains "vous l’avez voulu vous l’avez eu ” Affligeant !!!
Catherine Hb La honte je n ai pas d autre mot
Collectif droit à respirer…BPCO, continuez à étouffer
La « société secrète » de la pneumologie (car la communication en est très confidentielle) s’apprête à une nouvelle grand-messe ce 18 avril. 3ème édition de « l’évènement » du collectif des États Généraux de la Santé Respiratoire. Réunion qui se déroulera sans la représentation nationale des malades BPCO.
Entre temps les EGSR rebaptisés « collectif droit à respirer » privent les malades BPCO de ce droit à respirer en les empêchant de s’exprimer.
Nous sommes évincés de cette « confrérie » depuis septembre 2023, une procédure est en cours. De manière assez opportune, cette éviction s’est produite avant la constitution en association des membres du collectif. Rester dans l'entre-soi était bien la volonté inavouée, dès le départ, des 19 associations de pneumologie qui monopolisent ce comité. Passons sur ces tours de passe-passe…
Mais alors que va-t-il se passer pour les patients BPCO lors de ce rassemblement ? RIEN.
Une table ronde sur la BPCO, sans la représentation nationale des BPCO, avec pour thème l’APA* -activité physique adaptée- des BPCO sans o2 et Cie (exclue également) est une totale aberration. Les plus en pointe sur un des sujets de la prise en charge des BPCO ne seront pas là, d’ailleurs, le compte-rendu fait par France BPCO à propos de l’inclusion systématique des professionnels du conditionnement physique et de son financement dans le parcours médical des BPCO ne sera pas repris non plus.
Seuls les mêmes confédérés du consensus mou feront mine d’échafauder les mêmes plans qui ne fonctionnent pas pour les malades BPCO.
L’ignorance d’une grande majorité d’opérateurs sur le sujet de la prise en charge physique des patients BPCO fait défaut depuis de très longues années. Une fois de plus, le résultat de cette agitation momentanée le prouvera.
Cet amateurisme permanent avait été décrié fortement par notre équipe à propos du montage de cette thématique faite de bric et de broc comme tous les ''projets'' conceptuels par les EGSR. Faible niveau de réflexion et de production scientifique, manque criant de résultats opérationnels et d’évaluation, nous n’avons aucune illusion. Ceux qui se laisseront encore bercer aveuglément par ces figures de style devrons réfléchir au temps qu’ils font perdre aux malades qui eux attendent les vraies solutions brossées par leur représentation. Le temps qui passe les fait s’enfoncer un peu plus dans le handicap lourd.
Signalons quand même que le Tour BPCO o2 et Cie est reconnue Grande Cause Nationale dans le cadre des JO 2024. C’est étrange pour des professionnels qui vont parler Sport santé et reconditionnement physique pour les BPCO de nous exclure des débats et de rejeter un travail factuel de 10 ans sur le sujet et reconnu par de très hautes instances et de très nombreux professionnels du domaine.
Nous attendons donc avec impatience de voir les résultats qui seront présentés par les intervenants sur ce sujet. Nous en avons une petite idée car même le petit business juteux qui s’est développé autour de l’APA (activité physique adaptée) se fera entendre à cette occasion. Quelques expérimentations éparses, locales, indifférenciées sur plusieurs pathologies et très lucratives apportent à ses organisateurs et patients vitrine beaucoup de fonds privés et publics.
Après des années de subventions aucune évaluation publique et un chiffre d’affaires gardé confidentiel !
Ce qui est certain, c’est que les patients BPCO ne seront pas à la table de ce jeu de dupes et ce n’est pas une poignée d’’’experts’’ agréés par les institutions qui relèveront le niveau. Nous savons que le mépris pour notre pathologie et les vies perdues ne sont toujours pas un sujet sérieux pour les institutions de pneumologie qui sont complices de cette défaillance.
Combien va coûter une telle débauche de contorsions ? Très cher et finalement si peu de gains pour les malades BPCO.
Vous avez dit tour de passe-passe ?
La BPCO c'est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR0cUbQTusYc2hXnySWm5Z9f0...
#o2etcie
#O2&Cie urgence BPCO
@BPCO Fédération France BPCO
... Voir plusVoir moins
BPCO, vous souhaitez dire ce que vous pensez de cette honteuse manigance ourdie contre la représentation des BPCO par les institutions de pneumologie au sein des EGSR et de ce ''collectif'' sans ambition pour votre santé ? Faites-le directement sur cette page : www.facebook.com/profile.php?id=61556011018907 Vous y retrouverez le post où vous exprimer.
Que dire, ont nous laisse "crevé"a petit feu,ta fumé,bah viens pas te plaindre mon gars, fallait plutôt "vapoter"...
Ils parlent du tabagisme mais pas de la vie professionnelle aucune protection mon mari BPCO severe plus emphysème
BPCO Fédération France BPCO BPCO, vous souhaitez dire ce que vous pensez de cette honteuse manigance ourdie contre la représentation des BPCO par les institutions de pneumologie au sein des EGSR et de ce ''collectif'' sans ambition pour votre santé ? Faites-le directement sur leur page : www.facebook.com/profile.php?id=61556011018907 Vous y retrouverez le post où vous exprimer.
Moi j'ai fumé ok ,mais je travaillé 22 ans en métallurgie et quand je me mouché c'était tout noir, plus la fibre de verre ou j'ai travaillé 2 ans j'ai arrêté car je saigner du nez souvent et la poussière de verre ou ont fessais des pipette pour les labo
c'est vraiment des pourris, si je les avaient devant moi, je pourrai être méchant
Je suis tellement écoeurée ! Que je préfère fermer ma gueule !
J’ai une BPCO depuis quelques années effectivement je suis grosse fumeuse mais souvent on entend des réflexions du style fallait pas fumer viens pas te plaindre, peut-être que oui où peut-être que non car j’ai quelqu’un de mes amies qui n’a jamais fumé et pourtant elle est décédée alors comment allez sereinement à l’hôpital tout en ayant la peur de leur réflexion 🤔
Sans les malades BPCO . Sans droit d'expression. L'APA ? Et bien si la BPCO se résume à cela, les malades sont foutus. Ce n est pas grave, l important est de paraître, de faire croire qu on maîtrise le sujet et de toucher les subventions. Ils ne manquent pas d'air !!! Les malades de BPCO eux, oui !!
Je suis moi même bpco j'ai perdu 75 % de capacité respiratoire héréditaire aux niveaux de ma mère qui m'a jamais rien dit c'est triste 😥
J'ai une BPCO sévère et on m'a refuser la prise en charge à 100/100 pour mon traitement à vie...... chercher l'erreur
En effet une bonne prise en charge des pneumos est plus que nécessaire. Ils ne connaissent même pas cette association ou ne veulent pas la connaître...à rien y comprendre
Je suis bpco et je n ai jamais fumé !
La maladie professionnelle ? Ils ne veulent pas la reconnaître ! L'abestose attrapé au travail en station service. Jamais fumé une cigarette de ma vie . Alors qu'on m'explique d'où ça vient ? J'étais au boulot du matin au soir ! En attendant je subis ,lorsque l'on arrive plus à faire 20 metres sans devoir vous arrêter, calculer tous ces déplacements ce n'est pas évident à le vivre .
Tu les corps médicaux sont corrompu par l'industrie pharmaceutique ils est ou leur serment d hypocrate pour serment d hypocrite juste bon a faire du fric on est pas des patients mais des revenus et tienne leurs patients dans la maladies pour gonfler leur portefeuille
Moi j ai 56 ans et bpco...pourquoi? le tabac c est un fait,mais j ai fait des boulots de merde pour elever seule mes deux enfants,et j ai manipule toute sorte de produit d entretient(certain produit degageait de la fumee etnous brulee la gorge)je pense que beaucoup de chose devrait etes faites en prevention.je tiens a dire que j ai arretee le tabac depuis 3 ans.
Le ministère de la santé veille à réduire les ald. Ce qui est une aberration. Mais la finance prime sur l humain. Le monde médical est dans l impasse. Il risque d etre mis sous tutelle ( financière) pas de soignants, pas de médecins, spécialistes de moins en moins) des services disparaissent, une catastrophe annoncée depuis plus de 20 ans. Objectif du gouvernement atteindre 3 % du déficit du PIB Pour cela le gouvernement est prêt à économiser, sur la santé et appliquer un fonctionnement comme au Canada. On ne prend que ce qui fonctionne pas en France. Et je parle pas du reste 🤯
J'ai une BPCO depuis de nombreuses années et JE N'AI JAMAIS FUMÉ. et plus j'avance et moins ça va
Il faudrait peut-être (se) renseigner sur les innovations de plusieurs CHU avec le développement des « stents bronchiques » vraiment révolutionnaires qui ouvrent de superbes perspectives !!! 🙄
je suis atteinte de BPCO et emphysème sévère ;du 4/01 au 6/01 urgences avec oxygène et antibio ,(77en oxygène et le coeur a 140) et 2jours en médecine pour stabiliser ,mais rien en sortant ,je suis suivie par un pneumologue qui me donne du "innovair nexthaler" mais je ne le supporte pas ,car cortisone avec autre chose la cortisone ,mon organisme le refuse ,mais il s en fout et continue a me le donner ;c est mon médecin traitant qui me prescrit du "FORMOTEROL 12MCG" 1gélule matin et soir ,mais si je remue de trop ,tout se met en route ,je souffle comme une baleine et de la ventoline et voilà ;quelqu un en prend il ???
Tout ça pour gagner quelques euros pour aller financer je ne sais quoi d’imbecile
Plus de pneumologues chez moi et ceux qui sont plus loin ne prennent pas de nouvelles patientèles ☹️
je suit contents d'avoir arreter du fumer
Moi je suis BPCO depuis 11ans stade 3 avec enphiseme++++ je prends du timbrow et du broncondual pas trop mal mais c'est très dur tout les jours une vraie bataille pour les tâches quotidiennes même prendre des douches un parcours du combattant courage à vous tous
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ (une seule fois), faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 La maladie pulmonaire la plus IMPORTANTE en volume et en dégâts nécessite votre soutien, soutenez notre combat qui est le vôtre et sans lequel il n'y aura pas d'issue avant des décennies pour les malades. Les institutions de pneumologie ne feront jamais plus que ce qu'elles n'ont fait jusqu'à ce jour pour vous, c'est-à-dire rien ou presque. Pire, elles veulent exclure radicalement votre représentation de l'espace public grâce à une manigance malhonnête qui sévit depuis des années. Sans doute que demander des résultats et un engagement à la hauteur de la défaillance systémique de la BPCO est insupportable à leurs yeux étant donné le peu de résultats fourbi sur le sujet en un demi-siècle.
Les représentants de ces institutions médicales disent de cette pathologie, qui affecte plus de 5 millions de français, qu'ils ne l'aiment pas mais cela ne les empêchent pas de stigmatiser à outrance les malades pour mieux cacher leur indigence.
Quant à leur description habituelle de la BPCO que tout le monde répète en cœur, journalistes compris est une honte. Lisez et relisez la réalité de ce que vident les malades : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1WwmLw7nlfJ0GkgY3tIVMYM...
Vous êtes proches, membre de la famille d'un malade, amis, soignants d’une personne souffrant de cette maladie, vous voulez être enfin entendus au plus haut niveau, vous ne SUPPORTEZ plus de voir cette maladie méprisée, ignorée et l’inaction des institutions de pneumologie, des instances de santé, des pouvoirs publics et des médias face à la maladie respiratoire la plus répandue, la plus grave et la plus maltraitée du paysage sanitaire.
Vous voulez que votre Fédération Nationale France BPCO et son partenaire o2&Cie soient ENTENDUS, reconnus pour vous représenter et défendre vos intérêts.
Vous voulez agir avec nous pour faire entendre les nombreuses améliorations indispensables à une meilleure connaissance, prévention, prise en charge de notre maladie dans un vrai plan d'action global à l'échelle nationale. Près de 3.000 signatures soutiennent déjà cet Appel. Signez aussi.
Après avoir tenté par tous les moyens à notre disposition d’alerter depuis des années, de contribuer à faire évoluer la situation en faisant part de nos difficultés multiples, souffrances et manque d’accès aux soins adaptés à notre pathologie et en proposant des solutions de premier rang sur tous les aspects des obstacles et manquements actuels, nous nous heurtons encore et encore au refus de prendre les mesures nécessaires pour faire connaitre, prévenir, combattre efficacement cette maladie. Seul le ''pipotage'' des institutions compte et pendant ce temps là, les BPCO s'écroulent dans d'atroces souffrances dont beaucoup s'effondrent avec un poids inférieur à 35kg.
Nous vous avons fait part récemment (voir post spécial sur cette page) de l'éviction** INTOLÉRABLE de France BPCO Fédération France BPCO et o2&Cie Urgence O2&Cie urgence BPCO en catimini et en raison d’une manœuvre indigne de certains responsables d'organisations de pneumologie présents dans les États Généraux de la Santé Respiratoire.
Pourquoi ? Parce que France BPCO propose des SOLUTIONS pour les MALADES, parce que France BPCO n'accepte plus l'OMERTA sur la BPCO, parce que France BPCO n'accepte pas que les intérêts PARTICULIERS de quelques-uns passent, encore et toujours, devant la priorité et l'intérêt médical de plus de 5 millions de français.
P.S : Cet appel-pétition est entièrement GÉRÉ par France BPCO, les pétitions seront adressées dans plusieurs réseaux, États Généraux de la Santé Respiratoire, institutions de santé, politiques, médias. IL EST INUTILE DE SIGNER DEUX FOIS CET APPEL-PÉTITION car cela occasionne des coûts de contrôles supplémentaires.
P.S 2 : Nous RAPPELONS que nous ne sommes pas en guerre contre les PNEUMOLOGUES mais malheureusement, ceux d'entre-eux qui veulent avancer sur le sujet BPCO se trouvent corsetés depuis trop longtemps et sous le joug de ‘’représentations’’ AVEUGLÉES par des INTÉRÊTS très PARTICULIERS et dévolus à quelques individus au DÉTRIMENT de MILLIONS de malades FRANÇAIS.
MOBILISEZ TOUT LE MONDE AUTOUR DE VOUS, IL EN VA DE LA QUALITÉ DE NOTRE VIE ET DE NOTRE SURVIE.
Liste de ceux qui ont votés pour l'expulsion des BPCO des États Généraux de la Santé Respiratoire : La SPLF (société de pneumologie de langue française), la Fondation du Souffle, Santé Respiratoire France, le CNMR (comité national contre les maladies respiratoires ou ce qui en reste), le lobby Asthme et Allergies, la FFP, (fédération française de pneumologie), la FFAAIR (l'imposture du respiratoire et pseudo fédération des ''insuffisants respiratoires'' dont 95% de ses membres n'ont rien à voir avec le sujet, ils sont apnéiques du sommeil profitent des chèques vacances et sont abreuvés à grands flots par les laboratoires sous la pression des institutions de pneumologie), Vaincre la Mucoviscidose (fait également partie de ceux qui ont voté honteusement l'exclusion de France BPCO) et d'autres associations parfois insignifiantes, invisibles qui ont obtempéré sous la pression étouffante des sociétés de pneumologie (plus des deux tiers des membres du ''collectif'' des états généraux de la santé respiratoire) et grâce à un maquignonnage grotesque orchestré par la professeur Chantal Raherison-Semjen représentant les États Généraux de la Santé Respiratoire. D'ailleurs qui représente aujourd'hui les BPCO dans ce bel aréopage ?
... Voir plusVoir moins
ATTENTION. Merci de ne pas signer plusieurs fois cet Appel-Pétition. Cela est complètement inutile et nous occasionne des frais.
déjà signé mais je partage...........
La santé respiratoire sans les BPCO, il fallait l'inventer, les institutions de pneumologie ne sont plus à un paradoxe près. Ils étaient même tous absents pendant la crise Covid alors qu'il s'agissait d'une pandémie respiratoire...
Déjà signé
Signé
La BPCO est elle due aussi et uniquement au tabac ?
Fait pour notre couple 👍👍
ATTENTION. Merci de ne pas signer plusieurs fois cet Appel-Pétition. Cela est complètement inutile et nous occasionne des frais.
je persiste et signe
Déjà signé
C'est signé
Je ne sais pas pourquoi ont en parle rien n'est fait
Partagé et ceci tant de fois qu'il le faudra.
Ça aurait été bien d informé le nombre de participants car la c'est un tunnel sans lumière
J'ignore ce qu'est BCPO mais j'ai un problème pulmonaire depuis les vaccins covid si qq pouvait m'expliquer?
je connais, car j'ai été diagnostiquée BPCO en 2007 ... et cela ne s'arrange pas, car ne peut pas s'arranger .. alors vie "courante" hyper compliquée, avec inhalation au moins quatre fois par jour et PPC la nuit .. vie devenue de "protozoaire" en ne pouvant plus rien faire ni aller nulle part ... pas drôle
signe
Je signe
Je signe
Je signe
Je signe
Je signe 👏
Signé
Ou faut il signer
BPCO*, désolé mais ce week-end vous ne verrez pas le nom de votre maladie inscrit en haut à droite de toutes les CHAÎNES de TÉLÉVISION, ce week-end, vous n'entendrez pas, non plus, toutes les RADIOS de France évoquer l'existence de ce qui vous affecte gravement, ce week-end vous n'aurez pas droit, hélas, à l’intarissable compassion de tous les artistes de notre pays en soutien à votre détresse et vos souffrances quotidiennes.
Nous sommes tristes aussi que les ‘’people’s’’ de ce pays ne viendront pas chanter ce week-end leur empathie légendaire envers vous et vos familles sur les écrans même, quand certains nous le savons, sont touchés par le même mal qui ronge vos POUMONS, une pathologie trop STIGMATISANTE pour leur IMAGE qu’ils ont honte de l’étaler à la face du monde.
Malades BPCO, vous n'aurez pas, non plus, l’occasion de lire de grands PAPIERS de fond rédigés consciencieusement par l'armada JOURNALISTIQUE que compte l’hexagone MÉDIATIQUE à propos de votre maladie ravageuse et malheureusement, aucun représentant d'institutions médicales ne viendra vanter tous les succès de la recherche pour atténuer vos douleurs ou les résultats de sa réflexion qui la conduirait à lancer en urgence une ALERTE générale sur la maladie pulmonaire la plus IMPORTANTE en VOLUME et en DÉGÂTS, comme nous le faisons.
Parc contre, si vous ne soutenez pas votre représentation France BPCO, si vous ne vous mobilisez pas autour de nous en toute hâte, vous allez, encore, avoir droit à l'absence chronique publique de la BPCO pendant des années, vous aurez encore le plaisir d’assister à la LÂCHETÉ, la CUPIDITÉ, le DÉNI, la STIGMATISATION, la SUFFISANCE des ''responsables'' des institutions de Pneumologie dont la défaillance se caractérise au bout d’un demi-siècle par un MANQUE de résultats SIDÉRANTS, l’inexistence de l’engagement pour la BPCO dans la sphère public et le déni croissant de notre existence, ramené sans cesse à une simple et bénigne altération de notre respiration.
Malades BPCO, tant que vous ne BOUGEREZ pas, vous n’existerez pas. Tant que vous ne vous soulèverez pas, rien n’avancera.
Votre avenir dépend principalement de vous et de ce que nous, qui nous battons sans faille pour vous représenter, sommes capables de faire valoir au plus haut niveau de la société.
Amis BPCO, ce week-end, nous sommes navrés mais le mal qui vous affecte ne sera évoqué nulle part, comme d’habitude depuis des décennies et quelle que soit l’occasion parce que ceux qui devraient nous épauler manigancent sans cesse dans notre dos pour que nous ne puissions pas EXISTER et informer la France.
Plus de 5 MILLIONS de personnes s’effondrent un peu plus chaque jour, plus d’un million d’entre eux déjà diagnostiqués suffoquent et s’écroulent sous le poids de la BPCO sans que cela ne gêne personne et que plus de 200.000 autres survivent reliés à un tuyau, les oreilles tendues vers le souffle de leur poumon qui les fait choisir entre s’alimenter et respirer. Le tout dans l’anonymat le plus total.
Des centaines de milliers de personnes connaissent leur fin parmi nous, celle du réseau palliatif qui nous conduit directement à un état lamentable pesant au final à peine plus de 30 kilos.
Alors, BOUGEZ, faites savoir que même si le nom de votre maladie n’est pas inscrit en haut de l’affiche aujourd’hui, vous méritez de l’ATTENTION, une vraie ÉCOUTE et un vrai RESPECT de ceux qui vous disent depuis trop longtemps avoir tout fait alors qu’ils n’ont rien fait ou presque. L’engagement que NOUS ASSUMONS et le combat que nous menons chaque jour méritent cette attention et un engagement massif. Et nous VOUS PROMETTONS que si vous bougez nous gagnerons, pour vous, vos parents, vos enfants et ceux qui partagent votre vie.
Et n'oubliez pas, poursuivez votre SOUTIEN, il faut continuer à DÉNONCER la situation actuelle des BPCO car elle est totalement ANORMALE. Faisons-nous entendre, continuez à faire signer l’Appel-Pétition via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwAR3mLg62Kv9CauUzKOLQxnXdAf6L9uSyiBLSHQxxOTOD2bQr2K5Y_hBCF6Y
*La BPCO c’est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1CvBr58QVIOkEM5oWCB6f_T...
BPCO Fédération France BPCO
#o2
# O2&Cie urgence BPCO
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Très bon service de presse
on est rien pour eux!!!!!!
Cricri Erinaceus Très bon service de presse
Noble cause ce soir : le Sida Tout est mis en œuvre à tous niveaux et c'est tant mieux car il existe désormais des moyens de l'éviter, des traitements pour ne pas en mourir ... Mais qu'en est-il de la BPCO ? Le néant, aucun traitement pour guérir et la recherche quasi nulle ! On nous laisse crever dans d'atroces souffrances et dans l'anonymat le plus complet ! Cherchez l'erreur !
Gigi Nrd Pour prouver que aujourd'hui encore rien avance : Sur tik tok hier, une vidéo a été publiée. Une jeune fille se plaignait de toux excessive, de mucus et beaucoup de difficulté à respirer depuis plusieurs mois. Malgré divers traitements prescrits par son médecin traitant. Il n'y avait aucune amélioration. Un jeune interne et moi même, lui avons conseillé de faire une spirometrie chez un pneumo. 2 autres étudiants en médecine 5 ème année, ont commencé à nous prendre à partie. Surtout un. Alors vous saurez que encore AUJOURD'HUI pour les étudiants 5 ème année, la BPCO n'est qu'une maladie de vieux gros fumeurs, qu'il suffit d'arrêter pour que ça s'améliore et qu'il est impossible d'avoir une BPCO à 29 ans. Voilà où on en est !! Je n'ai pas hésité à le ridiculiser (suite à sa phrase : qu'est ce que je connais de la maladie mieux que lui, puisqu'il est médecin) et que c'est l'enseignement du collège de pneumologie qui a de toutes façons raison !. .. Imaginez mes réponses à ce merdeux. Je l'ai invité à venir sur ce groupe afin de répéter à des centaines de patients BPCO, les âneries qu'il déblatère sur les réseaux. Il n'a pas voulu et a préféré cesser cette "conversation". J'en ai rajouté une couche bien entendu. Voilà... Il faut absolument se mobiliser, partout, avec le plus de monde possible. Nous courons à une catastrophe et nous sommes les seuls à pouvoir bouger et faire changer les choses. Il va falloir se mobiliser à fond.
Oui le sida on le guéri la bpco il font culpabiliser les malades avec le tabac faux alors que la majorité vient de l'environnement au travail Mon mari atteint de bpco sévère 😪 Difficile vivre
On nous dit que c est une maladie de vieux...j ai été diagnostiquée à 24 ans, ce n est pas la faute du tabac c est celle de " pas de chance " et en prime je viens d apprendre que j allais être sous oxygène...pourtant les élus, les médecins, les artistes et autres ne font rien...on meurt en s étouffant mais selon eux on n a rien...j aimerais les y voir parce que moi j ai peur de comment je vais vivre maintenant...( je viens de faire mes efr habituels et le gars qui me les a fait m a réexpédiee en urgence chez mon pneumo )
❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Je suis BPCO et emphysème et j'ai signé. Mais c'est grave qu'en 2024 nous soyons nous malade de différentes pathologies obligé de mettre en place des pétitions pour enfin être reconnu au niveau de la société. Je suis avec vous BPCO Fédération France BPCO
Gigi Nrd Pour prouver que aujourd'hui encore rien avance : Sur tik tok hier, une vidéo a été publiée. Une jeune fille se plaignait de toux excessive, de mucus et beaucoup de difficulté à respirer depuis plusieurs mois. Malgré divers traitements prescrits par son médecin traitant. Il n'y avait aucune amélioration. Un jeune interne et moi même, lui avons conseillé de faire une spirometrie chez un pneumo. 2 autres étudiants en médecine 5 ème année, ont commencé à nous prendre à partie. Surtout un. Alors vous saurez que encore AUJOURD'HUI pour les étudiants 5 ème année, la BPCO n'est qu'une maladie de vieux gros fumeurs, qu'il suffit d'arrêter pour que ça s'améliore et qu'il est impossible d'avoir une BPCO à 29 ans. Voilà où on en est !! Je n'ai pas hésité à le ridiculiser (suite à sa phrase : qu'est ce que je connais de la maladie mieux que lui, puisqu'il est médecin) et que c'est l'enseignement du collège de pneumologie qui a de toutes façons raison !. .. Imaginez mes réponses à ce merdeux. Je l'ai invité à venir sur ce groupe afin de répéter à des centaines de patients BPCO, les âneries qu'il déblatère sur les réseaux. Il n'a pas voulu et a préféré cesser cette "conversation". J'en ai rajouté une couche bien entendu. Voilà... Il faut absolument se mobiliser, partout, avec le plus de monde possible. Nous courons à une catastrophe et nous sommes les seuls à pouvoir bouger et faire changer les choses. Il va falloir se mobiliser à fond.
Mois aussi je suis bpco et emphysème soyons solidaire
Moi bpco après un séjour plus qu’exceptionnel et lus qu’excellent à Rene Sabran pour ma réadaptation respiratoire j’ai encore lus la niaque de trouver comment on va faire remettre et un peu ce monde du silence
Le nombre de malades galope....nous devons passer de 4 ...sur les 8 milliards...donc...
Moi BPCO avec emphysème sévère je souffre tout les jours de ne plus pouvoir rien faire même marcher me demande tellement d'efforts et de souffrance que j'ai abandonné j'ai peur de l'avenir j'ai 64 ans et je suis BPCO depuis 15 ans
C'est un très beau texte le constat est là.
Assis à une table, visage normal, avec semble t il toute ta tête, tes bras, tes jambes etc ....... Tout va bien mon gars..... Chacun sait que l'invisibilité ne se voit pas, alors on n'est pas prêt de s'apitoyer sur ton sort....respirer......
C'est usant rien n'avance..tous Unis pour soutenir BPCO
Bonjour moi bpco depuis plus de 30ans la je vient d attrapé une infection pulmonaire par dessus ce qui m'a mise à plat ou javez du mal à respiré, j est 64 ans j est déjà fait 3ans d oxygène je ne peut plus faire de grande balade et je suis fatigué aux moindre effort ,l avenir s il y en a un me fait très peur ....
Toujours se battre !!!soutien respect
Comme toujours notre maladie est ignorée complètement
Ça veut dire quoi BPCO merci
Pas concernée perso par cette affection mais il y en d'autres pour lesquelles on ne fait pas assez. Courage. Je signe et je partage.
effectivement personne n'en parle,tant qu'un chanteur,humoriste etc n'aura pas cette maladie personne n'en parlera.et oui quand je rencontre un nouveau medecin,il me dit vous avez fume?et ben non,de suite la question qui fache.ca m'enerve car j'ai jamais fume.j'ai eu de l'asthme toute mon enfance qui n'a pas ete prise en charge,a l'age de 23 ans toux s'aggravait j'etais deja a 30 pour cent de mes capacites respiratoires et maintenant j'en suis a 19 pour cent,j'en ai marre de me battre,je fais de groses crises d'angoisse,je vis plus.
Bonjour j ai signe je suis tres touchee belle action continuez
AHURISSANT. On ne peut pas respirer la tête dans le sable ! LES BPCO* DOIVENT SE FAIRE ENTENDRE partout, sur tous les réseaux. Après avoir évincé la représentation des BPCO du collectif des EGSR, voilà que des pages sociales (FB) des INSTITUTIONS de PNEUMOLOGIE et de pages prestataires de celles-ci sont curieusement devenues inaccessibles à certains de nos membres !
Très récemment, le collectif des EGSR s’est constitué en association « collectif droit à respirer » fort judicieusement après notre éviction. Nous n’y voyons pas un hasard de calendrier mais une volonté de ne pas compter la représentation nationale des BPCO dans cette structure. Et avec une telle dénomination la BPCO passe une fois de plus à la Trappe !
Voir arriver il y a peu, un premier jet de 2000 SIGNATURES de malades BPCO dénonçant la méconnaissance de leur maladie et les failles de leur prise en charge en plus de leur soutien à France BPCO n’a fait à ce jour l’objet d’aucun retour de leur part.
Une demande d’explication très précise de l’avocate qui représente les INTÉRÊTS des PATIENTS et de leurs FAMILLES, suite à notre courrier aux EGSR est, elle aussi à cette heure, sans réponse ni des ‘’leaders’’ des institutions de pneumologie ni d’aucun participants siégeant dans cette association.
Nous faisons face à des INTERLOCUTEURS sourds, muets et aveugles. La parole des malades n’est pas entendue et la BPCO n’existe pas… pour eux.
Mais qui REPRÉSENTE les BPCO à ce jour ? Qui peut ACCEPTER une association qui prétend traiter de santé respiratoire sans les BPCO ? Comment les pouvoirs publics peuvent-ils accorder le moindre CRÉDIT à une telle ENGEANCE ?
Pour notre part, les actions de o2 et Cie qui fait la PROMOTION de la BPCO au travers d’événements nationaux hors normes vient d’obtenir avec le Tour BPCO -sous assistance respiratoire- la confiance du Gouvernement et le label Grande Cause Nationale.
France BPCO et o2 et Cie sont ancrées dans la réalité des malades et prouvent leur détermination par les actes à faire connaitre la BPCO et à proposer de VRAIES solutions pour les malades. Ce sont des interlocuteurs de plus en plus reconnus par les décideurs nationaux et internationaux mais dédaignés avec insistance depuis plus de dix ans par les ''responsables'' des institutions de pneumologie. C'est juste incroyable !
Nous CONTINUERONS à AGIR pour avoir des réponses. Poursuivez votre SOUTIEN, il faut continuer à DÉNONCER la situation actuelle des BPCO car elle est totalement ANORMALE. Faisons-nous entendre, continuez à faire signer l’Appel-Pétition via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Propagez le message : BPCO je ne SUPPORTE plus de subir le DÉNI et l’indifférence générale face à ma maladie toujours inconnue au 21ème siècle. Je ne supporte plus les MANIGANCES permanentes orchestrées par les institutions médicales pour écarter celles et ceux qui me REPRÉSENTENT, je ne supporte plus la stigmatisation…
Faites ENTENDRE votre mécontentement partout ou cela est possible, sur tous les réseaux du monde du respiratoire.
*La BPCO c’est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1KXVOjNTmUjNAlJAcP2VFJz...
BPCO Fédération France BPCO
#O2&Cie urgence BPCO
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Malades, familles de malades et proches il est temps de vous entendre. À vous de jouer. Faites-vous entendre ICI. De nôtre coté nous préparons la suite des actions à venir.
Un droit à respirer! A qui faut-il s'adresser, y a-t-il un site internet, une visio est prévue? En attendant on fait quoi, rien ne les étoufe
Moi je suis BPCO depuis 2009 Mon docteur va être en retraite donc plus de docteur et mon pneumologue en retraite, c est pénible
Stop à l indifférence générale. Reconnaissance urgence BPCO
Soutien à France BPCO, la seule à soutenir les patients BPCO Tous les autres s'en foutent royalement, nous ignorent et nous laissent crever depuis des années. Patients BPCO, mobilisez vous ! Il en va de notre avenir à tous Bougeons, réagissons avant de mourir asphyxiés dans l'indifférence générale Soutenons France BPCO et ses actions
le probleme c'est que tres peu de personnes connaissent la bpco meme les medecins,j'arrete pas de me battre mais ca me fatigue!
Tu essais d'expliquer à ton entourage, mais à la finale personne ne prend la mesure c comme si tu racontais ton dernier rhumes
Je suis BPCO depuis 2016. Maladie dont je n'avais jamais entendu parler avant.... je suis obligée d'expliquer à chaque personne que je côtoie pourquoi je peux me garer sur les places handicapées....(c'est un exemple) en bref maladie inconnue de tous. Et maladie incomprise car elle ne se voit pas
Fait!
Maladie invisible😭😭😭
Total soutien à France BPCO, les seuls à nous représenter. Les autres ne font que de la figuration. Il m'est arrivé de poser des questions sur leurs pages, voir même leur exprimer mon désaccord quand je constate des inepties et une très grande stigmatisation. Non seulement je n'ai aucune réponse à mes messages mais, les commentaires sont supprimés. Il semblerait que les patients BPCO vivent dans le monde des bisounours. Ces personnes et leurs organisations ne ME représentent pas ! J'en conclus même qu'ils sont très dangereux pour les personnes atteintes de cette pathologie.
Je soutiens France BPCO dans ce combat acharné qu est le nôtre. Je soutiens toutes les personnes qui s occupent de cette association et je les remercie. Serons nous un jour entendus ? Je suis BPCO emphysème sévère.
Je soutiens totalement BPCO Fédération France BPCO , c'est la seule fédération qui se bat pour nous. Un grand merci et Bravo à vous tous. Nous devons tous nous mobiliser et en parler avec notre famille, nos amis, nos proches : en un mot à un maximum de personnes 😉
Il est grand temps que cela bouge nous perdons chaque jours des amis es collègues faute de suivi et incroyable les médecins traitants sont perdus donc si déjà en pneumologie nous ne sommes pas reconnus comment se faire dépister soigner seul France BPCO se bat pour qu’enfin nous ayons droit à un parcours de soins digne de ce nom et de la prévention tout est à faire nous sommes les oubliés des maladies chroniques pulmonaires stop 🛑 il est temps que ça bouge . Quant aux autres pseudos groupes ce sont des vendreurs de rêves ils ne font rien juste leurs propres intérêts stop aux collaborations avec des industries pharmaceutiques ou autres intérêts . Il faut penser aux patients comme notre président qui avec le peu de capacité pulmonaire se bat pour vous nous .. il est vraiment temps de réagir 🥰
Marre de voir des amis quitter ce monde dans l'indifférence de nos gouvernants nous les malades méritons d'être reconnus comme tels , arrêtez ce massacre!!!
FRANCE BPCO est la seule à nous soutenir. C est à nous Bpco à se mobiliser.
Je soutiens la fédération France BPCO , c’est les seuls qui se mobilisent et soutiennent depuis des années les malades BPCO , c’est grâce aussi à leur forum que j’ai pu comprendre ce qu’est cette maladie si dévastatrice ,même les Pneumologue et médecin généraliste ne nous ont jamais expliqué ce qu’est vraiment Cette maladie. même dans mon entourage, les familles amis etc.. penser qu’une BPCO était seulement une bronchite chronique sans gravité mortelle !! malheureusement une BPCO et destructive pour les malades mon mari est malade BPCO sévère stade 4 alpha 1 antitrypsine sous oxygéné H 24 il vient de subir une gastrotomie pour alimentation entéral et en mai va finir son bilan pré greffe à Lyon . Merci France BPCO pour tout votre investissement 👏👏
L'indifférence totale dans les hôpitaux pour certains malades BPCO et seul France BPCO se bat pour nous tous
Fait
Pétition signée marie laure
Marre que personne ne nous prennent au sérieux dans cette société médecin pneumologue .... Quand est ce que celà va bouger urgeament Que les personnes saine du service de santé se mettent 1 journée dans la vie d un ou d une BPCO du lever au coucher. Ha si j'avait une baguette magique pour réaliser se vœux. Marre de mal respirer, marre de tousser, marre de ne plus avoir de souffle, marre d essayer de reprendre mon souffle, marre de cette salté de maladie tout simplement. Merci a BPCO Fédération France BPCO pour le combat qu'ils mainent.
Maladie peu connue du grand public..j'arrête pas d'en parler dans mon entourage personne connaît. Un grand coup médiatique pour faire avancer les choses peut-être ???
Je partage.
Moi bpco et emphysème sous oxygène tout le temps
Déjà plus de 2000 signatures des malades BPCO* en soutien à l'Appel-Pétition ont été adressées aux États Généraux de la Santé Respiratoire. À cette heure, pas un mot des membres de ce collectif aphone. Pas un regard pour les MILLIERS de malades, AUCUNE CONSIDÉRATION pour leurs messages d'alerte. Lisez l'article complet ci-après. Malades BPCO l'alternative à cette indifférence c'est BPCO Fédération France BPCO Adhérez-Soutenez** francebpco.eu/adherez-soutenez/
D'autres milliers de signature s'additionnent au fur et à mesure. Soutenez, signez, faites signer vos réseaux via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Le 27 février 2024 France BPCO a tenu une réunion avec ses adhérents. Nous y avons fait ensemble le constat qu’aucune réponse de la part des EGSR n’a été produite à ce jour. Suite à notre courrier initial du 23.01.2024, transmis par huissier et qui demandait des explications sur notre éviction des EGSR et la place de la BPCO dans les EGSR, un courrier d’à peine quelques lignes et hors sujet a été transmis par mail à Philippe Poncet ne répondant à aucune des questions posées.
Suite à notre appel pétition dont 2000 premières signatures ont été validées par huissier et transmises au collectif des EGSR, nous n’avons eu aucune réaction, pas un seul mot. L'INDIFFÉRENCE TOTALE.
Une telle attitude face à une représentation de patients BPCO nous oblige désormais à faire appel à notre avocate. Celle-ci vient d’adresser un courrier à la représentante des EGSR et lui a rappelé ses responsabilités avec copie à l’ensemble des membres, tous co-responsables de cette expulsion et de ce déni général.
Cette démarche vise à exiger des réponses à notre courrier du 23.01.24 et à obtenir des explications sur notre éviction et l’absence de réaction vis-à-vis de l’appel des patients BPCO.
Si nous constatons encore après ce courrier l’évitement systématique à nous répondre sérieusement, une procédure judiciaire sera mise en œuvre.
D’autres options sont également d’actualité pour agir contre cette défaillance systémique d’actions et de moyens sur la BPCO et le refus de tenir compte de la réalité exprimée par les malades BPCO et de nos demandes légitimes.
Nous avons besoin de votre soutien pour vous défendre. La Fédération France BPCO, et il faut toujours le rappeler, fonctionne uniquement avec des bénévoles, nous sommes malades nous-même de la BPCO à des stades avancés. Nous sommes totalement indépendants (ce qui est quasiment une exception dans le monde médical) et nous ne recevons aucune subvention d’aucune sorte. Nos ressources sont les adhésions des malades BPCO et vos dons uniquement.
Les institutions de pneumologie (et les associations des autres maladies respiratoires sauf exception) ont des budgets sans commune mesure, des laboratoires qui les financent et des salariés. Une chose est certaine, ces budgets n’ont pas été employés pour faire avancer concrètement la situation de la BPCO !
S’il est bien un moment pour vous mobiliser, c’est maintenant, en adhérant et en mobilisant votre entourage pour nous soutenir aussi financièrement par des dons.
Merci pour votre soutien et le nombre croissant que vous êtes à nous suivre. Le chemin est difficile, exigeant, c’est un vrai combat !
Mais la détermination et la ténacité finiront par faire aboutir ce combat pour les BPCO.
Pour adhérer et soutenir ** francebpco.eu/adherez-soutenez/
@BPCO Fédération France BPCO
#O2&Cie urgence BPCO
*La BPCO c'est quoi : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1vU2xkaTPoEs0s6U4N07U7o...
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Ne rien lâcher, être solidaire, adhérer, signer... partager, transférer, suivre, réagir. #solidariteBPCO
Il faut TOUS s'y mettre, c'est le moment, après il sera trop tard......La porte est ouverte, n'attendons pas qu'elle se referme. Partager, faites signer, réagissez.... Tous ensemble
C est le combat de tous les BPCO alors svp réagissez partager et signer.
Gagner cette bataille nous fera gagner cette guerre. Certains sont tombés avant malheureusement. Soyons au rendez-vous
Je veux bien adhérer mais je ne peux pas mettre 30 euros... comment faire je suis en bpco grave
Affligeant que personne ne vous écoute. Ne rien lâcher l'union fait la force 🤛🤛
J’ai payé ma cotisation et depuis pas de nouvelles 🤔
Il faut gagner cette bataille 👍💪
Oui ont vas la gagner ont est des gros malades c nous qui sommes sous oxygène et fatiguée
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Je suis BPCO il faut se battre
On vient de me déceler exacerberation BPCO
Fait signe il faut gagner cette bataille
Merci pour nous qui ont se problème et que c est dur au quotidien
Pourquoi que certaines personnes sont pris en charge ex(MDPH le 100/100 )3fois j'ai refait la demande et rien et moi j'ai droit à rien je suis bpco enfyzen sévère et je suis même pas suivi
Il en va de la vie de beaucoup de personnes il faut gagner, signez partager parlez en à vos amis es proches à tous car beaucoup ne le savent peut-être pas mais sont concernés ou une personne de leur entourage car malheureusement pas de prévention souvent décelés à un stade trop avancé .🥰
Coucou les amis. Je suis déjà ou top...54 ..De capacités. Mes poumons m'ont fait mal. Depuis 3 mois je tousse comme un âne. Hospitalisé..Et ..voilà 3ème stage. Mais..la vie continue
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Bonjour à tous pourquoi ne pas essayer d alerter cnw et prendre contact avec Pascal Pro ça peut être un énorme potentiel pour vous ' je suis moi même atteint de cette maladie en stade 4 avec une quapacite respiratoire à 42 % bonne journée à tous
Bonjour la mdph c'est vraiment n'importe quoi,en France c'est de pis en pis
Signer svp merci
Adhérer c'est la chose à faire en urgence SOLIDARITÉ BPCO Fédération France BPCO 🇨🇵🙋
Exclusion des États Généraux de la Santé Respiratoire (l'historique de cette aventure en fin d'article**). Restons mobilisés ! L'APPEL-PÉTITION de France BPCO*. Signez-Partagez : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwAR3L7JfPPU05aQOvpRHWqpS7OToRy6kkqJ9ROvPN6C7tPne5myIvFyCZQ74 Comme nous vous l’avons annoncé dans notre dernier post, 2000 de vos signatures ont déjà été transmises aux représentants de la pneumologie présents au sein des EGSR. La même démarche est en cours en direction des autres membres des EGSR (27 associations et financeurs). Nous vous remercions de votre mobilisation qui est tellement importante, car, notre vocation est de porter votre parole, vos témoignages, votre réalité de malades BPCO si souvent occultée, minimisée, détournée par les représentations médicales « de la santé respiratoire ».
Et nous continuons à tracer, objectivement, et avec une expertise de premier rang, les détours et contours du Plan-Cadre BPCO France BPCO qui est une réponse à la hauteur de ce désordre systémique. C’est une urgence vitale.
INACTION !
Nous l’avons encore une fois observé dans les EGSR où aucun travail « d’état des lieux » des pathologies concernées n’a été fait et nous avons bien compris que l’amalgame sous le terme « maladies respiratoires » n’est pas un hasard.
Les maladies très connues telles que l’asthme, la mucoviscidose, le cancer du poumon ont vécu des avancées durant ces dernières décennies grâce à la recherche donnant de nouveaux traitements salvateurs. Nous nous en réjouissons pour eux.
Dans le même temps, la BPCO est restée tout aussi anonyme, inconnue du grand public et ses malades chroniquement stigmatisés. Il n’y a eu aucune stratégie politique globale, et donc aucune campagne de communication nationale ni mesures générales de prévention. La recherche reste au point mort. Il n’y a aucun nouveau traitement ou presque. La prise en charge reste très aléatoire et variable selon les territoires. Les moyens financiers et humains ne sont toujours pas au rendez-vous.
Alors oui, nous avons essayé de défendre notre place dans le paysage de la santé respiratoire, entre autres dans ces EGSR qui ont suscité pour vous et pour nous l’espoir d’avancer enfin. Et nous sommes à l’origine de ces États Généraux de la Santé Respiratoire.
Oui, comme toujours, c’est un sport de combat de faire valoir les droits des BPCO à exister, sans culpabilité, comme toutes les autres maladies chroniques, incurables. Les maladies sont aussi liées pour une part à nos modes de vie, actuels ou passés. Mais comme beaucoup d’autres maladies, des facteurs génétiques et environnementaux sont à l’œuvre.
Aucune autre maladie n’est pourtant aussi maltraitée par des idées reçues, indécrottables et polluant ainsi les relations aux soins, à une prise en charge adéquate et hélas aux professionnels de santé des EGSR que nous espérions un peu plus curieux de vos préoccupations.
Aucune contribution écrite ou partage de données, des représentants des institutions de pneumologie n’a été constatée en 3 ans pour enrichir le collectif, si peu des autres associations…aucune suggestion concrète et ciblée selon les pathologies…
Parallèlement, nous avons dû faire avec vous le constat que rien, aucun document, sondage, témoignages, proposition de faire évoluer nos situations et venant de votre représentation 100 % BPCO n’a pu passer le stade de la réception puis des oubliettes des EGSR. Nos simples existence et participation sont vécues comme une agression mais en contrepartie, la priorisation de la BPCO ne représente toujours pas, aux yeux de nos interlocuteurs, une évidence, bien au contraire !
Pour notre part, il est clair qu’une telle surdité et une telle mauvaise foi avérée une fois de plus, ne peuvent conduire qu’à une attitude de soumission, à une concorde molle et sans efficacité effective du collectif.
RÉACTION !
Nous plaidons coupables, ce ne peut être notre position, nous n’avons pas validé les éléments de langage, les discours creux, la priorisation de tout et rien et le flou des maladies respiratoires jamais décrites ni les documents généralistes qui n’apportent rien de plus aux malades BPCO et répètent les mêmes constats. Notre vocation est bien de nous battre avec vous pour de vrais changements qui améliorent nos soins et nous savons tous, et cette fois encore, à quel point ce combat est rude. Notre déception est à la hauteur de ce nouveau rendez-vous manqué mais cette fois nous irons jusqu'au bout !
Nous vous demandons à nouveau de continuer à partager dans vos réseaux notre Appel-Pétition, nous devons poursuivre cette démarche pour rallier à notre cause légitime le plus de monde possible. Pour rappel, l’Appel-Pétition ne doit être signée qu’une seule fois par la même personne.
Nous comptons sur vous ! Continuez à nous aider à vous/nous représenter ! Merci à tous.
* La BPCO c'est quoi ? :
drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR15z3re0IQ6Ggd1ImBbkQY6l...
** Pour ceux qui ont raté le début de cette histoire :
drive.google.com/file/d/1gmg91nW2qYJGl_JYS3jmX_2CCHqgl3iM/view
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct :
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Bonsoir s'agit-il d'une 2e pétition où est ce la même que la première déjà signé ?
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Fait
Je signe
Je signe.
Déjà signé en décembre, c'est la même ?
Fait
Fait
signe
J'ai eu déjà signé, transmis, partagé mais peu (personne) à fait le nécessaire 🙄 Je re re essaye
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Fait aussi j avais déjà partagé mais pfff pratiquement personne n a partagé forcement ça ne les concerne pas
Partagé par message, on me dit avoir signé, ne peux savoir
Déjà signé, je repartage
Pétition signé à nouveau !!
Fait
Attention, il est inutile de re-signer l'appel-Pétition, cela nous occasionne des frais de contrôle inutiles. Cet Appel-Pétition est une chose sérieuse et nous sommes contrôlé pour sa réalisation. Il en va de notre crédibilité, alors merci d'avance de faire signer vos proches et votre entourage en plus de vous-mêmes si vous avez déjà signé ce document.
Jen ai eu une et j ai jonglé
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Fait
Je signe
J' ai déjà signé
Exclusion de notre fédération des États Généraux de la Santé Respiratoire, France BPCO tient ses engagements. Après un courrier envoyé par voie d'huissier le 5 décembre dernier, nous venons d'expédier aux responsables de l'éviction inique dont nous sommes victimes, un premier jet de 2.000 signatures de malades en soutien à notre organisation, ''MOI, BPCO, je ne supporte plus...''. En complément, nous renvoyons un message très clair aux instigateurs de cette manigance malveillante de la part des institutions de Pneumologie (mais pas seulement**). Il fait suite au dernier échange avec les ''États Généraux de la Santé Respiratoire''. Au vu de ce qui est exposé, France BPCO signale à tous ces interlocuteurs médicaux l’absence effective de toute réponse aux questions posées par les malades BPCO dans le courrier de 9 pages délivré début décembre par voie d'huissier. Nous n'avons eu qu'une ‘’réponse’’ lunaire face à la gravité de la situation et eu égard aux fonctions de professeurs de médecine et médecins qui tiennent les EGSR. INACCEPTABLE !
Au-delà de ce manque de respect habituel, France BPCO se prépare à s'engager sur un autre terrain sous peu. En effet, en attaquant de cette façon la représentation nationale des malades BPCO, les ''responsables'' des institutions de pneumologie s'attaquent de la plus préjudiciable manière à des milliers de personnes en handicap, du jamais vu en France.
SOUTENEZ, SIGNEZ l'appel-Pétition via ce lien direct :
forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
* BPCO. Maladie pulmonaire la plus importante en volume et en dégâts, obstructive et destructrice. C'est quoi ? Voici la définition
drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR2bcPZT3W5l7csWLKJe3JcUE...
** 5 responsables de pneumologie sont interpellés entre autres : La Pr.Chantal Raherison - représentant le collectif des États Généraux de la Santé Respiratoire. Le Pr.Jésus Gonzalès. SPLF -Société de Pneumologie de Langue Française. Le Pr.Bruno Crestani. Fondation du Souffle. Le Pr.Philippe Camus. CNMR -Comité National Maladies Respiratoires. Le Dr.Frédéric Le Guillou.Santé Respiratoire France. Plus un consultant de la société Nextep. Monsieur Philippe Tieghem.
Et l’ensemble des membres des États Généraux de la Santé
Respiratoire qui comprend d'autres organisations de pneumologie (mais pas uniquement) et surtout 4 organisations de patients qui ont accepté de se liguer contre nos 2 organisations d'une façon très lâche.
Nous donnerons prochainement les noms de ces associations.
Image : les envois par envoi postal ce jour à certains responsables ''responsables'' des EGSR. Le reste suivra par email sous peu à l'ensemble des membres du collectif.
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct :
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Tous ces grands pontes,tous des enfoirés, tout comme nos dirigeants et qu’est-ce que les Français attendent pour signer cette pétition,90% des gens ne savent même pas ce qu’est la BPCO ,informez vous prenez connaissance de cette maladie de Merde qui nous pourrit la vie, ou ce qu’il en reste!!!!😡😡😡😡
Christian Piéton Tous ces grands pontes,tous des enfoirés, tout comme nos dirigeants et qu’est-ce que les Français attendent pour signer cette pétition,90% des gens ne savent même pas ce qu’est la BPCO ,informez vous prenez connaissance de cette maladie de Merde qui nous pourrit la vie, ou ce qu’il en reste!!!!😡😡😡😡
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Déjà signé mais il faut un max de signature
Partagé encore et encore.
Bon maintenant nous connaissons les 5 fumiers qui ont certainement des intérêts dans tout ça. Il me tarde de connaître les traîtres d'associations qui ont voté pour votre éviction. Je reste persuadée qu'il va falloir faire un dépôt de plainte collective car il existe ça : www.has-sante.fr/jcms/c_1242507/fr/guide-du-parcours-de-soins-bronchopneumopathie-chronique-obstr... Et rien n'est fait, je dirais même qu'on est à des années lumières de ce qui est demandé. Je peux en témoigner. J'ai lu votre proposition plan-cadre qui a été mise à la poubelle 😡 Comment des associations ont pu signer votre éviction ? Pourquoi ces pontes agissent en toute impunité ? Que celui qui attend encore un médicament miracle arrête de rêver, car on va crever d' étouffer et ils en ont rien à faire.
J'ai résigné et repartagé à nouveau 🤞
Gigi Nrd Bon maintenant nous connaissons les 5 fumiers qui ont certainement des intérêts dans tout ça. Il me tarde de connaître les traîtres d'associations qui ont voté pour votre éviction. Je reste persuadée qu'il va falloir faire un dépôt de plainte collective car il existe ça : www.has-sante.fr/.../guide-du-parcours-de-soins... Et rien n'est fait, je dirais même qu'on est à des années lumières de ce qui est demandé. Je peux en témoigner. J'ai lu votre proposition plan-cadre qui a été mise à la poubelle 😡 Comment des associations ont pu signer votre éviction ? Pourquoi ces pontes agissent en toute impunité ? Que celui qui attend encore un médicament miracle arrête de rêver, car on va crever d' étouffer et ils en ont rien à faire.
J'ai signé marre de cette maladie
Je suis nouveau ici et je ne comprends pas ce qui se passe
Comment faire pour une bonne information dans la population.?
Moi aussi j'en ai marre c'est épuisant
Signé par ce que je suis BPCO au stade 2
Moi j'en ai marre ces épuisant comme vous dit
Mais pourquoi vous ont ils "radié "? C'est difficile de comprendre quand on est nouveau ici
J'ai signé, BPCO stade 2,nous sommes des anonymes 😭
Fait
Bpco plus discopathie invalidantes marre de plus pouvoir rien faire
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Nous n'intéressons que si peu! Marre d'être incomprise, ni aidée, stade 4 et vivant seule, j'en arrive à ne plus espérer.
C'est fait
Victor peux tu signer la pétition merci
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Il faut se résigner à vivre avec ce fléau de souffrances quotidiennement, malheureusement cette maladie n'est vraiment pas connu et est minimiser par des l'ignorance des personnes même les plus proche.fait pour la pétition.
Moi des emphysème et je partage❤
Tous les malades BPCO* attendent depuis longtemps de voir les choses s'améliorer et des milliers tombent dans le handicap lourd faute de prévention, faute d'un plan stratégique global. La synthèse de ce Plan-Cadre existe lien direct : drive.google.com/file/d/1_YCzWlAo6FoQdYcOwyN4XeXG9vYES7E9/view?fbclid=IwAR0Q8DbHZxrl1yL02n3r69dFn... et c'est France BPCO, notre fédération nationale qui l'a écrit. Mais les ''responsables'' des institutions de PNEUMOLOGIE l'ont mis à la POUBELLE il y a un an, préférant manigancer une carambouille dans le dos des malades pour évincer leur représentation nationale de toute discussion plutôt que de tout faire pour mettre en œuvre les solutions apportées, pour éviter à des millions de français de sombrer dans d'atroces souffrances. C'est vrai que grâce à eux, les malades rayonnent et la BPCO et sur tous les écrans...
Soutenez notre Appel-Pétition, soutenez votre combat, soutenez nos équipes qui, elles, travaillent pour l'avenir des malades à court, moyen et long terme.
C'EST UNE URGENCE VITALE SI VOUS NE SOUHAITEZ pas rester LES ANONYMES PERPÉTUELS DE LA MÉDECINE ET DU GRAND PUBLIC. Personne ne connaît la BPCO en 2023, personne ne sait que vous existez et ce n'est pas normal, il y a des responsables historiques. SOUTENEZ France BPCO maintenant.
Alertez vos familles, vos proches, vos amis, vos relations, cela doit cesser maintenant. Plus de 5 millions de français sont déjà concernés.
* BPCO. Maladie pulmonaire la plus importante en volume et en dégâts, obstructive et destructrice. C'est quoi ? Voici la définition
#O2&Cie urgence BPCO
... Voir plusVoir moins
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Merci beaucoup pour tout ce que vous faites pour tout les bpco et j espère un maximum de signatures pour la pétition merci, une très bonne année à tous dans ce dur combat de cette maladie force à vous
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Oui soutenons en masse pour que ça bouge enfin 😍
Je suis atteint mais je souffre plus de honte car on me regarde comme un pestiférés alors que je galère toute la journée pour faire demblant
Ptg et signé
Que cette maladie soit enfin reconnue. Marre depuis tout ce temps que cette belle association n'arrive pas à ses fins
Je sais pas si je suis bpco ou si je fais des infections pulmonaires à répétition en tout cas j ai des problèmes pulmonaires
Mon mari bpco sévère très dur pour le malade et l'entourage Pétition signée Merci pour ce que vous faites
bonjour je repartage,actuellement pas au top de ma forme.merci pour tout
Merci sabine et bon rétablissement.
Je partage mais tt le monde s en tape !!
BPCO j'ai signé
Je signe et partage.
Je soutiens
Comme c'est une maladie qui se voit pas les gens ne peuvent pas comprendre notre détresse. Pétition signée et partager
Je suis diagnostiquée BPCO, après mon premier covid à l'hôpital on a diagnostiqué nodule au poumon de 5mm de diamètre. En janvier 2021. Mais comme j'ai plus de 75 ans, je n'ai aucun suivi médical. Ce qui se résumé à : va mourir plus loin et on economisera une retraite. Si vous ne me croyez pas renseignez vous autour de vous, je suis loin d'être la seule. Bon courage a toutes les personnes qui vivent la même chose que moi, comme traitement je n'ai que la prière qui pour le moment est assez efficace. Que Dieu protège les personnes qui vivent la même chose que moi. 🙏
BONSOIR je viens de voir 2 pubs l une du lignosus et l autre 1 appareil airclean ? Je pub mensongere je pense
Amem...
SOUTENEZ notre Appel-Pétition en suivant ce lien car personne ne sait si dans sa famille, ses amis, ses relations quelqu'un n'est pas déjà affecté irréversiblement : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 Ce document peut être proposé à tout votre entourage quel qu'il soit, chaque soutien renforcera notre action et son impact. Merci. SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO Fédération France BPCO
Merci pour tout ce que vous faites pour nous. J’ai repartagé en espérant que mes contacts feront de même.
Qu'est-ce que la BPCO* ? (Broncho pneumopathie chronique obstructive… et destructrice). Voici l'explication des malades à lire et à retransmettre à tous via ce lien direct : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR2o4BdFp3TaMNntmIhylNMA1...
Se poser encore cette question au 21ème siècle est une aberration pour cette pathologie grave, si répandue ! Est-ce que l’on demande : Qu’est-ce que c’est un cancer, le SIDA, l’asthme, le diabète, un AVC, la mucoviscidose… ? Pourtant la BPCO n'est pas une maladie orpheline car des millions de français en sont atteints et des centaines de milliers d’entre-eux se trouvent déjà au stade de la survie. Mais c'est une réalité, la BPCO est volontairement bien cachée, d'ailleurs nul ne sait si dans sa famille (enfants, frères, sœurs, parents), ses amis, ses relations quelqu'un n'est pas déjà affecté gravement par cette affection faute de prévention à grande échelle et dès la petite enfance.
Qui plus est, la BPCO est la ''mal aimée'' des pneumologues (ils le déclarent eux-mêmes), et les dirigeants de leurs institutions s'entêtent à escamoter cette grave maladie par tous les moyens, y compris en utilisant les stratagèmes les plus grossiers.
Une posture ambiguë, absconse et lourde de conséquences pour les malades et leurs familles depuis plus d'un demi-siècle.
Le degré de sévérité de la BPCO, lors du diagnostic fait habituellement aux urgences, est si conséquent qu’il devrait interpeller tout le monde mais personne ne réagit ou presque.
Sans soutien massif aux malades, aux préconisations et exigences de leur représentation nationale et sans stratégie à la hauteur du fléau, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance à chaque épisode de pandémie respiratoire, de pollution croissante et d'évènements météorologiques sévères de type canicules.
Les malades BPCO exaspérés par autant d’indifférence, irrités par la dissimulation systématique de leur maladie par les institutions médicales qui font d'eux des malades inconnus de tous (y compris en phase Covid19...), écœurés de la stigmatisation dont ils font l’objet à tort et du manque de considération de leurs souffrances comme de leurs propositions professionnalisées dans leur projet de Plan-Cadre BPCO, ont décidé de se mobiliser et de se confronter publiquement à cette défaillance sanitaire hors norme ainsi qu’aux principaux responsables de cet état de fait.
SIGNEZ ET FAITES SIGNER CET APPEL-PÉTITION via ce lien direct :
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Personnes atteintes de la BPCO, leurs familles, leurs proches, leurs aidants et relations, leurs soignants, signez et partagez l'Appel-Pétition.
BPCO* : Cette présentation de la BPCO est plus adéquate et plus réaliste de ce que subissent les malades depuis plus d’un demi-siècle, génération après génération. Cette vision éclairée est très éloignée de celle volontairement édulcorée des représentations médicales (pneumologie en particulier) reprise bêtement par les médecins chroniqueurs médiatiques et les journalistes qui ne prennent pas le temps d’enquêter sur la 3ème cause de décès au monde et surtout, qui ne se posent pas la question du pourquoi et comment d’une telle défaillance générale.
#O2&Cie urgence BPCO
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Et n'oubliez pas de signer et faire signer l'Appel-Pétition des BPCO par vos proches, amis, relations en cliquant sur ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Signee et partage bien sûr
Signé
Signé
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signe
Mon fils de 50 ans a cette maladie de septembre
Merci je partage
Signé
Moi BPCO déjà signé
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Comment faire pour signer ???
Signé et partagé
Signier et partager.
Signé
Moi BPCO stade 3 😪 très dure
Signé et partagee
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BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
signée
Je me demande si cette maladie ne fini pas en cancer du poumon
Signée
Signé
Moi bpco depuis 12ans signé
Meilleurs vœux à tous pour cette nouvelle année. ... Voir plusVoir moins
Meilleurs voeux a tous et surtout prenez soin de vous une bpco comme vous tous que dieu vous protège bises
Meilleurs vœux, que votre santé soit préservée pour suivre cette route. Bonne année 2024
Meilleurs vœux
Merci à vous tous .
Meilleurs vœux et une bonne année à vous tous 🌞🕊️🥰
bonjour bon voeux et surtout une bonne santé
Meilleurs voeux
Meilleurs vœux à tous
Merci à vous aussi
Merci à vous tous, mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année.
🎊🥳
Meilleurs vœux. Bonne année 2024.
Meilleurs vœux et surtout la santé
🙏🙏🙏Meilleurs VŒUX A VOUS TOUS 💐🍾🍀
Meilleurs Voeux à tous et une avancée pour la maladie 🍀💞💞💞
Bonne année 2024
Bonne année et bonne santé
merci! mais je veux partir vite !!
La BPCO* (définition complète via le lien en fin de post) est la MALADIE PULMONAIRE la plus IMPORTANTE en VOLUME et en DÉGÂTS et elle reste totalement inconnue depuis plus d'un demi-siècle ! Nous relançons un appel à toutes les personnes atteintes de la BPCO, leurs familles, leurs proches, leurs aidants et relations, leurs SOIGNANTS et tous les abonnés de cette page. SIGNEZ ET FAITES SIGNER CETTE PÉTITION forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 France BPCO est la fédération nationale des malades BPCO et nous avons besoin de vous pour FAIRE FACE à un ABANDON SANITAIRE majeur. Notre engagement concerne 5 millions de malades BPCO qui s'effondrent jour après jour dans le handicap LOURD et au stade sévère, une grande partie est en survie.
Depuis des décennies, les malades BPCO sont toujours des ANONYMES, toujours STIGMATISÉS, toujours DISSIMULÉS, toujours les DERNIERS à bénéficier de prise en charge adaptée, toujours les LAISSÉS-pour-COMPTE de la recherche,
Alors SOUTENEZ notre Appel-Pétition en suivant ce lien car personne ne sait si dans sa famille, ses amis, ses relations quelqu'un n'est pas déjà affecté irréversiblement :
forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
Après avoir tenté par tous les moyens à notre disposition d’ ALERTER depuis des années les représentants des INSTITUTIONS de PNEUMOLOGIE sans retour et face à leur refus de toute discussion et au REJET permanent des contributions des malades pour améliorer cette situation, après diverses interpellations des AUTORITÉS de SANTÉ et de ses administrations sans résultats probants, après avoir testé l’absence de ''réactivité'' des RÉDACTIONS nationales des MÉDIAS qui ne veulent toujours pas enquêter sur un SCANDALE sanitaire hors normes, nous avons décidé d'organiser, dès à présent, un MOUVEMENT général de CONTESTATION qui va prendre de l'ampleur au fil des semaines et des mois qui viennent.
LISEZ CET APPEL-PÉTITION ET SIGNEZ-LE. MERCI À VOUS TOUS.
forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
*BPCO. LA DÉFINITION via ce lien :
drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view
BPCO Fédération France BPCO
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Moi BPCO*, je ne supporte plus…
"L'APPEL NATIONAL DES MALADES BPCO" Il est impératif de remplir les 2 pages de ce document pour valider la pétition. Cette pétition est entièrement gérée par France BPCO. Notre organisation se c...Vous pouvez également cliquer directement sur la photo pour accéder au formulaire de pétition. MERCI à celles et ceux qui viennent nous soutenir, malades, familles, amis, soignants.
Mon amie en est morte
Cc, bonsoir, remplie et signée !!!!!!! 😊😊🙏
Signé
Signé
Vincent Martin SVP SIGNE LA PÉTITION POUR LUCA MERCI
Signé
Signé
Signé
Signé
Sa fait plus de 10ans bpco en plus cardiopathie dilatée pesmecoeur enfin la totale bpco face terminal plus rien à faire 😔😪
Signé
Signé
Courage ,
Stade 3 - cancer poumon - j'ai signé - MERCI
Bonjour je n arrive pas a mettre mon mail ni signe
Dur dur
Signé
Signé. Merci à vous
Marre de cette maladie de plus quand on est pas soutenue....ne plus se réveiller !!!
Je viens de signer ✍️
Signé
Signé
Lisez ce message important d'une infirmière : Emmanuelle Decarvalho Infirmière libérale depuis 17 ans vous avez tout mon soutien ,en effet depuis quelques années je trouve qu’il y a une augmentation du nombre de BPCO il faut absolument se mobiliser pour faire connaître cette pathologie pour améliorer les conditions de soins de suivi de confort de reconnaissance pour tous ces patients et leurs proches Courage à vous tous Je partage 🙏🏻♥️🌹⭐️🍀 BPCO Fédération France BPCO Emmanuelle Decarvalho Un très grand merci à vous. Votre témoignage est important car depuis longtemps les infirmières et infirmiers voient ce qui se passe et la vague énorme des BPCO qui s'amplifie sachant que la crête des âges (au-delà de 60 ans) cache une vague des 35/55 qui sera encore plus volumineuse, avant la suite qui promet si aucun plan d'envergure n'est mis en œuvre dès maintenant. Et ce plan, nous l'avons proposé aux représentants des institutions de pneumologie qui se sont empressés de... le jeter à la poubelle !!! Infirmières et aides-soignantes, vous êtes les premiers en contact avec les malades et les derniers aussi, vous savez quel est l'impact réel de cette maladie sur les organismes. Merci de transmettre cet appel-pétition aux professionnels. Merci pour cette signature professionnelle qui en appellera d'autres.
Voici un témoignage d'une soignante que l'on met à la une. que les soignants viennent en renfort comme cette personne. ''Emmanuelle Decarvalho ''BPCO Fédération France BPCO avec grand plaisir tout mon soutien et bravo pour votre implication et votre motivation à faire bouger les choses … j’espère sincèrement qu’il y aura de l’évolution positive pour améliorer les conditions de nos patients BPCO car réellement c’est une souffrance psychologique de ne pas être soutenu et reconnu correctement, ce type de pathologie engendre vraiment une grande angoisse et peur de leur avenir … non il faut que les choses changent , ces patients doivent être suivis correctement et dignement … clairement même du côté de nous soignants il y a de plus en plus de négligence manque de personnel manque de motivation la santé se dégrade et l’esprit des soignants aussi il faut absolument retrouver des solutions pour améliorer tout ça il y a du boulot !!!''
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct :
forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 Vous êtes atteints de la BPCO* (Broncho-Pneumopathie Chronique-Obstructive, définition en fin d'article*), la maladie pulmonaire la plus IMPORTANTE en volume et en dégâts, vous êtes proches, famille, amis, soignants d’une personne souffrant de cette maladie, vous voulez être enfin entendus au plus haut niveau, vous ne SUPPORTEZ plus de voir cette maladie méprisée, ignorée et l’inaction des institutions de pneumologie, des instances de santé, des pouvoirs publics et des médias face à la maladie respiratoire la plus répandue, la plus grave et la plus maltraitée du paysage sanitaire.
Vous voulez que votre Fédération Nationale France BPCO et son partenaire o2&Cie soient ENTENDUS, reconnus pour vous représenter et défendre vos intérêts.
Vous voulez agir avec nous pour faire entendre les nombreuses améliorations indispensables à une meilleure connaissance, prévention, prise en charge de notre maladie dans un vrai plan d'action global à l'échelle nationale.
BPCO, SIGNEZ ET FAITES SIGNER CETTE PÉTITION A VOS PROCHES, VOS AIDANTS, VOS RELATIONS, VOS SOIGNANTS.
Après avoir tenté par tous les moyens à notre disposition d’alerter depuis des années, de contribuer à faire évoluer la situation en faisant part de nos difficultés multiples, souffrances et manque d’accès aux soins adaptés à notre pathologie et en proposant des solutions de premier rang sur tous les aspects des obstacles et manquements actuels, nous nous heurtons encore et encore au refus de prendre les mesures nécessaires pour faire connaitre, prévenir, combattre efficacement cette maladie.
Nous vous avons fait part récemment (voir post spécial sur cette page) de l'éviction INTOLÉRABLE de France BPCO Fédération France BPCO et o2&Cie Urgence O2&Cie urgence BPCO en catimini et en raison d’une manœuvre indigne de certains responsables d'organisations de pneumologie présents dans les États Généraux de la Santé Respiratoire.
Pourquoi ? Parce que France BPCO propose des SOLUTIONS pour les MALADES, parce que France BPCO n'accepte plus l'OMERTA sur la BPCO, parce que France BPCO n'accepte pas que les intérêts PARTICULIERS de quelques-uns passent, encore et toujours, devant la priorité et l'intérêt médical de plus de 5 millions de français.
BPCO, vous voulez être pris en considération, vous voulez voir les choses changer rapidement pour vous, vos familles, alors c'est MAINTENANT qu'il faut réagir et à TRÈS GRANDE ÉCHELLE. Soutenez nos actions car VOTRE avenir dépend de ce COMBAT.
À VOUS DE JOUER !
P.S : Cet appel-pétition est entièrement GÉRÉ par France BPCO, les pétitions seront adressées dans plusieurs réseaux, États Généraux de la Santé Respiratoire, institutions de santé, politiques, médias.
P.S 2 : Nous RAPPELONS que nous ne sommes pas en guerre contre les PNEUMOLOGUES mais malheureusement, ceux d'entre-eux qui veulent avancer sur le sujet BPCO se trouvent corsetés depuis trop longtemps et sous le joug de ‘’représentations’’ AVEUGLÉES par des INTÉRÊTS très PARTICULIERS et dévolus à quelques individus au DÉTRIMENT de MILLIONS de malades FRANÇAIS.
MOBILISEZ TOUT LE MONDE AUTOUR DE VOUS, IL EN VA DE LA QUALITÉ DE NOTRE VIE ET DE NOTRE SURVIE.
Pour mieux en parler avec vos proches, voici la définition de la BPCO, celle en phase avec ce que nous vivons au quotidien et que personne à cette heure ne contredit :
* La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
LES RAISONS.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
# O2&Cie urgence BPCO
#tourbpco
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Pétition signée et partagée.
Signée et partagée Mobilisons nous en force Il faut que notre maladie fasse l'objet de cette mobilisation générale ! Puis Partagez le post partout en mode public de préférence sur vos murs perso, demandez à vos amis de signer, partagez aussi dans tous les groupes où vous avez l'accès ... enfin partout où vous pouvez ! Nous ne voulons pas mourir étouffés. Il en va de notre vie où survie !
fait
Fait
Pétition signée et partagée
Fait
Signée et partagée !
Signée et partagée, nous allons tous ensemble faire bouger les choses 💪
Fait et je vais partager
Signée et partager
Comment faire pour signer ???
fait et partager
Fait et partager
Fait, signée et partagée
N'oubliez pas que ce document doit être proposé à tout votre entourage quel qu'il soit.
Fait.et partager.🙏💪
Pétition signée et partagée
Fait.
Pétition signée
Fait
Fait
Fait 😉
signé et partagé
Fait
Fait, signée, transférée, partagée. Pour plus de reconnaissance envers les BPCO.
Les États Généraux de la Santé Respiratoire*... Une MANŒUVRE HONTEUSE contre les BPCO**. Les EGSR* ont décidé dernièrement d'EXPULSER notre fédération nationale France BPCO et l'équipe o2&Cie Urgence BPCO dans la plus GRANDE DISCRÉTION à la suite d'une MANIGANCE hors normes opérée par des PROFESSEURS de MÉDECINE et MÉDECINS, inconscients, IRRESPECTUEUX. Voici, via ce lien, notre réponse officielle adressée par voie d'huissier aux instigateurs : drive.google.com/file/d/1cXjDmbAXYejA385TNckd3RWi6oUZPeGe/view?fbclid=IwAR3yLuXEEbHu8PQQ9rdt-BMPO...
Cette situation INÉDITE a été orchestrée à dessein contre les 2 seuls organisations de malades qui portent haut la lutte contre la MALADIE PULMONAIRE la plus IMPORTANTE en volume et en dégâts, affectant plus de 5 millions de français mais totalement INCONNUE de la population depuis plus d'un demi-siècle.
5 représentants d'organisations de pneumologie et l'ensemble du ''collectif'' des États Généraux de la Santé Respiratoire et un consultant de la société Nextep-Health ont reçu cette réponse avec une invitation à s'expliquer très clairement sur le sujet.
BPCO, lisez et relisez ce document, il est le reflet EXACT de tout ce que les cadres de France BPCO vivent depuis la création de notre organisation en 2018 et ce que vivent également tous les équipiers des o2&Cie Urgence BPCO depuis maintenant 10 ans, eux qui luttent à très haut niveau pour percer les écrans médiatiques de ce pays.
Voici ce que deux organisations irréfutables par leur connaissance des malades de la BPCO, leur sérieux, leur travail et leur visibilité reçoivent en retour de leur implication dans le combat qu'ils mènent pour la survie. AUCUN RESPECT.
Pour la première fois, des MÉDECINS TRAFIQUENT dans le dos des MALADES pour tenter de réduire à néant leurs exigences alors que nous sommes en capacité d'apporter des solutions intelligentes, très concrètes, ce qu'ils n'ont jamais voulu faire pour permettre à la BPCO d'évoluer à très grande vitesse et rattraper le retard abyssal, cause de tant de déshérence humaine.
France BPCO (o2&Cie Urgence BPCO ayant concédé son pouvoir de représentation à notre fédération) a été sanctionnée pour avoir OSÉ revendiquer la priorisation de la BPCO, l'urgence d'une communication XXL dans le grand public, une vraie prise en charge optimale pour tous, des investissements à la hauteur dans la recherche (pas le saupoudrage homéopathique que l'on vous vend ici et là) et afficher de grandes AMBITIONS pour que 5 millions de Français ne finissent pas à la CASSE dans des souffrances terribles, indignes au 21ème siècle, et dans l'anonymat le plus complet au profit d'intérêts très particuliers.
Nous avons la FORCE, le VOLUME, la LÉGITIMITÉ et l'intelligence requise pour faire tomber ces postures.
Nous n’acceptons plus la maltraitance qui nous est infligée depuis si longtemps, cette discrimination de notre maladie, quand toutes les autres bénéficient d’avancées, doit être justifiée par ceux qui ont le mandat d’y travailler.
Vous les BPCO et vos familles et proches, vous comprendrez mieux à travers ce résumé les CARENCES auxquelles nous faisons face depuis des années de la part des représentations de la pneumologie, de ceux qui sont sensés nous soutenir et lutter à nos côtés contre notre maladie.
Il est temps de passer à une mobilisation intense, active et volumineuse. Vous seuls êtes capables de comprendre ce que ce déni d'existence, de souffrances, d’abandon, de manque d’accès aux soins adaptés veut dire, vous payez le prix cher d'une défaillance sanitaire systémique jamais vu depuis des décennies.
Votre mobilisation sera votre porte-voix et elle sera cette fois entendue.
** La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
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BPCO. À venir, le lancement d'une très grande mobilisation. Soyez présents, soyez réactifs, partagez et faites partager, il en va de votre vie et de votre survie pour ceux qui sont au stade sévère.
C'est honteux 😡 Digne d'une organisation de mafiosos où semble régner l'omerta ! Ils vous ont viré, donc nous par la même occasion. Hors de question de laisser ma santé entre les mains de cette... Quoi déjà ? Société ? Organisation ? Association ? Du coup, on ne sait pas, si pas de statut. Exigez cette liste, sinon ça laisse présager que personne n'a signé. Nous ne nous laisserons pas faire.
Partagé en demandant une mobilisation générale devant cette situation alarmiste et honteuse ! Tout le monde veut donc nous laisser crever dans de terribles souffrances ?
Fait
BPCO Fédération France BPCO Gigi Nrd C'est honteux 😡 Digne d'une organisation de mafiosos où semble régner l'omerta ! Ils vous ont viré, donc nous par la même occasion. Hors de question de laisser ma santé entre les mains de cette... Quoi déjà ? Société ? Organisation ? Association ? Du coup, on ne sait pas, si pas de statut. Exigez cette liste, sinon ça laisse présager que personne n'a signé. Nous ne nous laisserons pas faire.
Maladie inconnue du grand public, ignorée des responsables de la pneumologie qui ne veulent pas que cette pathologie soit reconnue comme d autres extrêmement graves aussi. A nous donc de nous mobiliser pour leur faire baisser les bras et enfin nous considérer autrement.
Bonjour je suis suivi en clinique privé tout vas bien mais ma femme en hôpital très peux de suivie il y a bien un problème quel que pare
Je suis suivie par un pneumologue, qui exerçait à quelques kilomètres de chez moi. Depuis un an il consulte seulement à l'hôpital qui est loin. + de 2h en voiture. Je l'ai vu début septembre, veut me revoir le mois prochain.
De tout cœur avec tout les bpco
Une honte
suivie en hopital
bpco aussi ,mais pas reconnue!!!!!!😡😡😡😡😡😡
Je suis suivi avec une pheumologue bpco emphysème 3 elle m'a mis aérosol type pheumatisue pour m'aider pour l'essoufflement severr
Une maladie invalidante très difficile à gérer pour les malades. Et s'est proches et au stade quatre c est la mort combien encore de mort faut-il pour que la médecine réagi la recherche
Je suis suivie par un pneumologue assez compétant,,a part les aérosols et singulair et des gaz du sang 1 fois par ans ainsi qu'un scanner thoracique. Je suis fatiguée,je suis stade 2 énorme difficulté à la marche . Courage à tous.
Carole Denoyelle Une maladie invalidante très difficile à gérer pour les malades. Et s'est proches et au stade quatre c est la mort combien encore de mort faut-il pour que la médecine réagi la recherche
On devrait avoir une indemnité a cause du tabac qui non ont donné cette maladie
Bpco stade 4 sous oxygène suivi à l Hopital banlieue parisienne avec Kiné 4 fois par semaine et un suivi de réadaptation pulmonaire et hospitalisation ambulatoire tous les 6 mois avec radio test a l efforts
Encore une maladie honteuse qui nous fait culpabiliser
Partagé
Ptg25 et public
Je suis pour l'instant 2 gold mais j'ai des doutes... Tenez moi au courant s'il vous plaît merci
Stade 4 ma vie est un combat. Je m'accroche je fais du sport etc.... Je suis mon traitement à la lettre, j'ai même expérimenté un nouveau traitement, je suis suivie à Bichat dans le service du professeur Male qui m'a fait faire le parcours greffe pour finalement refuser. On ne me propose rien. J'en ai marre des tuyaux dans le nez, je voudrais bien que ça cesse sans compter qu'on vit dans l'angoisse des pannes de machines, de coupure de courant etc...
Courrier tres complet nous expliquant l eviction de France Bpco. On vous suit. Je partage le courrier.
BPCO*. Lisez et cliquez sur le lien ci-après.
drive.google.com/file/d/1xvcmtNUJaD3xEhTzOf5eNL58bcRa5pbn/view En octobre 2022, nous proposons une réunion d'urgence sur la situation catastrophique de la BPCO et de la prise en charge des malades comme de son invisibilité chronique depuis plus de 50 ans aux responsables des institutions de Pneumologie**. Un an après, sans réponse, nous informons celles-ci que nous mettons un terme à nos nombreuses tentatives de relations intelligentes car toutes ont avorté depuis des années, preuve d'un dédain et d'un manque de respect profond de ces ''responsables'' pour la représentation des malades BPCO que nous sommes. Voici le lien direct de notre énième courrier et leur réponse ''télégraphique'', pleine de mépris et d'une suffisance extrême.
En réponse à ce dernier courrier, les présidents des principales organisations de pneumologie répondent :
''Monsieur le Président,
Nous avons bien reçu votre email et votre courrier d'octobre 2023.
Nous les avons lus avec attention.
Nous prenons acte de vos décisions.''
RIEN DE PLUS !
L'urgence des BPCO, ils s'en moquent royalement.
Ce jeudi, nous rendrons public le courrier de 9 pages adressé par voie d'huissier, ces jours-ci, aux responsables de 5 organisations de pneumologie après la tentative d'éviction en catimini et une manigance malveillante de la part de plusieurs médecins des États Généraux de la Santé Respiratoire que France BPCO et o2&Cie ont contribué à créer en 2020.
BPCO, préparez-vous. La mobilisation doit être générale et en urgence sans quoi, ce qui n’a pas été fait pour vous depuis près de 50 ans ne le sera pas plus dans les années qui viennent.
**Fondation du Souffle, SPLF (Société de Pneumologie de Langue Française), CNMR (Comité National contre les Maladies Respiratoires).
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
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C'est bien triste !!!!!, on n'est même pas reconnus, et pourtant c'est une lourde pathologie !!!, moi je suis de plus en plus essoufflée, les médecins disent qu'ils n'y a rien a faire 😞😞😞😞😞😞😢😢
Une honte quand voit l'état des malades BPCO mon mari en fait parti très difficile 😒😒😒
Oui c'est triste à vivre
Moi de même
Oui c est très difficile et compliqué. Et il faut aller au travail quand même . L entretien de la maison est à l abandon 😭
Sale maladie
Moi de même
Impossible d'ouvrir le lien
Heureusement pour moi j'ai un pneumologue qui prend cette maladie très au sérieux et me suis de plus en plus
Ils veulent dire que c est de notre faute il ne fallait pas fumer mais si on savait tout nous n en serions pas là
Oui mais beaucoup ne savent pas ce que c'est moi j'en fais partie a lire
C’est lamentable 😡
Le pire je suis bpco et je n ai jamais fumé par contre j ai travaillé dans un bureau avec 3 fumeurs ils appellent ça le tabagisme passif et ça me fait de belles jambes!
Je ne comprends pas pourquoi on ai pas reconnue bpco emphysème stade 3 oxygène jour et nuit
Bonsoir Le message est passé auprès des patients mais nous attendons le document de plusieurs pages annoncé depuis pas mal de temps pour lequel les patients devront se mobiliser
Je suis bpco avec emphysème 3
TRISTE 😔 RÉALITÉ 😭😭😭
Tellement injuste de pas ous écouter qu ils viennent voir notre vie de tout les jours au moins
Parce que certains ne feront rien de plus que ce qu'ils n'ont jamais fait.
Je sais ont n est condamné alors pourquoi ont vend des cigarettes électroniques à gaz profiteurs pour la ss
Une honte 😭
Oui ses vraiment très dur à vivre au quotidien jusqu'au jour qu'on ne peut plus se battre 🫂
Et oui c est bien triste j en fait parti c est dur
Vos messages sont beaucoup trop longs pour être lu. Surtout 3 fois par jour. Désolé…
BPCO* Exclusion de la représentation nationale des Malades BPCO des États Généraux de la Santé Respiratoire** (France BPCO-o2&Cie Urgence BPCO).
La mise au ban inique et stupide orchestrée dans l’ombre par quelques « responsables » de la pneumologie doit être dénoncée !
Notre réaction sera en ligne d'ici à ce week-end (sa distribution officielle est en cours).
Ainsi vous comprendrez bien que, si la situation des malades BPCO évolue si peu depuis plus d'un demi-siècle, il y a des raisons et que ceux qui nous disent ‘’avoir tout fait’’ pour nous, ne veulent pas progresser et surtout, ne feront pas plus si les patients BPCO et leurs proches ne se mobilisent pas en urgence.
Nous avons tout tenté depuis des années en direction des ''responsables'' des organisations professionnelles de la pneumologie et de l’organisation plus informelle que sont les EGSR**, sans RETOUR.
Toutes les TENTATIVES D'ÉCHANGES SE SONT SOLDÉES PAR DES ÉCHECS. RIEN ne leur convient. Il n’y a aucune écoute, aucune concertation malgré la situation catastrophique de la BPCO Leur discours sur la BPCO reste tellement superficiel que toutes les directions institutionnelles pensent que tout va bien, que la BPCO est bien ‘’gérée’’ et que les malades sont bien pris en compte et bien suivis... Idem pour les politiques, idem pour les médias. Circulez, il n’y a rien à voir…
Ces raconteurs d’une histoire qui n’est pas la nôtre thématisent, découpent la BPCO en tranche artificielle, les malades, eux, somatisent.
Alors STOP. Nous échangerons sans doute à nouveau, un jour, avec ceux qui prendront la suite de ces personnes mais plus du tout dans les conditions que l'on vient de vivre.
Si l'objectif, et nous le rappelons une énième fois, n'est pas de mettre en cause les praticiens individuellement, il est bien que ces mêmes professionnels fassent le nécessaire pour que leurs représentations montrent non seulement plus de respect avec nos organisations mais également qu'elles créent de réelles conditions d'échanges, de réelles conditions de travail tenant compte de la réalité des malades.
Il s’agit à court et moyen terme d’améliorer la situation de centaines de milliers de malades du supplice quotidien qui les attend tous et qui un jour basculeront dans le handicap lourd de la BPCO et très lourd comme celles et ceux qui s’effondrent jusqu’au stade ultime de cette pathologie foudroyante, jusqu’à l’insuffisance respiratoire. Le stade de la survie.
Crise Covid (pandémie respiratoire) Pas de BPCO. Pollution pas BPCO. Canicule. Pas de BPCO. Mais en arrière-plan ce sont bien des dizaines de milliers de BPCO qui s'effondrent un peu plus à chaque épisode.
Adhérez à France BPCO, votre soutien est essentiel:
francebpco.eu/adherez-soutenez/
Un gros combat se prépare, ne laissez pas les autres malades faire ce que vous pourriez faire à leur place ou soutenez-les, pour qu'ils fassent ce que vous ne pouvez pas faire vous-même. Et ensemble, nous ferons ce que personne ne veut faire, mettre la BPCO sur le devant de la scène.
Ne vous laissez plus faire, ne laissez plus dire n'importe quoi à votre sujet, ne laissez plus qui que ce soit vous stigmatiser honteusement, donnez-vous au moins la chance d'un espoir et c'est maintenant qu'il faut se mobiliser.
À ceux qui vous disent que la BPCO ''est la maladie du fumeur'', renvoyez-les à la définition de la BPCO qui suit. Si quelqu'un objecte à ce que nous déclarons.
*La BPCO est la très GRAVE MALADIE du POUMON et la plus IMPORTANTE pathologie RESPIRATOIRE en volume et en dégâts causés qui affecte déjà plus de 5 MILLIONS de Français et plus de 30 millions d'Européens. En France, près d'un million de diagnostiqués aux urgences faute de prévention, sont déjà au stade sévère et plus de 220.000 survivent sous assistance respiratoire, mais PERSONNE OU PRESQUE ne veut aborder le sujet BPCO. Une catastrophe majeure dont le nombre de victimes croît exponentiellement.
La BPCO c'est l’EFFONDREMENT du SYSTÈME RESPIRATOIRE qui se caractérise par l'OBSTRUCTION permanente des bronches qui BLOQUE le souffle et la DESTRUCTION du système respiratoire qui ASPHYXIE chaque jour un peu plus les individus. Il s’agit d’un écroulement systémique de l’état physiologique d’une personne. Voici la présentation que font les victimes de la BPCO, une vision bien éloignée de celle, totalement édulcorée des institutions médicales, limitée au ‘’simple rétrécissement progressif des bronches’’ faisant passer CETTE GRAVE AFFECTION pour une maladie bénigne au même titre que l'Asthme.
La BPCO et son absence médiatique est à l'origine d'un périple commencé très tôt dans l’enfance et une « aventure » qui finit régulièrement aux urgences, trop tardivement, faute de PRÉVENTION !
La BPCO tue plus que l'ASTHME, la ROUTE, l'AMIANTE, l'ALCOOL, le SIDA et bien d'autres pathologies réunies mais cette 3ème cause de décès mondiale, paradoxalement, ne fait toujours pas l’objet d’un PLAN STRATÉGIQUE global.
Les plus jeunes n’ont pas 30 ans et certains sont déjà sous assistance respiratoire.
BPCO veut dire scientifiquement Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive, -maladie grave pulmonaire- son processus d’aggravation chez les stades les plus avancés altère l’ensemble des fonctions VITALES par MANQUE d’oxygène dans le SANG et met en danger les individus d’une façon irréversible.
Prédispositions PHYSIQUES, GÉNÉTIQUES, POLLUTION, SÉDENTARITÉ en sont les causes initiales, un terreau FERTILE en complications. Une fragilité à laquelle il ne faut jamais rajouter de RISQUES AGGRAVANTS, c'est une évidence, comme les addictions au tabac, l’exposition aux produits toxiques divers et d’une façon générale la pollution et toutes ses substances agressives que l'on inhale.
Au stade avancé (3-4) VOUS ÊTES EN ÉTAT DE SURVIE permanent.
80 % des malades BPCO sont des actifs qui s'écroulent au fur et à mesure du temps qui passe. Voir s'effondrer des actifs dans une économie moribonde devrait interpeler en urgence.
L'ignorance sur la pathologie qui affecte les malades les pousse inexorablement vers le handicap lourd avant de disparaître anonymement à chaque nouvel événement climatique ou sanitaire comme la pandémie respiratoire ou les canicules répétitives que nous traversons.
Personne ne sait d’ailleurs, à l’heure actuelle, si dans sa famille, ses amis, ses relations, quelqu’un n’est pas déjà affecté car sans PRÉVENTION RESPIRATOIRE, c’est la porte ouverte à des milliers de décès en puissance, toujours dans l’anonymat complet.
**États Généraux de la Santé Respiratoire à l'initiative de o2&Cie, France BPCO entre autres et comprend 29 organisations. Toutes ne sont pas actives dans cette organisation, loin de là. France BPCO a fourni 60% au moins de la matière grise de ce collectif dont il est exclu en catimini à cette heure pour avoir posés des questions appropriées et un projet de plan cadre BPCO (pour organiser une vraie prise en charge à la hauteur du fléau) que tous les autres membres ont mis à la poubelle, les organisations de pneumologie en tête.
#tourbpco
O2&Cie urgence BPCO
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Si on ne réagit pas rapidement , les générations futures payeront la note à cause de notre manque de réactivité. 😥
BRAVO et merci mais effectivement c'est une galère de tous les jours ☹😤
Je n arrive pas à obtenir une maladie professionnelle alors que les médecins ont bien confirmé que cela était dû à exposition à des produits toxiques.
Hallucinant qu'on ne parle pas de cette maladie..encore plus terrible c'est que les pneumos ne connaissent pas votre association
Partagez et faites partager. Tous les BPCO vont devoir se mobiliser maintenant sans quoi ils devront attendre sans doute encore des décennies pour voir un rayon de soleil. Mais ils ne viendra pas par la volonté de ceux qui n'ont jamais rien fait ou presque, pour eux.
J'ai partagé la publication et j'espère que l'on va réussir à mobiliser un maximum 🤞🤞🤞 Bonne journée et bon courage surtout. Et encore merci pour tout BPCO Fédération France BPCO 😘
Appareillée pour l'apnée du sommeil depuis 6 ans
Il faut continuer de se battre Une maladie inconnue pour certain mais très dure pour le malade
Avec vous.
Je suis sous oxygène cause cancer
Il y'a de plus en plus de pollution en tout genre,les enfants fume de plus en plus tôt, triste constat pour l'avenir.
À cette heure il s'agit de se mobiliser, nous le répétons, c'est la seule voie possible d'avenir pour les malades. Alors ne anquez pas cette occasion, il n'y en aura pas d'autres.
Les personnes atteintes de BPCO ( broncho pneumopathie chronique obstructive) et d emphysème doivent se mobiliser, parler de cette maladie autour d elles, pour, qu enfin elle soit une maladie reconnue comme d autres pathologies comme le cancer par exemple....si nous sommes tous solidaires, nous y arriverons. Inscrivez vous à France BPCO - Forum BPCO, Pathologies Respiratoires et aussi France BPCO - Info'Fil Adhérents .
Comment ce fait il qu'il une allocation pour personne handicapée et non pour une personne atteinte de BPCO stade 4 ? Pourtant je suis moi même porteur de cette maladie et c'est très lourd à supporter.....chaque je me demande si je vais connaître le lendemain.... Pourriez vous svp me répondre ? Merci d'avance.
(PS comment ce fait il qu'il existe....)
non, mais comment intervenir ?
cette maladie je l ai aussi depuis des annees et avec l age encore plus agressive
Ma fille a fait b p c o le 10 novembre hospitalisée en urgence car elle n avait plus oxygène dans le sang en soins intensif depuis toujours problème 😪
Nous le répétons une fois de plus, sans une mobilisation exceptionnelle, rien n'avancera. Tout est prêt pour cela, nous vous attendons tous.
Bonsoir Je regadais les infos aujourd hui et sur une de ces chaines ils ont fait un point sante et d apres eux je ne sais pas si ce sont des specialistes ou pas mais bref si les gens souffrant de bpco prennent le traitement comme il faut en gros la bpco n evolue pas c est parce que les patients arretent leur traitement qu ils sont plus malade J ai la bpco emphyseme 24h/24h sous oxygene donc on connais bien la consequence perte d autonomie fauteuil roulant etc ceux qui en sont atteints connaissent Donc si ca n etait pas aussi dramatique je pourrais mais entendre de telle chosse me met en colere et me ferrait plutot pleurer quelle honte
Effectivement c'est une galère
Christian Ghislaine Gaudillot C'est une galère journalières et j'espère que les médecins et chercheurs trouveront un remède en attendant faut ce battre bon courage BPCO Fédération France BPCO Christian Ghislaine Gaudillot Si les malades ne bougent pas, les chercheurs ne trouveront rien faute d'investissement. Quand on ne connait pas quelque chose, on n'investit pas dedans. La BPCO, toujours méconnue au bout de 50 ans de connaissance en milieu hospitalier. Quand on ne veut pas que quelque chose soit connu, on fait tout pour... Mais pourquoi ? Et qui sont les responsables?
Valérie Deletroy Bonsoir, Je regadais les infos aujourd hui et sur une de ces chaines ils ont fait un point sante et d apres eux je ne sais pas si ce sont des specialistes ou pas mais bref si les gens souffrant de bpco prennent le traitement comme il faut en gros la bpco n evolue pas c est parce que les patients arretent leur traitement qu ils sont plus malade J ai la bpco emphyseme 24h/24h sous oxygene donc on connais bien la consequence perte d autonomie fauteuil roulant etc ceux qui en sont atteints connaissent Donc si ca n etait pas aussi dramatique je pourrais mais entendre de telle chosse me met en colere et me ferrait plutot pleurer quelle honte BPCO Fédération France BPCO Valérie Deletroy Merci de retrouver les informations sur cette émission. Ils seront bientôt poursuivis.
Sous oxygène 15h par jours des fois plus tout sa et réssent pour moi depuis le 19aout cette année je suis un peu perdu avec tout cela alors je partage votre publication
Je leurs souhaite d'avoir la BPCO pour qu'ils comprennent dans qu'elles souffrances on est . Ils pensent tous que cette maladie est due au tabac. Je dis NON, c'est aussi héréditaire, à certaines saletés et sustences qu'on a respiré es pendant notre vie et au travail . C'est mon cas ... On méritent d'être soigné...